-
Kroonisesti sairaat ovat sitkeyden ja vahvuuden perikuvia
Krooninen sairaus (tai sairaudet) on haaste, joka ei koskaan jätä yksilöä täysin rauhaan. Elämä kroonisen sairauden kanssa vaatii jatkuvaa sopeutumista, itsensä kuuntelemista ja omien voimavarojen rajojen tunnistamista. Se on matka, joka tuo mukanaan kipua, mutta myös hämmästyttävää sitkeyttä ja voimaa. Sitkeys ei synny ilman vastoinkäymisiä Me kroonisesti sairaat kohtaamme päivittäin haasteita, jotka jäävät terveiltä usein…
-
Mikä on dysautonomia?
Lokakuu on kansainvälinen dysautonomia-kuukausi, joten päätin lisätä aiheesta tietoutta blogipostauksen muodossa. Alkuun käyn läpi pienen osan erittäin laajasta aiheesta, nimittäin hermoston rakenteesta, jotta pääsemme käsiksi dysautonomiaan vaikuttavaan hermoston osaan. Hermoston rakenne lyhyesti Hermosto jaetaan keskushermostoon ja ääreishermostoon. Aivot ja selkäydin muodostavat keskushermoston. Ääreishermostoon kuuluvat keskushermostosta lähtevät ja sieltä tulevat hermot. Ääreishermoston välityksellä aivot saavat…
-
Sairaana joutuu jatkuvasti sopeutumaan
Kun sairastaa kroonista sairautta tai useampaa kroonista sairautta, niin elämästä tulee jatkuvaa sopeutumista. Sopeutumisesta puhutaan usein sairastumisen alkuvaiheessa, varsinkin uuden diagnoosin asettamisen jälkeen. Sopeutumisprosessi voi kuitenkin käynnistyä aina uudelleen, kun sairauden/sairauksien tilanne joltain osin muuttuu. Itselläni sopeutumisprosessi aaltoilee fyysisen vointini kanssa vahvasti rinnakkain. Vointini on jälleen lähtenyt alamäkeen, kuten joka ainoa syksy. Keho vaatii enemmän…
-
Yksilöllisen pyörätuolin hankintaprosessi
Kuinka toimia jos liikuntarajoitteinen ihminen tarvitsee yksilöllisen pyörätuolin? Vastaus on kunnan/kaupungin apuvälinelainaamo. He osaavat neuvoa kuinka asiassa edetään. Itse otin yhteyttä Helsingin kaupungin apuvälinelainaamoon, johon varasin puhelimitse 2h vastaanotto ajan. Olimme fysioterapeuttini kanssa miettineet mitä kaikkia toimintoja uuteen yksilölliseen pyörätuoliini olisi hyvä saada, että siitä saataisiin minulle mahdollisimman toimiva menopeli. Fysioterapeuttini kirjasi lausuntoon tarpeeni yksilöllistä…
-
Pyörätuoli ei ole vankila
”Siis aivan kauheata, että olet pyörätuolissa!” ”Olen niin pahoillani/surullinen puolestasi, että joudut käyttämään pyörätuolia.” Kun toiminta- ja liikuntakykyni romahti vuonna 2017 niin jouduin kotini sekä sänkyni vangiksi. Päivät muuttuivat kuukausiksi, enkä kyennyt fyysisten oireiden vuoksi liikkumaan kotoa takapihaamme kauemmaksi. Kotini oli vankilani. Mieti hetki sitä jos et vuoteen pääsisi kotoasi mihinkään. Et kauppaan, et näkemään…
-
Vammaisten Pride -kuukausi
Heinäkuussa juhlimme maailmanlaajuisesti vammaisten Pride-kuukautta eli Disability Pride Monthia. Tänä vuonna (2024) kuukauden teemana on ”We want a life like yours.” Suomeksi se kääntyy suurin piirtein lauseeseen: ”Haluamme sellaisen elämän kuin teilläkin.” Disability Pride on kehittynyt juhlapäivästä kuukauden mittaiseksi tapahtumaksi. Historiasta sen verran, että vammaisten Pride sai alkunsa Yhdysvalloista 26. heinäkuuta 1990 kun silloinen presidentti allekirjoitti Americans with Disabilities…