-
Harvinaisten sairauksien päivä
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tavoitteena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä tuoda näkyväksi harvinaista sairautta sairastavien ihmisten arkea, haasteita ja voimavaroja. Suomessa arviolta 6–8 prosentilla väestöstä on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Vaikka yksittäinen sairaus on harvinainen, yhdessä ne muodostavat merkittävän kansanterveydellisen kokonaisuuden. Harvinaissairauksia leimaa usein tiedon ja
-
Lääkärinlausunnossa virhe, mitä teen?
Lääkärinlausuntoa tarvitaan yleensä sairauden, vian tai vamman todentamiseen ja niihin liittyvien etuuksien hakemiseen. Kun potilas pyytää hoitosuhteen perusteella lausuntoa jonkin lakisääteisen edun saamiseksi, pitää lääkärin se yleensä hänelle antaa. Lausuntojen kirjoittamisessa yhdistyvät potilaan oikeusturvan ja lääkärin työn organisoinnoin haasteet. Siksi lausunnon kirjoittaminen edellyttää riittävän osaamisen lisäksi aikaa, jotta lausunnot tehdään tavalla, joka täyttää niille asetetut
-
DecodeME-tutkimus paljastaa tärkeät geenilöydökset ME/CFS:ssä
Maailman suurimman ME/CFS-sairauden genetiikkaa selvittäneen DecodeME–tutkimuksen alustavat löydökset tulokset julkistettiin 6.8.2025: tutkimus sisälsi DNA-analyysin 15 579 ME/CFS-potilaalta ja noin 260 000 terveeltä verrokkilta. Tuloksena löydettiin 8 signaalialuetta genomissa, joissa on merkittäviä eroja ME/CFS:aa sairastavien ja terveiden välillä. Mitä tämä tutkimus tarkoittaa? • Löydökset viittaavat siihen, että sekä immunologiset että neurologiset prosessit ovat osallisina ME/CFS:n geneettisessä riskissä. • Geneettinen alttius vahvistaa ME/CFS:n biologisen pohjan. Tutkimuksessa ei löydetty
-
Vuosi kaularangan leikkauksesta
Tasan vuosi sitten makasin HUS:n neurokirurgian leikkaussalissa jossa minulle tehtiin kaularangan C5-6 sekä C6-7 nikamavälien avarrus- ja luudutusleikkaus. Sain kahteen nikamaväliin implantit, juurikanavia avarrettiin ja hermot vapautettiin. Tie leikkuriin oli pitkä Vuosi 2020 Ensimmäiset kovat hermokivut käsivarsissa ja sormissa alkoivat jo vuonna 2020 pahentuen vuosi vuodelta. Vuosi 2022 Kaularangan oireilu jatkui, toisinaan oli hieman helpompi
-
Somaattiset sairaudet ja mielenterveys
Somaattisia pitkäaikaissairauksia sairastavilla potilailla mielenterveys pitäisi olla keskeinen osa kokonaisvaltaista hyvinvointia. Tutkimukset osoittavat, että depressio on vähintään kaksi kertaa yleisempää pitkäaikaissairauksia sairastavilla kuin yleisväestössä. Miksi näin on, ja mitä asian eteen voisi tehdä? Miksi pitkäaikaissairaudet altistavat masennukselle? Useat tekijät selittävät depressiolle kohonnutta riskiä pitkäaikaissairailla: 1. Biologiset tekijät • Monet krooniset sairaudet liittyvät matala-asteiseen tulehdukseen, joka voi vaikuttaa myös
-
Aikaa ei ole loputtomasti
Aika on arvokkain asia, mitä ihmisellä on. Aika on merkittävin saamistamme lahjoista jo siitäkin syystä, että sitä annetaan vain tietty määrä jokaiselle ihmiselle. Kun se loppuu niin takaisin sitä et saa. Todella moni ihminen havahtuu, kun elämä on suurinpiirtein eletty, että mihin nämä kaikki vuodet vierähtivät. Yllättävän moni katuu asioita mihin arvokasta aikaansa käytti. Ajan
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutus Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti PEM oireet POTS Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Vakuutusyhtiöt Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta