ME/CFS historia
Jokaisen joka on ME:n kanssa tavalla tai toisella tekemisissä täytyy ymmärtää ME:n historia.
Varhainen väärinkäsitys ja ”neurastenia”
1800-luvulla psykiatri George Beard esitteli ”neurastenian” käsitteen, joka määritteli suurelta osin naisten sairauden, jolla oli monia ME/CFS:n tunnusmerkkejä.
Sen puhkeamisen laukaisi yleensä infektio ja sitä kuvailtiin ”…hermoston uupumustilaksi, jolle on tunnusomaista kohtuuton väsymys pienimmässäkin rasituksessa, sekä fyysisessä että henkisessä… tärkeimmät oireet ovat päänsärky, ruoansulatuskanavan häiriöt, ja kaikenlaisia subjektiivisia tuntemuksia”.
”Neurastenian” suosio laski 1900-luvun alkupuolella, kun sen hyödyllisyys ja pätevyys asetettiin kyseenalaiseksi.
1900-luvun taudinpurkaukset ja ME:n ensimmäinen määritelmä
Noin 70 mahdollista ME/CFS-epidemiaa dokumentoitiin 1900-luvun aikana. Tässä vaiheessa sairaudella oli monia nimiä, mutta kaikkia yhdisti niiden tuntematon syy ja samanlainen oireyhtymä.
Yksi ME/CFS:n historian tärkeimmistä oli epidemian puhkeaminen Royal Free Hospitalissa Isossa-Britanniassa. Yli 200 työntekijää joutui sairaalaan ja sairaala suljettiin useiksi kuukausiksi tuntemattoman sairauden vuoksi. Tänä aikana tohtori Melvin Ramsay (Royal Free Infectious Diseases -osastolta) kutsui sairautta myalgiksi enkefalomyeliittiksi (ME).
Useita vuosia myöhemmin Maailman terveysjärjestö tunnusti sairauden vuonna 1969, ja tohtori Ramsayn kuvaus (julkaistu vuonna 1986) on edelleen yksi parhaista kliinisistä kuvauksista sairaudesta.
Neurologinen luokitus
Myalginen enkefalomyeliitti luokiteltiin ensimmäisen kerran neurologiseksi sairaudeksi, kun Maailman terveysjärjestö julkaisi ICD-8- luokittelukäsikirjan vuonna 1969. Myalginen enkefalomyeliitti kirjattiin ICD-8-koodilla 323, ja se ryhmiteltiin muiden enkefalomyeliittimuotojen kanssa kategoriaan Neurologiset sairaudet.
Myöhemmässä yhdeksännessä versiossa (1977), ICD-9:ssä, myalginen enkefalomyeliitin koodi oli 323.9, ja se oli edelleen neurologinen sairaus muiden enkefalomyeliitin muotojen ohella. Kroonisesta väsymysoireyhtymästä ei ollut mainintaa ollenkaan (termiä ei ollut ehdotettu tuolloin).
Psykiatrit ja massahysteria
Psykiatrit McEvedy ja Beard kutsuivat vuonna 1970 hyvänlaatuisen myalgisen enkefalomyeliitin epidemiatapauksia massahysteriaksi. Tämä aiheutti kritiikkiä British Medical Journalin toimittajalle epidemianpurkauksen tutkijoilta, hoitavilta lääkäreiltä ja sairastuneilta lääkäreiltä.
Psykiatreja moitittiin siitä, että he eivät tutkineet riittävästi heidän kuvaamiaan potilaita ja heidän johtopäätöksensä on kumottu. Vuonna 1978 Yhdistyneen kuningaskunnan kuninkaallisessa lääketieteellisessä yhdistyksessä pidetyssä symposiumissa pääteltiin, että epidemia myalginen enkefalomyeliitti oli erillinen sairauskokonaisuus, jolla on selkeä orgaaninen perusta.
Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ja CFS
Useat merkittävät USA:n taudinpurkaukset saivat koolle CDC:n työryhmän ja pääsemään yhteisymmärrykseen näiden sairauksien määritelmästä ja kliinisestä kuvauksesta. Tämä työryhmä ymmärsi, että monet taudinpurkaukset tunnettiin monilla nimillä, mukaan lukien ME. He määrittelivät ensimmäisen kuvauksen kroonisesta väsymysoireyhtymästä (CFS) vuonna 1988 luokitellakseen tautipopulaatiota vertailukelpoisuuden ja toistettavuuden parantamiseksi tutkimustarkoituksiin.
Vuonna 1994 CFS:n määritelmä löystyi. Tätä kriteeriä on sittemmin kritisoitu sen laajasta määritelmästä, joka lisää merkittävästi virhediagnoosin mahdollisuuksia ja vaikuttaa tehokkuustutkimukseen. Lisäksi nimeä krooninen väsymysoireyhtymä on moitittu sairauden vakavuuden vääristämisestä.
ME:n uudelleenkäyttö nimellä ME/CFS
Tapauksen määritelmää tarkennettiin edelleen vuonna 2003, kun Kanadan konsensuskriteerit (CCC) kehitettiin ME/CFS:n määrittelemiseksi. Keskeinen muutos oli rasituksen jälkeisen huonovointisuuden vaadittu oire, jota pidettiin ME:n tunnusmerkkinä ja joka eroaa useimmissa muissa kroonisissa sairauksissa koetuista oireista.
On myös syytä huomata, että kognition, immuunijärjestelmän, autonomisen hermoston ja endokriinisen järjestelmän olennainen heikkeneminen ja häiriöt ovat tarpeen. Kansainvälinen konsensuskriteeri (ICC) tarkensi tätä edelleen vuonna 2011. Tämä oli ensimmäinen määritelmä, joka ei sisältänyt väsymystä pakollisena oireena, ja se edustaa eniten tohtori Ramsayn useita vuosikymmeniä aikaisempia ME:n määritelmiä. Poistamalla väsymyksen ICC painotti enemmän häiriön muita oireita pyrkiessään tarkentamaan diagnoosia muista kroonisista sairauksista erottuvien oireiden joukkoon.
Lääketieteellinen instituutti (IOM) suositteli vuonna 2015 uusia kriteerejä, jotka vähensivät ME/CFS-määritelmien monimutkaisuutta vuosina 2003 ja 2011 keskittyen samalla pieneen joukkoon tarvittavia oireita, jotka ovat ainutlaatuisia ME/CFS:lle. Ison-Britannian NICE otti käyttöön samanlaiset kriteerit ME/CFS:lle vuonna 2021. Institute of Medicine oli myös suositellut kriteereikseen nimeä ”Systemic Exertion Tolerance Disorder” (SEID), mutta tätä uutta nimeä ei hyväksytty vaan sen sijaan otettiin käyttöön ME/CFS.
Biopsykososiaalinen malli hylättiin suurelta osin, ja ME/CFS:tä pidettiin vakavana fyysisenä sairautena, ja enemmän keskittymistä biolääketieteelliseen malliin diagnosoinnissa ja hoidossa sekä tulevassa tutkimuksessa.
Tutkimuksen parantaminen
Diagnostisten kriteerien evoluution jälkeen vuosikymmenien aikana tutkimuksen laatu ja johdonmukaisuus alkoivat parantua. Diagnostisten kriteerien lisääntynyt spesifisyys on johtanut tiukempiin kohorteihin verrattaessa terveisiin kontrolleihin tutkimuksissa. Tämä lisääntynyt spesifisyys voi vähentää esiintyvyyttä, koska ne, jotka eivät koe taudin ydinpiirteitä, eivät ole enää mukana.
Erilaiset määritelmät ja vaikutukset tutkimukseen
Tutkimuksen kannalta mitä tarkempaa määritelmää käytetään, sitä parempi. Lisäksi näytteiden kerääminen tutkimusta varten potilailta, jotka on diagnosoitu samoilla kriteereillä, on tutkimuksen kannalta olennaista. Eri tapausmääritelmien ymmärtäminen on ratkaisevan tärkeää ME/CFS-tutkimuksen kirjallisuuden lukemisessa ja sen määrittämisessä, mitkä tutkimukset voivat olla merkityksellisiä toisilleen.
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän