Yhteiskunta

Etusivu
Kuka minä olen?
ME/CFS historia
ME/CFS, PEM & POTS

Valikko

Etusivu
Kuka minä olen?
ME/CFS historia
ME/CFS, PEM & POTS

Yhteiskunta

Krooninen sairaus muuttaa elämän

17 syyskuun, 2023 /

lue lisää
ME/CFS & Hallitusohjelma

22 kesäkuun, 2023 /

lue lisää

Viimeisimmät artikkelit

Krooninen sairaus muuttaa elämän
Vihdoin löytyi lääke POTS:iin
Kohden neurokirurgiaa
Erittäin vaikea-asteinen M.E.
Sairauksista ei saa lomaa

jonna___maria

KROONINEN SAIRAUS MUUTTAA ELÄMÄN Kun sairastuu

KROONINEN SAIRAUS MUUTTAA ELÄMÄN

Kun sairastuu vakavaan krooniseen sairauteen, niin elämä muuttuu hyvin paljon. Sairastunut tulee menettämään terveytensä lisäksi paljon muutakin.

Tämä postaus ei ole säälin hakemista vaan tämä kertoo raa’an rehellisesti minkälaista vaikeasti sairaan ihmisen elämä on kroonisen sairauden myötä.

En voi puhua muiden puolesta, mutta kerron tässä oman näkemykseni, kuinka ME sairaus on vaikuttanut minun elämääni.

Olen itse menettänyt ME:n myötä:

✔️terveyden, toiminta- ja työkyvyn

✔️palkkatyön ja riittävän toimeentulon

✔️itsenäisyyteni

✔️omistusasunnon ja taloudellisen turvan

✔️harrastukset ja arjen askareet

✔️luottamukseni terveydenhuoltoon ja yhteiskuntaan

✔️tuhansia tunteja elämästäni

Sairastuminen vaikeaan sairauteen ei ole oma valinta. Nuorikin ihminen voi sairastua ja menettää sairaudesta johtuen lähes kaiken.

Terveydenhuollon ja yhteiskunnan täytyy pystyä parempaan, kun ihminen sairastuu vakavasti. Siksi aloitin aikoinaan sängystä käsin vapaaehtoistyön, jotta meidän sairaiden ääni saadaan kuuluviin. Muutosta parempaan on tapahtunut, esimerkiksi vuonna 2021 julkaistiin Duodecimin ME/CFS-sairauteen Hyvä käytäntö -hoitosuositus. Se oli täysin meidän SLME yhdistyksemme ansiota.

Valitettavasti muutos parempaan tapahtuu aivan liian hitaasti. Vuosien odottelu pimeässä makuuhuoneessa kituen tuntuu ikuisuudelta.

Siksi jatkan tätä räksytystä niin kauan, että asiat saadaan tässä yhteiskunnassa muuttumaan!

Lue koko postaus Hetki kerrallaan -blogista (www.hetkikerrallaan.fi)

VIHDOIN LÖYTYI LÄÄKE… …jonka avulla on saa

VIHDOIN LÖYTYI LÄÄKE…

…jonka avulla on saatu mun POTS oireita hieman helpotettua! Ei siinä mennytkään kun vähän yli KUUSI VUOTTA!

Mulla on siis posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma (POTS) yhtenä ME:n oireista. Se on diagnosoitu tutkimusten jälkeen HUS:n kardiologialla. Kuva 2 selittää mikä on POTS.

Olen kokeillut lukemattomia lääkkeitä POTS:iin (beetasalpaajia, sydänlääkkeitä, verenpainelääkkeitä ja Mestinonia). Valitettavasti haitat ovat olleet hyötyjä suurempia, jopa hyvin pienillä annoksilla.

Kesäkuussa kun sain terveyskeskuksesta ikioman lääkärin, niin hän otti sydämen asiakseen etsiä mulle sopivan lääkkeen. Ja sain kokeiluun beetasalpaajan (Nebivololi) jota en ollut vielä kokeillut. Annostus mini, nosto hyvin varovasti.

Ensimmäistä kertaa beetasalpaaja ei aiheuttanut mulle lähes mitään haittoja, mutta POTS oireisiin se on tehonnut jonkin verran. Valitettavasti minimi annos on se mitä kehoni sietää, varovaisesta nostosta huolimatta haitat räjähti päälle. Olen nyt sitten syönyt sitä lääkettä minimillä koko kesän.

Kuinka se lääke on sitten vaikuttanut?

-syke on laskenut eli kykenen olemaan vähän pidempään pystyasennossa

-keho palautuu paremmin (katso kuvat 3&4)

Voitte varmaan arvata, että tämä on ollut itselleni todella merkittävä muutos elämääni. Kun on vuosia syke huidellut seisten 120-200 Bpm, niin nykyinen 90-150 Bpm tuntuu ihmeelliseltä. 🩶

ITSEMURHIEN EHKÄISYPÄIVÄ 10.9. Tämä on aihe

ITSEMURHIEN EHKÄISYPÄIVÄ 10.9.

Tämä on aihe joka koskettaa itseäni monin eri tavoin. Olen yrittänyt itsemurhaa, olen menettänyt läheisiä itsemurhalle ja mietin kovimmissa kipukohtauksissa itsemurhaa.

En ole masentunut, mutta toisinaan en tahdo elää. Se lienee täysin hyväksyttävä ajatus äärimmäisissä kivuissa elävälle. Mutta mä tahdon elää!

Tässä yksi ME tutkimus aiheena:

Itsemurha-ajatukset muilla kuin masentuneilla henkilöillä: Kroonisen, väärinymmärretyn sairauden vaikutukset

Tämä tutkimus yrittää ymmärtää muita tekijöitä kuin psykiatrista häiriötä, jotka vaikuttavat itsemurha-ajatuksiin potilailla, joilla on ME/CFS.

Krooninen sairaus on itsemurhan riskitekijä, mutta se selitetään usein masennuksella. Tutkimukset ovat osoittaneet lisääntyneitä itsemurhia potilailla, joilla on ME/CFS, mutta erityisiä riskitekijöitä ei ole tutkittu.

Analysoimme kvalitatiivisesti vastaukset 29 potilaalta, joilla oli itsemurha-ajatuksia, mutta hei eivät täyttäneet masennuksen kriteerejä.

Kaksi teemaa kehitettiin: (1) loukkuun jääminen ja (2) itsensä menettäminen, muiden menettäminen, leimautuminen ja konflikti.

ME/CFS aiheutti potilaille vakavan vamman, muuttivat heidän elämänsä ja aiheutti vakavaa kipua.

Osallistujat korostivat, etteivät he olleet masentuneita, vaan tunsivat olevansa ansassa hoitojen puutteen vuoksi.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9185123/

Yksikin itsemurha on liikaa! 🖤

#itsemurhienehkäisypäivä

KARMA ON KORJATTU Edellisessä postauksessa kerro

KARMA ON KORJATTU

Edellisessä postauksessa kerroin kuinka rakas menopelini Karma teki temput ja lopetti liikkumisen keskellä metsää.

Eilen aamulla veimme hänet HUS:n apuvälinehuoltoon hoitoon. Lähdimme kahden apuvälineen (pyörätuoli ja Karma) voimin liikkeelle, kun emme tienneet kauanko joudumme paikan päällä odottelemaan. Apuvälinehuollossa tuli nopeasti selväksi, että meidän ei kannata jäädä odottelemaan huollon ajaksi, joten lähdimme taksilla takaisin kotiin.

Kotona eteinen näytti niin tyhjältä, kun Karma ei ollut omalla paikallaan.

Odottelin koko päivän, että Karma huoltolasta tulisi puhelu noutoa varten, mutta ei tullut.

Vihdoinkin tänään puoliltapäivin tuli puhelu, että Karma on tullut hoidosta ja hänet saa tulla noutamaan. Niinpä tilasin taksin ja odottelun jälkeen pääsimme noutamaan Karman kotiin.

Karmassa oli sulake hajonnut joten itse en sitä olisi kyennyt korjaamaan. Samalla Karma sai vuosihuollon, joten nyt voimme taas seikkailla Karman kanssa monet retket.

Karma on mulle äärimmäisen tärkeä apuväline, hän toimii mun jalkoinani. Ilman häntä mun maailma kutistuu hyvin pieneksi. Siksi hänen rikkoutuminen oli itselleni iso harmitus. Mutta onni on mahtava Karma hoitola (HUS apuvälinehuolto) jossa tehdään äärimmäisen tärkeää työtä! 🩶

KARMA YLLÄTTI Mun rakas sähkömopedi Karma teki

KARMA YLLÄTTI

Mun rakas sähkömopedi Karma teki temput keskellä Tullisaarta.

Olimme menossa Juhan kanssa meren ääreen, Tullisaaren päätyyn, mutta yhtä äkkiä ilman mitään varoitusta Karma jumahti eikä liikahtanut mihinkään. Siinä sitten yritin sitä käynnistää, mutta ei. Hän oli päättänyt lopettaa kokonaan toimintansa. Ei kuulkaas paljoa naurattanut istua keskellä metsää ja miettiä, että kuinka pääsen sieltä kotiin.

Ja jottei asia olisi ollut liian helppo, niin minun Vammaispalvelun kuljetuspalvelusopimus oli mennyt umpeen ja uusi hakemus on vasta käsittelyssä. Vammaispalvelun taksikyyti olisi maksanut muutamia euroja. Mutta oma moka kun olin unohtanut uusia sopparin ajoissa.

Eipä auttanut kun rimputtaa Taksi-Helsinkiin ja tilata invataksi. Kuski oli aivan ihana ja omasi loistavan tilannetajun, hän mm. otti Juhan pyörän ilman veloitusta kyytiin.

Pääsimme turvallisesti kotiin, niin minä, Juha, Juhan pyörä sekä Karma. Toki 45€ köyhempinä (voin yrittää saada summan Vammaispalveluilta jos saan myöntävän päätöksen jatkohakemukseeni).

Mutta hei, kerrankin mun elämässä oli jotain äksöniä! 😂

PS. Ensiviikolla täytyy yrittää saada Karmalle huolto. Enhän mä pärjää ilman hänen kyytejä. Vaikka nyt olenkin hieman hänelle vihainen!

ONKO MENESTYS VAIN OMAA ANSIOTA? Onko menestymine

ONKO MENESTYS VAIN OMAA ANSIOTA?

Onko menestyminen yhteiskunnassa vain itsestä kiinni? EI OLE!

Omilla valinnoilla on merkitystä, mutta ihmisen menestymisen taustalla vaikuttavat hyvin monet taustatekijät, sosiaaliset verkostot ja jopa onnelliset sattumat. En usko että yksikään ihminen nousee ryysyistä rikkauksiin täysin yksin.

Olen huomioinut, että monesti taloudellisesti hyvin pärjäävät eivät oikeasti ymmärrä minkälaista on elää vähävaraisena.

Psykologi @juliasangervo kirjoitti hyvin aiheesta:

”Tutkimusnäytön mukaan rikkaat syyllistävät köyhyydestä enemmän köyhiä itseään kuin muut. Korkea yhteiskuntaluokka tuottaa *attribuutiovirheen, jossa syntyy ylikorostunut käsitys omista ansioista menestyksensä taustalla. Silloin syntyy halu "motivoida" köyhiä leikkaamalla heiltä. Koska kaikillahan meillä olisi samat mahdollisuudet, jos vain yrittäisitte enemmän!”

Kaikki ihmiset eivät voi, vaikka kuinka tahtoisivat, ponnistaa Noorafagerströmeinä alkoholistiperheestä miljonääriksi. Olisiko kyseinen henkilö kyennyt siihen jos hän olisi sairastunut vakavasti ja hänen puolisostaan olisi tullut omaishoitaja 24/7? Tuskinpa!

Me olimme aviomieheni kanssa ihan tarpeeksi menestyneitä, kunnes sairastuin vakavasti. Aviomiehestäni tuli omaishoitajani. Silmänräpäyksessä meistä tuli yhteiskunnan heikompiosaisia. Se ei johtunut tahdonvoimastamme. Siksi on täyttä typeryyttä väittää, että menestyminen olisi vain ihmisestä itsestä kiinni.

*Attribuutiovirhe / Attribuutioharha

Sillä tarkoitetaan taipumusta tulkita tapahtumien seuranneen pikemminkin tehdyistä päätöksistä ja päätöksentekijän erityisominaisuuksista kuin tilanteesta tai olosuhteista, joihin päätöksentekijä ei voi vaikuttaa.

KESÄ KROONISESTI SAIRAANA Itselläni (ja monella

KESÄ KROONISESTI SAIRAANA

Itselläni (ja monella muulla kroonisesti sairaalla) kesä on voinnin suhteen paras vuodenaika. Onko syynä valo, lämpö (helteet pois lukien) vai mikä, sitä en tiedä.

En ole terve kesäisin, hyvin kaukana siitä, mutta saan toimintakykyä muutaman prosentin lisää. Se muutama prosentti tarkoittaa 90% vuodepotilaalle sitä, että vaakatasossa joutuu olemaan ”vain” 87-88%, tälleen karkeasti havainnoiden.

Kesäisin yritän mahduttaa koko vuoden edestä asioita, joita toivoisin voivani toteuttaa, meidän to do -listalle. Yritän siis elää ja tehdä sen muutaman lisäprosentin avulla koko vuoden haaveet kesän aikana. Arvaatte varmasti, että se on täysin mahdotonta. Miksi mä sitten teen niin?

Ilman unelmia, haaveita ja toiveita mun psyyke hajoaisi. Yksinkertaisesti mä annan itselleni toivoa listaamalla mun haaveitani ylös ja toteutamme niitä vointini salliessa. Toki aina vähän harmittaa kun listalle jää useita toteutumattomia juttuja, mutta lähes aina ne toteutuneet asiat antavat enemmän iloa kuin toteutumattomat asiat surua.

Mun to do -lista on tehty tämän hetken realistiset mahdollisuudet silmällä pitäen, eli huomioiden taloudellinen tilanne (heikko), terveydentila (heikko), kulkuvälineet, sijainnit yms.

Tämän vuoden Kesä 2023 to do -listalta jäi uupumaan vain kaksi asiaa, joten sanoisin että tavoitteet ovat saavutettu. Ja niitä ihania toteutuneita asioita muistellen luovun (hampaita kiristellen) pikku hiljaa kesästä, siirtyen syksyyn.

Miten sinun kesä on sujunut?

KAULARANGAN AHTAUMAT Hermokipu on säteilevä tus

KAULARANGAN AHTAUMAT

Hermokipu on säteilevä tuska joka ei anna armoa hetkeksikään.

Kaularangan ahtaumalla (engl. Cervical spinal stenosis) tarkoitetaan tilaa, jossa selkänikamien renkaiden muodostama selkäydinkanava ahtautuu kaularangan alueelta ja puristaa selkäydintä tai yksittäinen hermojuuri on puristuksissa juurikanavassa.

Joissakin tapauksissa voi tuntua myös hermopuristusoire välilevytyrän tavoin, mutta välilevytyrästä poiketen selkäydinkanavan ahtaumaan liittyvät kipu ja puutuminen ovat laaja-alaisempia kuin usein vain yhtä hermojuurta vaivaava iskias.

Kaularangan luiseen juuriaukkoahtaumaan voi liittyä merkittävää toimintakyvyn heikkenemistä aiheuttavaa puutumista, hermojuuren puristumisen vuoksi säteilykipua ja voimaheikkoutta.

Oireet saattavat vaihdella päivittäin ja väliin olla pitkiäkin aikoja poissa. Pitkällisen rasituksen jälkeen kipu voi tuntua myös yösärkynä.

Hermojen puristusoireita voidaan lievittää tukikauluksilla ja hyvin vaikeissa tapauksissa juuriaukkoa vapauttavalla leikkauksella. Hoitoon on tärkeää päästä ajoissa, ettei pysyviä hermo- tai selkäydinvauriota pääse syntymään.

Leikkaus tehdään nukutuksessa ja selkäytimen pinne puretaan mikroskooppiavusteisesti. Se suoritetaan lähes aina etukautta kaulan puolelta muutaman senttimetrin haavasta, joka tulee kaulalle ihopoimujen myötäisesti. Välilevy(t) poistetaan, pinne vapautetaan ja nikamaväliin asetetaan luudutustarkoituksessa pieni implantti.

Selkäydinkanavan ahtauman perimmäistä aiheuttajaa ei tiedetä, eikä sen ennalta ehkäisemiseksi tunneta keinoja.

Lähde: Duodecim

———

Eilen tuli minulle Neurokirurgin aika lokakuulle. Taas odotellaan…

NEUROLOGIN KONTROLLI Tänään mulla oli Meikussa

NEUROLOGIN KONTROLLI

Tänään mulla oli Meikussa neurolla kontrollikäynti. Tuttu neurologi näki heti mun olemuksesta ja ilmeestä, että olen totaalisen loppu näihin kipuihin.

Se miksi minulla on Neurologian polille asiakkuus (ollut jo vuosia) johtuu siitä, että riesanani on krooninen migreeni (rajuilla auraoireilla) sekä krooninen Hortonin neuralgia (kavereiden kesken Horo). Näiden lisäksi kaularankani aiheuttaa rajuja hermokipuja, yliliikkuvuuden sekä selkäytimen usean ahtauman vuoksi.

”Mä näen, että sä olet äärirajoilla.”

Edellä mainitut neurologini sanat saivat mulle roskan silmään. Mä en itke lääkärissä ikinä, mutta nyt kyyneleet valuivat poskia pitkin ja sopersin hänelle, että ”Näiden kipujen vuoksi mä olen aivan loppu.”

Mietimme nopeita helpottavia keinoja, kävimme eri vaihtoehdot läpi ja tunsin taas pienen läikähdyksen toivosta.

Hän puudutti mun niskaa, määräsi muutamaa uutta lääkettä ja B-lausunto tulee kotiin. Loppuvuodesta uusi kontrolli, yhteyttä voin ottaa tarvittaessa aina jos siltä tuntuu.

Neurologi kohtasi minut, hän kuunteli minua, hän ymmärsi minua ja hän otti ohjat kuten hyvän lääkärin kuuluu tehdä. Kiitos siitä 🩶

Load More Follow on Instagram

Kategoriat

Kela ja vakuutusyhtiöt (10)
Krooninen kipu (8)
Kuntoutus (2)
ME/CFS diagnostiikka (3)
ME/CFS-sairaus (64)
Minun elämä (42)
Pacing (2)
Pitkäkestoinen korona (4)
Pohdittavaa (7)
POTS (3)
Resilienssi (8)
Sairauteen sopeutuminen (12)
Terveydenhoito (8)
WHO ICD-tautiluokitus (4)
Yhteiskunta (2)

Arkistot

syyskuu 2023 (2)
elokuu 2023 (3)
heinäkuu 2023 (3)
kesäkuu 2023 (4)
toukokuu 2023 (7)
huhtikuu 2023 (3)
maaliskuu 2023 (2)
helmikuu 2023 (3)
tammikuu 2023 (4)
joulukuu 2022 (4)
marraskuu 2022 (7)
lokakuu 2022 (7)
syyskuu 2022 (6)
elokuu 2022 (4)
heinäkuu 2022 (16)
kesäkuu 2022 (6)

Arki kroonisesti sairaana CPET Eduskunta Eduskuntavaalit Elämä Elämänmuutos Erittäin vaikea-asteinen ME Erittäin vaikea krooninen väsymysoireyhtymä Fatiikki Hallitusohjelma Hallitusohjelma 2023-2027 Hermokipu Hermopinne Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Häiriökysyntä Häpeäleima ICD-10 ICD-11 Invalidiliitto Itsemurhapäänsärky Jatkuva kuume Juhlapyhät Kansalaisaloite Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kela Kesä Kipu Kipuasteikko Kipumittari Konferenssi Kriisin eri vaiheet Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutus Kuntoutustuki Kuumeilu Köyhyys Levon ja aktiivisuuden rytmitys Liikunta Loma Long Covid Lääkitys ME & kaularanka ME-potilaan elämää ME/CFS ME/CFS:n vaikeusasteet ME/CFS diagnostiikka Median haastattelut Mielenhallinta Mielenterveys Mieli Migreeni Monisairaan elämää Monisairas MS-tauti Myalginen enkefalomyeliitti Naiset lääketieteessä Neuroimmunologinen sairaus Neurokirurgia Neurologinen sairaus Oireet Orpon hallitus Pacing Pacing-metodi PEM oireet Pitkäkestoinen korona Pitkäkestoinen kuumeilu Pitkä Korona Pohdiskelua Politiikka POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauspäiväraha Sairauteen sopeutuminen Sosiaalietuudet Sote Stigma Stressi Terveydenhoito Terveydenhuollon aiheuttama trauma Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Tutkimukset Tutkimus Uupumus Vakuutusyhtiöt Vinkit Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Vähättely Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka Äitiys kroonisesti sairaana

Nimi

Sähköpostiosoite

Aihe

Viestisi

© Hetki kerrallaan

Ashe Teema .WP Royal