Minulla on monta fyysistä vaikeaa kroonista sairautta. Niiden kanssa eläminen on työtä 24/7, ilman palkkaa ja ilman vapaapäiviä tai lomia. En voi mennä edes lakkoon, vaikka kuinka haluaisin!
Raastavaa kipua ympäri kehoa, jatkuvaa kuumeilua, milloin mikäkin raaja on vinksin vonksin pois pelistä, sykkeiden rajut vaihtelut, unettomuutta, pahoinvointia, fatiikkia, kognitiivisia ongelmia, näköongelmia, pyörrytystä, palautumis ongelmia… Joka ainoa hetki!
Sairauksien lisäksi jatkuvaa stressiä aiheuttaa:
lääkäreissä käymiset ja hoitokokeilut
itseni kokonaisvaltainen hoitaminen/kuntoutus
sairausetuuksista taisteleminen ja valitusten tekeminen
jatkuva rahanpuute ja köyhyys
Kaikesta edellä mainitusta huolimatta mieleni vielä toistaiseksi haluaa tehdä kaikkia asioita ja elää tätä erikoista elämää.
Mutta hirveästi enempää en kyllä enää kestä, rajat alkavat jo nyt paukkumaan.
Eniten harmittaa se, että en voi juurikaan näihin asioihin vaikuttaa. En ole itse valinnut periä geneettistä EDS-sairautta, en ole voinut vaikuttaa itse siihen että saan viruksesta ja keuhkokuumeesta ME:n. Puhumattakaan Hortonista tai migreenistä.
En voi myöskään vaikuttaa täältä sängynpohjalta omaan taloudelliseen tilanteeseeni. Olen ollut 20.3.2017 alkaen monen eri lääkärin toteamana täysin työkyvytön ja jatkuvalla sairauslomalla.
Silti Kela ja vakuutusyhtiö katsovat minun olevan täysin työkykyinen.
Se mihin itse voin vaikuttaa on kiukun ja pettymyksen kanavoiminen yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen varapuheenjohtajana (etänä, täysin vointini ehdoilla!). Sekä räksyttämällä täällä somessa kroonisesti sairaiden asioista ja epäkohdista.
Voin myös itse vaikuttaa hyvin paljon siihen kuinka näihin kaikkiin asioihin suhtaudun. Uskon löytäneeni kultaisen keskitien, mutta välillä tulee myös uitua hyvin syvissä vesissä. Ja se on ihan ok. Kunhan sieltä osaa räpiköidä takaisin pinnalle!
EDS
EDS eli Ehlers-Danlosin oireyhtymä.
EDS on harvinainen geneettinen sidekudossairaus.
Ehlers-Danlosin oireyhtymät luokitellaan kolmeentoista alamuotoon.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu Synnynnäiset epämuodostumat, epämuotoisuudet ja kromosomipoikkeavuudet kategoriaan ja koodi on Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä.
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu kehityshäiriöt kategoriaan ja koodi on LD28.1 Ehlers-Danlosin oireyhtymä
ME/CFS
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on POISSULJETTU / POISLUETTU toiminnallisista häiriöistä (Bodily distress disorders)
Vastaa