HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Viikko 2 kaularangan leikkauksesta

Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka toinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut. 

Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla.

Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä.

Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni ovat kroonisia eli pitkäaikaisia. Olen ollut 90%:sesti vuodepotilas seitsemän vuoden ajan.

Toinen viikko kotona kaularankaleikkauksen jälkeen

Maanantaina yöunet jäivät lyhyiksi vasemman käden hermokipujen vuoksi, viitisen tuntia tuli nukuttua. Yritin nukkua päiväunet, siinä onnistumatta. Tein kaularangan kuntoutusliikkeitä, eli kääntelin päätä eri suuntiin. Lääkkettömät kivunhoito menetelmät olivat taas kovasti käytössä. Lepäilin sohvalla ja illalla kävin suihkussa Juhan avustuksella.

Tiistaina heräsin 12 aikoihin nukuttuani 10 tunnin yöunet. Kävimme tyttärelläni kylässä ja tein samalla pienen rasitustestin itselleni, kävelemällä 30-40 metriä, joka on maksimisuoritukseni. Liika rasitus (fyysinen, henkinen, kognitiivinen) provosoi ME:n kardinaalioireen eli Post exertional malaisen (PEM)esiin. Tahdoin kokeilla, että onko minun rasituksen jälkeiset PEM oireet hävinneet leikkauksen myötä. Ensimmäinen leikkauksen jälkeinen PEM alkoi Illalla. PEM-oireet kohdallani ovat kuume, kurkkukipu, lihaskivut, sykkeiden rajut vaihtelut, fatiikki, kognitiiviset ongelmat sekä tulipalomainen päänsärky. Myös leikkauskivut ärtyivät rasitustestistäni. Yritin paeta PEMpuloita nukkumalla.

Keskiviikkona heräsin aamuyöstä hermo- ja luukipuihin viideltä, joita makuuasento edelleen provosoi. Lisäksi PEM-oireet olivat hyvin rajut. Juha kyyditsi minut pyörätuolilla vessan kautta sohvan nurkkaan tyynyihin tuettuun puoli-istuvaan asentoon. Siinä sitten yritin lepäillä. Lääkkettömät kivunhoito menetelmät olivat käytössä. Päivällä sain kyydin pyörätuolilla takaisin sänkyyn ja sain nukuttua päiväunet. Loppuaika ennen yöunia meni sohvan nurkkauksessa leväten.

Torstaina heräsin 11 aikoihin nukuttuani 11 tunnin yöunet yhteen putkeen. Olo oli aavistuksen parempi. PEM-oireet olivat edelleen päällä, mutta hieman hellittämässä. Lääkkettömät kivunhoito menetelmät olivat käytössä. Päivä meni lepäillessä sohvan nurkassa ja illalla pääsin suihkuun Juhan avustuksella. 

Perjantaina heräsin 12 aikoihin nukuttuani 12 tunnin yöunet. Olo oli kaikkinensa huomattavasti parempi kuin edellisinä päivinä. PEM-oireet olivat vielä kiusana, mutta selvästi lievempinä. Mobilisoin hieman arven ympäristöä ja tein myös kaularangan kuntoutusliikkeitä, eli kääntelin päätä eri suuntiin. Jostain syystä kaularanka jumppa aiheuttaa minulle huimausta sekä yläniskaan kipua, vaikka varovasti sitä kääntelen. Lääkkettömät kivunhoito menetelmät olivat jälleen kerran käytössä. Lepäilin sohvalla ja illalla kävin suihkussa Juhan avustuksella.

Lauantaina heräsin aamuyöstä hermo- ja luukipuihin viideltä. PEM-oireita en enää huomannut olevan. Mobilisoin hieman arven ympäristöä ja tein myös kaularangan kuntoutusliikkeitä, eli kääntelin päätä eri suuntiin, vaikka jälleen jumppa provosoi yläniskan kivut ja huimausta. Sain nukuttua muutaman tunnin päiväunet. Kävimme suihkussa ja nilkkani nyrjähti (EDS juttuja). Lääkkettömät kivunhoito menetelmät olivat käytössä. 

Sunnuntaina heräsin 13 aikoihin, nukuttuani 12 tunnin yöunet. Vointi oli suhteellisen hyvä. Nilkka edelleen turvoksissa, mutta lääkkettömät kivunhoito menetelmät olivat käytössä. Mobilisoin hieman arven ympäristöä ja tein myös kaularangan kuntoutusliikkeitä, eli kääntelin päätä eri suuntiin, vaikka jälleen jumppa provosoi yläniskan kivut ja huimausta. Konsultoituani fysioterapeuttia tästä asiasta, sain ohjeen tehdä liikkeet makuulla eikä suoraan kaularankaa provosoivia liikkeitä, koska EDS sekä Upper cervical instability (UCI) villiintyvät. Illalla kävin Juhan avulla suihkussa ja luin kirjaa tovin.

KIPULÄÄKITYKSESTÄ

Aloitin vahvan kipulääkkeen alas ajamisen hissukseen. Alkuun otin vahvaa kipulääkettä aamuin-illoin, sitten tiputin sen niin, että otin vain yöksi. Nyt otan enää tarvittaessa.

Ensimmäisellä viikolla kerroin täällä akuutin leikkauskivun hoidosta enemmän. 

Vahva kipulääke on näyttänyt minulle mitä on elämä lähes kivuttomana. Se on peittänyt leikkauskipujen lisäksi niin yläniskan kuin koko kehon lihas-, nivel- ja muut kivut, joista kärsin varsinkin EDS:n vuoksi. On ollut hyvin hämmentävää huomata kuinka erilaista elämä on ollut lähes kivuttomana. Mutta nyt on taas arki koittanut ja minulle ”normaalit” krooniset EDS:n aiheuttamat kivut ovat palanneet. Niiden kanssa on vain yritettävä taas elää.

Leikkauskivut ovat lieventyneet, mutta eivät vielä kokonaan poistuneet. Edelleen makuulla olo provosoi hermo- ja luukivut päälle, mutta huomattavasti lievempinä.

Kaularangan leikkauksesta toipuminen voi kestää pitkäänkin ja siihen olen varautunut. Hetki kerrallaan eteenpäin.




EDS

EDS eli Ehlers-Danlosin oireyhtymä. 

EDS on harvinainen geneettinen sidekudossairaus.

Ehlers-Danlosin oireyhtymät luokitellaan kolmeentoista alamuotoon.

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu Synnynnäiset epämuodostumat, epämuotoisuudet ja kromosomipoikkeavuudet kategoriaan ja koodi on Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä.

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu kehityshäiriöt kategoriaan ja koodi on LD28.1 Ehlers-Danlosin oireyhtymä


ME/CFS

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. 

CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa. 

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on POISSULJETTU / POISLUETTU toiminnallisista häiriöistä (Bodily distress disorders)

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *