-
Sairaana joutuu jatkuvasti sopeutumaan
Kun sairastaa kroonista sairautta tai useampaa kroonista sairautta, niin elämästä tulee jatkuvaa sopeutumista. Sopeutumisesta puhutaan usein sairastumisen alkuvaiheessa, varsinkin uuden diagnoosin asettamisen jälkeen. Sopeutumisprosessi voi kuitenkin käynnistyä aina uudelleen, kun sairauden/sairauksien tilanne joltain osin muuttuu. Itselläni sopeutumisprosessi aaltoilee fyysisen vointini kanssa vahvasti rinnakkain. Vointini on jälleen lähtenyt alamäkeen, kuten joka ainoa syksy. Keho vaatii enemmän…
-
Yksilöllisen pyörätuolin hankintaprosessi
Kuinka toimia jos liikuntarajoitteinen ihminen tarvitsee yksilöllisen pyörätuolin? Vastaus on kunnan/kaupungin apuvälinelainaamo. He osaavat neuvoa kuinka asiassa edetään. Itse otin yhteyttä Helsingin kaupungin apuvälinelainaamoon, johon varasin puhelimitse 2h vastaanotto ajan. Olimme fysioterapeuttini kanssa miettineet mitä kaikkia toimintoja uuteen yksilölliseen pyörätuoliini olisi hyvä saada, että siitä saataisiin minulle mahdollisimman toimiva menopeli. Fysioterapeuttini kirjasi lausuntoon tarpeeni yksilöllistä…
-
Pyörätuoli ei ole vankila
”Siis aivan kauheata, että olet pyörätuolissa!” ”Olen niin pahoillani/surullinen puolestasi, että joudut käyttämään pyörätuolia.” Kun toiminta- ja liikuntakykyni romahti vuonna 2017 niin jouduin kotini sekä sänkyni vangiksi. Päivät muuttuivat kuukausiksi, enkä kyennyt fyysisten oireiden vuoksi liikkumaan kotoa takapihaamme kauemmaksi. Kotini oli vankilani. Mieti hetki sitä jos et vuoteen pääsisi kotoasi mihinkään. Et kauppaan, et näkemään…
-
Vammaisten Pride -kuukausi
Heinäkuussa juhlimme maailmanlaajuisesti vammaisten Pride-kuukautta eli Disability Pride Monthia. Tänä vuonna (2024) kuukauden teemana on ”We want a life like yours.” Suomeksi se kääntyy suurin piirtein lauseeseen: ”Haluamme sellaisen elämän kuin teilläkin.” Disability Pride on kehittynyt juhlapäivästä kuukauden mittaiseksi tapahtumaksi. Historiasta sen verran, että vammaisten Pride sai alkunsa Yhdysvalloista 26. heinäkuuta 1990 kun silloinen presidentti allekirjoitti Americans with Disabilities…
-
Terveydenhoidon epätasa-arvoisuus
Yksi karu esimerkki terveydenhoidon epätasa-arvosta on se, että oletko työterveyden/yksityisen terveydenhoidon vai pelkästään julkisen terveydenhoidon piirissä. Hyväosaiset ihmiset saavat nopeammin apua terveysasioihin. Työterveyteen/yksityiselle pääset yleensä heti. Myös tutkimukset, hoidon sekä jatko kontrollit onnistuvat nopeasti. Jos on jotain haasteellisempaa terveysongelmaa jota yksityinen ei jostain syystä kykene hoitamaan, niin yleensä siirryt lähetteellä julkiseen erikoissairaanhoitoon. Julkisella taas jonotat…
-
Monisairaan potilaan tarpeet
Kansainvälisen määritelmän mukaisesti, joka on myös Suomessa käytössä, monisairaalla potilaalla tarkoitetaan henkilöä, jolla on vähintään kaksi pitkäaikaista sairautta, vammaa tai toiminnanvajausta. Itse kuulun tähän monisairaiden potilaiden ryhmään. Mukanani kulkee harvinainen synnynnäinen sidekudossairaus EDS, Suomessa huonosti tunnettu ME sekä POTS, komplisoitunut aurallinen migreeni sekä remissiossa toistaiseksi oleva Hortonin neuralgia. Monisairaan hoidon jatkuvuus Monisairaana itselleni on äärimmäisen…
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutus Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti PEM oireet POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Vakuutusyhtiöt Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta