Tähän alkuun muistutus, että ME ei ole toiminnallinen häiriö.
Muutamat lääkärit ajavat Suomessa omaa toiminnallinen häiriö hypoteesiaan, jossa ME-sairauden oireet johtuisivat mielestä, hermoston herkistymisestä, peloista, stressistä ja välttämiskäyttäytymisestä. Tämä ei pidä paikkaansa, lue laajat perusteluni väitteelleni täältä.
ME ei ole toiminnallinen häiriö, se on nimenomaan poistettu toiminnallisista häiriöistä Maailman terveysjärjestö WHO:n toimesta. Myalginen enkefalomyeliitti eli ME on vammauttava, monimutkainen neuroimmunologinen monen eri elimen fyysinen sairaus, joka on ollut ICD-tautiluokituksessa neurologisena sairautena jo vuodesta 1969.
Minua stressaa ja suoranaisesti vituttaa tämä ME-potilaiden systemaattinen kiusaaminen joka on nyt jatkunut Suomessa vuosien ajan, koskien tätä toiminnallinen häiriö aihetta.
Eilen luin Kelan Toiminnallisten häiriöiden kuntoutuskokeilun arviointitutkimusta, johon oli sisällytetty 10 ME-potilasta. Yksi tutkimukseen osallistunut oli antanut äärimmäisen osuvan palautteen ja se julkaistiin myös kyseisessä tutkimuksessa.
Minun oikeudentajuuni ei vaan mene se, että ilman minkäänlaisia tieteellisiä todisteita, muutaman lääkärin toimesta saadaan monet eri sairaudet niputettua toiminnallisiksi häiriöiksi!
Miksi minua stressaa toiminnalliset häiriöt aiheena?
Monestakin eri syystä.
Ensinnäkin se, että olen vuosia ajanut Suomen lääketieteellinen ME/CFS yhdistyksen varapuheenjohtajana potilaiden asiaa ja huomannut, että potilaat kärsivät monin eri tavoin toiminnallisen häiriön leimasta.
Toiseksi se, että tämä jatkuva vääntö tästä aiheesta aiheuttaa valtavasti turhaa työtä ihmisille jotka ovat hyvin sairaita.
Kolmanneksi se, että tämä on myös yhteiskunnallisesti iso asia. Nyt kun monia eri sairausryhmiä niputetaan toiminnallisiksi häiriöiksi ja kaikkia ”kuntoutetaan” samoilla keinoilla (mindfullness, kiitollisuus- ja rentoutusharjoitteet), niin heidän toiminta- ja työkyky ei parane. Sen todisti jo tuo edellä mainittu Kelan tutkimus.
Mitä toivoisin nyt tapahtuvan?
ME täytyy poistaa toiminnallisista häiriöistä Suomessa. Se on ensimmäinen asia.
Terveydenhuollon täytyy ottaa ME:n kohdalla Duodecimin tekemä Hyvä käytäntö -suositus laajasti käyttöön.
ME-potilaille täytyy tehdä omat hoitopolut terveydenhuollossa.
ME-potilaille täytyy antaa samat sairausetuudet kuin muillekkin vaikeasti sairastuneille.
ME-potilaille on monia eri kuntoutuskeinoja ja off label-lääkityksiä. Niiden avulla on osa potilaista päässyt takaisin jopa työelämään.
ME-potilaat tarvitsevat myös sopeutumisvalmennusta, eli Kelan pitäisi tehdä ME-potilaille oma sopeutumisvalmennuskurssi.
Mielestäni nämä ovat kohtuullisia vaatimuksia!
ME/CFS
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
Vastaa