HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Kiva kun olet täällä!

Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta.

Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.



Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!

Jonna

Muista, että pimeyttä seuraa aina valo

  • Kroonisesti sairaat ovat sitkeyden ja vahvuuden perikuvia

    Kroonisesti sairaat ovat sitkeyden ja vahvuuden perikuvia

    Krooninen sairaus (tai sairaudet) on haaste, joka ei koskaan jätä yksilöä täysin rauhaan. Elämä kroonisen sairauden kanssa vaatii jatkuvaa sopeutumista, itsensä kuuntelemista ja omien voimavarojen rajojen tunnistamista. Se on matka, joka tuo mukanaan kipua, mutta myös hämmästyttävää sitkeyttä ja voimaa. Sitkeys ei synny ilman vastoinkäymisiä Me kroonisesti sairaat kohtaamme päivittäin haasteita, jotka jäävät terveiltä usein…

    Lue koko artikkeli tästä

  • Mikä on dysautonomia?

    Mikä on dysautonomia?

    Lokakuu on kansainvälinen dysautonomia-kuukausi, joten päätin lisätä aiheesta tietoutta blogipostauksen muodossa. Alkuun käyn läpi pienen osan erittäin laajasta aiheesta, nimittäin hermoston rakenteesta, jotta pääsemme käsiksi dysautonomiaan vaikuttavaan hermoston osaan.   Hermoston rakenne lyhyesti Hermosto jaetaan keskushermostoon ja ääreishermostoon.  Aivot ja selkäydin muodostavat keskushermoston.  Ääreishermostoon kuuluvat keskushermostosta lähtevät ja sieltä tulevat hermot.  Ääreishermoston välityksellä aivot saavat…

    Lue koko artikkeli tästä

  • Sairaana joutuu jatkuvasti sopeutumaan

    Sairaana joutuu jatkuvasti sopeutumaan

    Kun sairastaa kroonista sairautta tai useampaa kroonista sairautta, niin elämästä tulee jatkuvaa sopeutumista.  Sopeutumisesta puhutaan usein sairastumisen alkuvaiheessa, varsinkin uuden diagnoosin asettamisen jälkeen. Sopeutumisprosessi voi kuitenkin käynnistyä aina uudelleen, kun sairauden/sairauksien tilanne joltain osin muuttuu. Itselläni sopeutumisprosessi aaltoilee fyysisen vointini kanssa vahvasti rinnakkain. Vointini on jälleen lähtenyt alamäkeen, kuten joka ainoa syksy. Keho vaatii enemmän…

    Lue koko artikkeli tästä

  • Yksilöllisen pyörätuolin hankintaprosessi

    Yksilöllisen pyörätuolin hankintaprosessi

    Kuinka toimia jos liikuntarajoitteinen ihminen tarvitsee yksilöllisen pyörätuolin? Vastaus on kunnan/kaupungin apuvälinelainaamo. He osaavat neuvoa kuinka asiassa edetään.  Itse otin yhteyttä Helsingin kaupungin apuvälinelainaamoon, johon varasin puhelimitse 2h vastaanotto ajan.  Olimme fysioterapeuttini kanssa miettineet mitä kaikkia toimintoja uuteen yksilölliseen pyörätuoliini olisi hyvä saada, että siitä saataisiin minulle mahdollisimman toimiva menopeli. Fysioterapeuttini kirjasi lausuntoon tarpeeni yksilöllistä…

    Lue koko artikkeli tästä

  • Pyörätuoli ei ole vankila

    Pyörätuoli ei ole vankila

    ”Siis aivan kauheata, että olet pyörätuolissa!” ”Olen niin pahoillani/surullinen puolestasi, että joudut käyttämään pyörätuolia.” Kun toiminta- ja liikuntakykyni romahti vuonna 2017 niin jouduin kotini sekä sänkyni vangiksi. Päivät muuttuivat kuukausiksi, enkä kyennyt fyysisten oireiden vuoksi liikkumaan kotoa takapihaamme kauemmaksi. Kotini oli vankilani.  Mieti hetki sitä jos et vuoteen pääsisi kotoasi mihinkään. Et kauppaan, et näkemään…

    Lue koko artikkeli tästä

  • Vammaisten Pride -kuukausi

    Vammaisten Pride -kuukausi

    Heinäkuussa juhlimme maailmanlaajuisesti vammaisten Pride-kuukautta eli Disability Pride Monthia. Tänä vuonna (2024) kuukauden teemana on ”We want a life like yours.” Suomeksi se kääntyy suurin piirtein lauseeseen: ”Haluamme sellaisen elämän kuin teilläkin.” Disability Pride on kehittynyt juhlapäivästä kuukauden mittaiseksi tapahtumaksi.  Historiasta sen verran, että vammaisten Pride sai alkunsa Yhdysvalloista 26. heinäkuuta 1990 kun silloinen presidentti allekirjoitti Americans with Disabilities…

    Lue koko artikkeli tästä

Seuraa minua Instagramissa

@jonna___maria

Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutus Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauspäiväraha Sairauteen sopeutuminen Stigma Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Vakuutusyhtiöt Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka

Dysautonomia EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta