Olin neljä vuotta HUS:n neurologian kuntoutustutkimusyksikössä asiakkaana ME:n sekä POTS:n vuoksi. Kävin 1-2 kertaa vuodessa siellä yhden ja saman neurologin vastaanotolla kontrollikäynneillä ja sain sieltä aina kerralla kaikki tarpeelliset lausunnot, sekä muut asiat mitä milloinkin tarvitsin.
Homma toimi loistavasti.
Olin hyvin tyytyväinen tilanteeseeni.
Minut kirjattiin sieltä ulos neljän vuoden seurannan jälkeen keväällä 2022, koska vointini ei ollut neljässä vuodessa parantunut. Jatkot olisivat omassa terveyskeskuksessa Helsingissä, Hortonin ja migreenin hoito HUS:n neurologian-poliklinikalla.
Otin puhelimitse joulukuussa 2022 yhteyttä omaan terveyskeskukseen, jotta he voisivat ottaa minusta ja monisairaana potilaana haastavasta tilanteestani vastuun.
Hoitaja, joka siis varaa ajan lääkärille, kertoi ettei lääkäreille ole aikoja, soita tammikuussa 2023 uudestaan.
Soitin tammikuussa 2023 uudestaan terveyskeskukseen ja pitkän väännön jälkeen hoitaja antoi minulle lääkärille 30 minuutin ajan maaliskuun alkuun. Tiesin jo silloin, että tilanteeni on niin haastava ettei täysin uusi lääkäri tule mitenkään saamaan tätä kokonaisuutta haltuun puolessa tunnissa.
Miksi tarvitsin lääkärille ajan?
Syitä oli monia.
Tarvitsin jotain hoitokokeilua POTS:aan, koska sykkeeni pomppaa pienestä rasituksesta 150-200 Bpm.
Tarvitsin lausunnot Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen, fysioterapiaan.
Tarvitsin lausunnot Vakuutusoikeuteen eläkkeestäni.
Tarvitsin lähetteen Fysiatrialle mahdollisen EDS:n vuoksi.
Maaliskuun alussa kävin terveyskeskuksen lääkärillä, kutsun häntä jatkossa Aaksi. Vein mukanani fysioterapeuttini viimeisimmän lausunnon, jossa kerrottiin laajasti tilanteeni ja muut havainnot.
Lääkäri A oli mukavan oloinen nainen, mutta kuten arvelin niin tilanteeni oli hänelle aivan liian haastava. Hän tutki minut ja oli hyvin huolissaan voinnistani varsinkin sykkeistäni. Kerroin miten POTS:a on yritetty aiemmin hoitaa ja mitä kardiologia on 2019 hoidoiksi ehdottanut, mutta ne eivät ole tehonneet. Hän lupasi konsultoida kardiologiaa asiasta jotta saisin jonkun lääkityksen sykkeiden rajuihin vaihteluihin. Kerroin lääkäri A:lle, että minusta on lukemattomia lausuntoja joista hän näkee kokonaisuuden. Lääkäri A lupasi kirjoittaa lausunnot sekä lähetteen Fysiatrialle. Pyysin että lausuntoja ei lähetetä Kelaan vaan minulle, ja minä itse toimitan lausunnot eteenpäin.
Olin toiveikas, että asiat hoituisivat yhtä näppärästi kuin HUS:n neurologian kuntoutustutkimusyksikössä.
Kaksi viikkoa myöhemmin Maisaan tuli viesti, että lausunto on lähetetty Kelaan ja kopio kotiin.
Soitin terveyskeskukseen, että lausuntoa ei pitänyt lähettää Kelaan vaan ainoastaan minulle. Ja koska tiesin, että Posti kuljettaa yhtä kirjettä nykyään jopa 2 viikkoa, niin sanoin että aviomieheni tulee hakemaan lausunnosta kopion terveyskeskuksesta. Tämä sopi hoitajalle ja hän tulosti lausunnon noudettavaksi.
Aviomieheni haki hoitajan tulostamat paperit ja kotona huomasin, ettei papereiden joukossa ollut koko lääkäri A:n lausuntoa. Tässä vaiheessa aloin olemaan jo todella turhautunut.
Soitin uudestaan terveyskeskukseen.
Kysyin uudelta hoitajalta, että onko lääkäri A edes kirjoittanut koko lausuntoa kun sitä ei ollut papereiden joukossa ollenkaan. Oli kuulemma kirjoittanut, mutta nähtävästi edellinen hoitaja ei ollut sitä tulostanut muiden papereiden joukkoon. Tämä uusi hoitaja lupasi tulostaa lääkäri A:n kirjoittaman lausunnon ja taas aviomieheni lähti noutamaan papereita terveysasemalta.
Kun sain lääkäri A:n lausunnon luettavakseni, niin pettymyksen aalto valtasi mieleni.
Olin tottunut saamaan HUS:n neurologian kuntoutustutkimusyksiköstä laajan ja kunnolliset lausunnot, nyt lausunto oli tyyliin ”potilas tahtoo fysioterapiaa”, ilman mitään perusteluita tai taustoja tilanteestani.
Olin niin vihainen ja pettynyt.
Muutamaa päivää myöhemmin otin uudestaan yhteyttä terveyskeskukseen Maisan kautta, johon kirjasin lääkäri A:lle korjauspyynnöt lausuntoa varten.
Meni viikko eikä kukaan vastannut Maisassa lähettämääni viestiin. Joten taas kerran soitin terveyskeskukseen. Tällä kertaa vuodatin hoitajalle puhelimessa koko tämän tilanteen. Hän kertoi, että kyseinen lääkäri A on poissa seuraavat kolme viikkoa.
Kysyin että eikö kukaan muu lääkäri voi lisätä lausuntooni muutamaa lisäystä. Ei voi. Kysyin, että onko lääkäri A konsultoinut kardiologiaa näistä sykkeisiin liittyvistä asioista. Ei ollut. Eikä myöskään lähetettä ollut tehty Fysiatrialle. Kysyin mitä tässä nyt sitten pitäisi tehdä niin hän ei sanonut mitään.
Seuraavana päivänä soitin taas terveyskeskukseen ja sain yhden minulle tutun hoitajan kiinni. Pyysin, että hän laittaa lääkäri A:lle viestinä pyyntöni. Näin hän teki. Pyysin myös, että saisin tälle hoitajalle varattua pidemmän ajan, että saisin tämän tilanteeni kerrottua ja hoitaja kirjattua terveyskeskuksen tietoihin.
En kertakaikkiaan keksinyt enää muuta keinoa. Sain hoitajalle tunnin ajan huhtikuun puoleen väliin.
Huhtikuussa tapasin hoitajan, joka on aivan ihana. Hän otti kaikki asiani tunnin vastaanotolla haltuun. Mietimme yhdessä, että tilanteeni ollessa näin haastava tarvitsen lääkärin jolla on kokemusta. Hän varasi minulle terveyskeskuksen tutor-lääkärille ajan kesäkuuksi. Sitä ennen jatkaisin lääkäri A:n kanssa.
Viikko vierähti ja hoitaja soitti minulle kyselläkseen onko lausuntoa korjattu. Kerroin, että ei ollut korjattu. Kysyin hoitajalta, että näkeekö hän onko lääkäri A. laittanut lähetettä fysiatrialle ja konsultoinut kardiologiaa syke asioista. Ei ollut.
Tämä ihana hoitaja lupasi taas kysellä näistä asioista lääkäri A:lta.
Muutamaa päivää myöhemmin lääkäri A. soitti minulle. Hän väitti ettemme vastaanotolla olleet sopineet kardiologin konsultoimisesta, emmekä fysiatrian lähetteestä, mutta nyt hän ne voisi kyllä hoitaa. Voin kertoa, että 200% varmuudella ne kummatkin asiat pyysin vastaanotolla.
Mun pää oli räjähdyspisteessä!
Taas viikkoa myöhemmin ihana hoitaja soitti ja kyseli onko asiat edenneet lääkäri A:n kanssa. Kerroin puhelustani lääkäri A.n kanssa ja sovimme, että jäämme nyt odottamaan lähetteen ja konsultoinnin tuloksia.
Tässä välissä Kelasta tuli viesti, että lääkäri A:n kirjoittama lausunto vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen oli vajaa.
En yllättynyt. Lausunto oli huono.
Välitin Maisan kautta lääkäri A:lle viestillä Kelan pyynnöt täydentää lausuntoa.
Lääkäri A. sai tällä viikolla laitettua lähetteen fysiatrialle ja hän oli laittanut lähetteen myös kardiologialle.
Kumpikin lähete tuli eilen hylättynä takaisin! Tein hylkäysperusteihin vastineet ja lähetin ne Maisan kautta viestillä lääkäri A:lle.
Ei ole kyllä tehty helpoksi potilaan saumatonta siirtymistä erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen. Häiriökysyntä lisääntyy kun asioita ei hoideta kerralla kuntoon.
Tämä tarina sai jatkoa, lue tästä kuinka terveyskeskus seikkailuni jatkui.
ME/CFS
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
Vastaa