-
Aikaa ei ole loputtomasti
Aika on arvokkain asia, mitä ihmisellä on. Aika on merkittävin saamistamme lahjoista jo siitäkin syystä, että sitä annetaan vain tietty määrä jokaiselle ihmiselle. Kun se loppuu niin takaisin sitä et saa. Todella moni ihminen havahtuu, kun elämä on suurinpiirtein eletty, että mihin nämä kaikki vuodet vierähtivät. Yllättävän moni katuu asioita mihin arvokasta aikaansa käytti. Ajan…
-
Miksi sairaat ja vammaiset nähdään heikkoina?
Sairaita ja vammaisia pidetään liian usein heikkoina ihmisinä kulttuuristen, historiallisten ja sosiaalisten käsitysten vuoksi, jotka yhdistävät fyysisen ja/tai henkisen “terveyden” arvoon, kyvykkyyteen ja ihmisarvoon. Tämä näkemys ei perustu todellisuuteen, mutta se on valitettavasti juurtunut syvälle moniin yhteiskuntiin. Alla on joitakin tekijöitä, jotka voivat selittää tätä ilmiötä: 1. Yhteiskunnallinen arvostus kyvykkyydelle Monissa kulttuureissa korostetaan yksilön kykyä…
-
Kroonisesti sairaat ovat sitkeyden ja vahvuuden perikuvia
Krooninen sairaus (tai sairaudet) on haaste, joka ei koskaan jätä yksilöä täysin rauhaan. Elämä kroonisen sairauden kanssa vaatii jatkuvaa sopeutumista, itsensä kuuntelemista ja omien voimavarojen rajojen tunnistamista. Se on matka, joka tuo mukanaan kipua, mutta myös hämmästyttävää sitkeyttä ja voimaa. Sitkeys ei synny ilman vastoinkäymisiä Me kroonisesti sairaat kohtaamme päivittäin haasteita, jotka jäävät terveiltä usein…
-
Mikä on dysautonomia?
Lokakuu on kansainvälinen dysautonomia-kuukausi, joten päätin lisätä aiheesta tietoutta blogipostauksen muodossa. Alkuun käyn läpi pienen osan erittäin laajasta aiheesta, nimittäin hermoston rakenteesta, jotta pääsemme käsiksi dysautonomiaan vaikuttavaan hermoston osaan. Hermoston rakenne lyhyesti Hermosto jaetaan keskushermostoon ja ääreishermostoon. Aivot ja selkäydin muodostavat keskushermoston. Ääreishermostoon kuuluvat keskushermostosta lähtevät ja sieltä tulevat hermot. Ääreishermoston välityksellä aivot saavat…
-
Sairaana joutuu jatkuvasti sopeutumaan
Kun sairastaa kroonista sairautta tai useampaa kroonista sairautta, niin elämästä tulee jatkuvaa sopeutumista. Sopeutumisesta puhutaan usein sairastumisen alkuvaiheessa, varsinkin uuden diagnoosin asettamisen jälkeen. Sopeutumisprosessi voi kuitenkin käynnistyä aina uudelleen, kun sairauden/sairauksien tilanne joltain osin muuttuu. Itselläni sopeutumisprosessi aaltoilee fyysisen vointini kanssa vahvasti rinnakkain. Vointini on jälleen lähtenyt alamäkeen, kuten joka ainoa syksy. Keho vaatii enemmän…
-
Yksilöllisen pyörätuolin hankintaprosessi
Kuinka toimia jos liikuntarajoitteinen ihminen tarvitsee yksilöllisen pyörätuolin? Vastaus on kunnan/kaupungin apuvälinelainaamo. He osaavat neuvoa kuinka asiassa edetään. Itse otin yhteyttä Helsingin kaupungin apuvälinelainaamoon, johon varasin puhelimitse 2h vastaanotto ajan. Olimme fysioterapeuttini kanssa miettineet mitä kaikkia toimintoja uuteen yksilölliseen pyörätuoliini olisi hyvä saada, että siitä saataisiin minulle mahdollisimman toimiva menopeli. Fysioterapeuttini kirjasi lausuntoon tarpeeni yksilöllistä…
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutus Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti PEM oireet POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauspäiväraha Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Vakuutusyhtiöt Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta