EDS,  Krooninen kipu,  Minun elämä,  Terveydenhoito

Kaularankaleikkaus

Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla.

Leikkaussuunnitelmasta voit lukea tästä postauksesta.

Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni ovat kroonisia eli pitkäaikaisia. Olen ollut 90%:sesti vuodepotilas seitsemän vuotta.

Leikkauspäivä

Lähdimme omaishoitajana toimivan aviomieheni kanssa aamuyöstä 5:40 Kela-taksilla kohti Meilahden sairaalaa. 



Leiko-yksikkö

Meilahdessa suuntasimme Tornisairaalassa toimivaan Leiko-yksikköön jossa suoritettiin kaikki esivalmistelut. Esivalmisteluihin kuului omien vaatteiden vaihtaminen sairaalan tarjoamiin muodikkaisiin asuihin, omien henkilökohtaisten tavaroiden pussitus, odotustilaan siirtyminen (minulle järjestettiin vuodepaikka), verikokeiden ja sydänfilmin ottaminen. Verikokeiden ottaminen oli vaikeaa, kahden hoitajan voimin ja usean eri yrityksen kautta ne saatiin otettua. Verisuoneni ovat kuulemma ”erityisen notkeat, hauraat ja liukkaat”. Sen toki olen aina tiennyt, koska tämä sama ongelma on ollut minulla aina ja se johtunee EDS sidekudossairaudestani. Leikossa sain myös esilääkityksen. Aviomieheni sai olla mukanani siihen asti kunnes minut kärrättiin leikkaussaliin. 

Leikon henkilökunta oli aivan ihania, he pyrkivät ottamaan minut huomioon kokonaisuutena. 

Leiko-yksiköstä minut siirrettiin sängyllä kohti leikkausalia. Esilääkityksen ansiosta oloni oli raukea ja torkahtelin matkalla kohti leikkuria. 


Leikkaussali

Leikkaussalissa siirryin avustetusti sängyltä leikkauslaverille ja minulle alettiin laittamaan valvontaa varten erilaisia laitteita. Anestesialääkäri rupesi laittamaan kanyylia, mutta se olikin työn ja tuskan takana, koska minun suonet ovat hyvin haastavat, kuten tuossa aiemmin kerroin. Anestesialääkäri joutui käyttämään jotakin erikoista laitetta minkä avulla hän näki suoneni ja yritti saada kanyloitua. Monen eri yrityksen jälkeen hän sai kanyylin laitettua ja minä olin kuin neulatyyny kaikista aamun pistoksista johtuen. Seuraavaksi sain nukutuslääkkeen kanyylin kautta suoneen, happea ja pääsin unten maille. 

Neurokirurgini tiimeineen alkoi hommiin ja kahden nikamavälin luudutus operaatio käynnistyi noin klo 8:50. Unohtamatta tärkeintä, eli kaulassani olevan isohkon luomen poistoa jonka mahtava neurokirurgini lupasi samalla poistaa, ylimääräisenä työnä. 


Heräämö

Ensimmäinen asia mitä heräämöstä muistan, että minulta kysyttiin, että voinko liikuttaa käsiä ja jalkojani. Liikutin niitä ja vastasin, että kyllä ne toimii. Sitten taas nukahdin. Seuraavaksi havahduin kysymykseen, että onko minulla kipuja, johon vastasin että kantapäihin sattuu (sellainen aivopieru sitten). Ja taas nukahdin. Taas havahduin kyselyyn, että tiedänkö missä olen, miksi olen ja kuka olen. Vastasin kysymyksiin oikein ja sain taas vaipua uneen. 

Aloin sitten jossain vaiheessa itse heräilemään ja liikuttelin jalkojani sekä käsiäni, että sain veren kiertämään. Kipuja ei ollut nimeksikään. Hoitajat (A ja B) huomasivat, että olen hereillä ja he tulivat kyselemään vointiani sekä kipuani. Kerroin, että vointini on oikein hyvä ja että hermokivut ovat pois. Siinä sitten lepäilin tarkkailussa, kunnes kuulin tutun äänen. Ihana neurokirurgini oli tullut katsomaan kuinka jakselen ja kertomaan kuinka leikkaus oli sujunut. Kerroin, että hermokivut olivat pois ja vointini oli muutenkin yllättävän hyvä. Hän oli todella iloinen ja jopa hieman liikuttunut kun kiitin häntä koko sydämestäni. Siinä tovi vielä vähän vitsaltiin, varsinkin siitä että harva ihminen voi sanoa käyneensä neurokirurgilla luomen poistossa. Sitten kysyin hänen mielipidettä kotiutumisesta heti illalla. Hän antoi siunauksen kotiutukselle, koska vointini oli sen verran hyvä, minulla olisi kotona omaishoitajana toimiva aviomieheni ja olin tämän nopean kotiutumistoiveen esittänyt jo leikkaussuunnitelmaa tehdessämme. Neurokirurgin käynnin jälkeen sain jotain hirveän makuista kipulääkettä suuhun ja nukahdin jälleen. 

Heräsin yhtä äkkiä unesta, kun housujani revittiin reisiin asti alas. Ei mitään varoitusta, vaan housut alas ja hoitajat A&B alkoivat ultraamaan rakkoani (kuinka paljon virtsarakossa on pissaa). Säikähdin aika kovasti, kun minun intiimialueelle yhtä äkkiä hyökätään! Rakossa oli 600ml virtsaa ja hoitajat A&B neuvottelivat keskenään ylitseni, että laitetaanko katetri vai kokeilisiko potilas alusastiaa. Minä sitten topakasti ilmoitin, että tahdon vessaan, johon hoitaja A sanoi, että heräämössä ei kyllä lähdetä vessaan. Myönnyin sitten pitkin hampain alusastiaan. Samaan aikaan kun yritin pissata siihen hemmetin alusastiaan, joka ei siis onnistunut koska minun pissa on ujo, kuulin kuinka hieman kokeneemman oloinen hoitaja C sanoi hoitajille A&B, että minut kyllä voisi kuljettaa siirrettävän pyörillä kulkevan istuimen (se ei ollut pyörätuoli vaan joku muu apuväline) avulla vessaan. Hoitaja B oli samaa mieltä kuin hoitaja C, joten hän auttoi minut sängystä ylös ja siirryin itse kuljetettavaan apuvälineeseen. Sitten hoitaja B lähti viemään minua vessaan pissalle. Sain tehtyä suhteellisen itsenäisesti vessa hommat ja pääsin hoitaja B kyydillä takaisin sänkyyn. Mitään ihmeitä ei vessa reissu voinnilleni tehnyt, hieman POTS nosti sykkeitä, mutta ne rauhoittui kun pääsin makuulle. 

Siinä sitten lepäilin ja hyvin nopeasti hoitajat A&B ymmärsivät että olen valmis siirtymään neurokirurgian vuodeosastolle. 

Olin heräämössä tarkkailtavana kolme tuntia. 




Neurokirurgian vuodeosasto

Siirryin heräämöstä mukavan herran kuljetuksella, sängyssä työnnettynä, HUS:n uuteen Siltasairaalaan 7. kerrokseen neurokirurgian vuodeosastolle. Minulle oli varattuna merinäköalalla varustettu yhden hengen huone, ikioma sviitti. Huone oli tilava ja ihanan rauhallinen heräämön jälkeen. 


Hetken kerkisin silmiäni ummistamaan kunnes hoitajat D&E saapuivat toitottamaan minut tervetulleeksi osastolle. He kävivät kanssani läpi hieman asioita ja lähtivät sitten hakemaan minun henkilökohtaisia tavaroitani. Samalla he toivat minulle juotavaa ja syötävää. Join mehun, mehukeiton ja söin jugurtin. Sen jälkeen otin puhelut osalle läheisistä ja sitten jälleen lepäsin.

Havahduin levosta tutun kuuloisiin askelmiin, jotka tunnistin aviomieheni Juhan nastakenkien ääniksi. Eikä aikaakaan kun hän koputti huoneeni oveen ja tupsahti sisään. Pitkän halauksen jälkeen kerroin hänelle suu vaahdossa kuinka mulla on niin hyvä olo, että kohta lähdetään kotiin. 

Siinä sitten hetken taas lepäiltyäni pyysin Juhaa jeesaamaan minut tippapussin kanssa vessaan. Huoneessa oli onneksi pyörillä liikuteltava tippateline, joten saimme tippapussin siirrettyä sängyn tippatelineestä liikutettavaan telineeseen. Vessassa tarvitsin hieman jeesiä vaatteiden kanssa, mutta muuten se sujui suht hyvin. Siinä samalla reissulla sitten vaihdoimme minulle omat housuni ja sukkani sairaala vaatteiden sijaan. Vessasta sitten palasin takaisin sänkyyn ja aloimme taiteilemaan paidan vaihtamista. Se olikin hieman haastavampi operaatio, koska minulla oli kaksi kanyylia, yksi tippapussi ja kaulaa piti myös hieman varoa. Yhdessä sitten Juhan kanssa taiteilimme sairaalapaidan pois ja oman paitani päälleni. Arvannette, että tämän jälkeen otin taas tovin lepoa. 


Jossain vaiheessa huoneeni ovi kävi ja hoitajat D&E saapuivat kyselemään vointiani. Kerroin, että olin juonut, syönyt, käynyt vessassa ja vaihtanut omat vaatteet päälle. Heitä hieman hymyilytti. Kerroin, että olen valmis lähtemään kotiin ja hetken aikaa keskusteltuamme he suostuivat kotiutukseeni, koska kipuni oli siedettävä, kirurgi puolsi kotiutusta ja aviomieheni olisi kotona apunani. He lähtivät hakemaan minulle kotiutusohjeita sekä lääkkeitä jotka saisin kotiin mukaan. 

Hetken päästä hoitajien D&E lisäksi huoneeseen tuli vielä hoitaja F. Yksi heistä poisti kanyyleita, yksi kävi lääkitys asiat kanssamme läpi ja sitten vielä kotiutusohjeet läpi. Sain ohjeet olla heihin yhteydessä koska tahansa jos olisi jotain kysyttävää tai jos vointini heikentyisi. Lähtöni osastolta tuntui turvalliselta, koska minulla oli tarkat ohjeet miten toimia jatkossa, oli tilanne mikä tahansa. Kiitimme ihania hoitajia ja aloimme valmistautumaan kotiin lähtöön. 

Juha siinä sitten pakkasi tavarani, auttoi minut ulkovaatteisiin ja istumaan pyörätuoliini. Soitimme Kela-taksin ja niin alkoi matka kotiin. 


Ensimmäinen vuorokausi kotona

Kotiin päästyämme sain syötyä ja juotua. Tein myös pieniä kävelylenkkejä olohuoneessa, että sain veren kiertämään kehossa. Puhuin myös muutaman puhelun. Sitten teimme iltatoimet, otin sairaalasta mukaani saamat lääkkeet ja lähdimme nukkumaan. 

Yö meni hyvin, nukuin 6-7 tuntia putkeen ja heräsin 5 aikoihin kun kahvihammasta kolotti (en juonut leikkauspäivänä kahvia ollenkaan). Teimme aamutoimet yhdessä ja sitten Juha lähti kahvinkeittoon. Aamukahvin lomassa aloitin sanelemaan tätä postausta Juhalle. Välillä lepäsin, sitten taas sanelin ja taas lepäsin. 

Olen saanut nukuttua, syötyä, levättyä, käveltyä pikkuisia matkoja kotona ja käytyä (avustettuna) vessassa. 

Vointini on tällä hetkellä oikein hyvä. Lääkitys on toiminut ja olen lähes kivuton 7 vuoteen. Siis ei lihaskipuja, ei pääkipuja, ei nivelkipuja, ei luukipua eikä leikkauskipua. 

Toki tiedän, että sairaalasta mukaan saatu kipulääkitys (vahva tulehduskipulääke + opiaatti) on blokannut kipuja, mutta on ollut kiva olla hetken aikaa lähes kivuton. 

PEM oireet yrittävät pikku hiljaa hiipiä päälle, mutta ei ole vielä täysillä rysähtäneet. Ehkäpä kipulääke blokkaa niitä(kin). 


Nyt sitten yritän toipua ja kuntoutua leikkauksesta kokonaan. Tässä on vasta alle vuorokausi leikkauksesta, joten vielä ei voi tehdä mitään suuria johtopäätöksiä. Mutta kyllähän tämä tähän asti on mennyt enemmän kuin hyvin. 

Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä.



EDS

EDS eli Ehlers-Danlosin oireyhtymä. 

EDS on harvinainen geneettinen sidekudossairaus.

Ehlers-Danlosin oireyhtymät luokitellaan kolmeentoista alamuotoon.

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu Synnynnäiset epämuodostumat, epämuotoisuudet ja kromosomipoikkeavuudet kategoriaan ja koodi on Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä.

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu kehityshäiriöt kategoriaan ja koodi on LD28.1 Ehlers-Danlosin oireyhtymä



ME/CFS

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. 

CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa. 

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on POISSULJETTU / POISLUETTU toiminnallisista häiriöistä (Bodily distress disorders)

Jätä vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *