Tulokset haulle: ”Kaularanka”
-
Viikko kaularangan leikkauksesta
Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka ensimmäinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut. Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni…
-
Leikkaussuunnitelma tehty
Kävin 7.2. Meikussa juttelemassa neurokirurgin, anestesialääkärin ja hoitajan kanssa tulevasta kaularangan (kahden nikamavälin) leikkauksesta. Tapaaminen kesti yli kaksi tuntia ja oli kertakaikkisen loistava. Kävimme tarkasti läpi tulevan leikkauksen ja muut siihen liittyvät asiat. Sain suoria vastauksia kaikkeen mikä mieltäni on mietityttänyt. Omituisesti toimivan kehoni erikoisuudet on huomioitu hyvin tarkasti ja ne otetaan huomioon kaikessa tekemisessä. …
-
Kuinka EDS on vaikuttanut elämääni?
Ehlers-Danlosin oireyhtymät (EDS) ovat joukko geneettisiä häiriöitä, jotka vaikuttavat kehon sidekudoksiin. Sidekudokset ovat kuin liimaa, joka pitää kehosi koossa tarjoten tukea ja rakennetta iholle, nivelille, verisuonille ja muille elimille. EDS:ssä on ongelma kollageenin tai muiden proteiinien tuotannossa sidekudoksessa. EDS ei ole vain yliliikkuvuutta. EDS on harvinainen, geneettinen koko kehon sairaus. Minä ja kehoni Itselläni on…
-
Yksi vuorokausi elämästäni
Havahdun viiltävään ja repivään kipuun. Yritin kääntää kylkeä. Painan silmät kiinni itsepäisesti, josko olisi tuuria ja nukahtaisin. Papu kissa painautuu lähemmäksi päätäni, hän nukkuu aina yöt tyynyni vieressä. Kehoni huutaa kivusta. Kyyneleet valuvat poskiani pitkin tyynyliinalle. Avaan silmät ja katson kelloa. Kello on yksi yöllä. Olen ”nukkunut” tunnin. Tunnen sen poltteena ja sähköiskuina alkaen kaularangasta,…
-
Joulu 2023
Meidän jouluaatto on ollut vuosia jo hyvin samanlainen. Meidän aikuiset lapset sekä minun äitini tulevat meille viettämään joulua. Syömme jouluaterian ja hieman myöhemmin otamme kakkukahvit. Yhdessä myös höpöttelemme ja kuuntelemme joulumusiikkia. Minä joudun joka joulu ottamaan välikuolemat, koska sairauksista ei lomaa saa edes jouluna. Mutta koska läheiseni ovat siihen jo tottuneet, niin se ei ole…
-
Ehlers-Danlosin oireyhtymä
Olen muutaman vuoden kuullut fysioterapeuteiltani, että kehoni on poikkeuksellinen, ihoni on hyvin samettinen ja rikkoutuu helposti. Kehoni on myös hyvin yliliikkuva. Soppaa lisäksi sekoittavat laaja-alaiset kivut, yliliikkuva kaularanka, POTS, ranteiden, polvien, olkapäiden ja nilkkojen lukkitumiset, sekä monta muuta oiretta jotka eivät selittyneet muilla sairauksillani. Fysioterapeuttini sanoi kirjaimet EDS ja tuuppi minua lempeästi kohti fysiatrian erikoislääkäriä.…