HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Väsyttääkö tai uuvuttaako sinua? 

Väsymys ja/tai uupumus voi kertoa, että kehossasi on jotain vialla. Tosin väsymys ja/tai uupumus voi kertoa sen, että elämässäsi on liian paljon kuormittavia tekijöitä.

 

Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole väsymystä, typerästä nimestään huolimatta. Siksi itse käytän kyseisen sairauden alkuperäistä Myalginen enkefalomyeliitti (ME) nimeä.

Sairaus on edelleen erittäin huonosti tunnettu ja arviolta 84-91 prosenttia ME/CFS-tautia sairastavista ei ole vielä diagnosoitu.

Olen vuosien saatossa kuitenkin huomannut että joillekin on asetettu ME diagnoosi ilman asianmukaisia tutkimuksia eli muiden sairauksien poissulkemista ja erotusdiagnostiikkaa.

Nämä havaintoni perustuvat kuuden vuoden laajaan vapaaehtoistyöhön ME yhteisössä.

Se miksi aiheesta nyt kirjoitan johtuu siitä, että väärä ME diagnoosi voi viivästyttää oikean diagnoosin saamista ja sitä kautta sairauden hoitoa.  

Valitettavaa on, että hyvin harva saa tarpeeksi kattavia poissulkututkimuksia.

 

ME ja muiden sairauksien erotusdiagnostinen poissulku

Muut samankaltaisia oireita aiheuttavat sairaudet täytyy sulkea kunnolla pois, ennen kuin voi edetä ME diagnostiikassa. 

ME:a voi epäillä, jos potilaalla on jokin sille tyypillinen oire, joka ei selity muilla sairauksilla ja joka heikentää merkittävästi toiminta- ja suorituskykyä, esim. rasituksen jälkeinen huonovointisuus (PEM oireet).

Toistaiseksi ei ole olemassa spesifisiä tutkimuksia, joilla ME voitaisiin todeta, vaan diagnoosi perustuu oireisiin, muiden sairauksien pois sulkemiseen ja sairauden diagnostisten kriteerien täyttymiseen.

Mitä pitäisi sulkea pois?

”Suosittelemme, että potilaille tehdään oireiden aikana tutkimukset, joilla suljetaan pois yleisimmät uupumusta ja väsyvyyttä aiheuttavat elimelliset sairaudet. Jos herää epäily muusta sairaudesta kuin kroonisesta väsymysoireyhtymästä (ME/CFS), tehdään perustutkimuksia laajempia kliinis-kemiallisia ja kliinis-fysiologisia tutkimuksia, kuvantamistutkimuksia tai muita tutkimuksia yksilöllisen tarpeen mukaan. Rutiinimaista laboratoriotutkimuksien uusimista on syytä välttää, jos tulokset ovat olleet viitealueella. Jos potilaan oireisto pahenee ja hänelle tulee voimakkaita uusia oireita tai ilmaantuu krooniselle väsymysoireyhtymälle (ME/CFS) epätyypillisiä oireita, tutkimuksia on hyvä toistaa tai tehdä yksilöllisen harkinnan mukaan lisää.”

Toiminnalliset oireet (eli toiminnallinen häiriö) kuuluvat ME:n poissulkututkimuksiin.

Lähde: Duodecim, ME/CFS Hyvä käytäntö -suositus

Omat havaintoni

Minä en ole lääkäri, mutta kerron muutamia sairauksia joita ihmisiltä on löytynyt kun lääkäri(t) ovat tutkineet ME yhteisön ihmisiä hieman laajemmin. Osa heistä oli jo kerennyt saamaan ME diagnoosin, eli poissulkuja ei ollut tehty tarpeeksi laajasti. 

Alla olevassa listassa on vain muutamia esimerkkejä

Raudanpuute (anemialla tai ilman anemiaa)

Autisminkirjo

ADHD

Burnout / uupumus

Henkiset traumat

Mielenterveyden häiriöt

Uniapnea

Narkolepsia

Muut unihäiriöt

Keliakia

Lupus

MS-tauti

Muut autoimmuunisairaudet

Ehlers-Danlosin syndrooma

Myastenia Gravis

Stiff-Person syndrooma, SPS

Idiopaattinen intrakraniaalinen hypertensio (IIH)

Muut harvinaissairaudet

Lihassairaudet

Mitokondriosairaudet

Yliliikkuvuuskirjon oireyhtymä

Reumasairaudet

Kaularangan sairaudet 

Vaihdevuodet

Syöpä

Migreeni

POTS

Dysautonomia

HUOM!

Osa mainitsemistani sairauksista / ominaisuuksista / häiriöistä voi olla ihmisellä samaan aikaan ME:n kanssa. 

Jos potilaalla on jokin ME:lle tyypillinen oire, se kyseinen oire ei saisi selittyä muulla sairaudella. Siksi mielestäni ei pidä liikaa tuijottaa vain ME:n diagnostisia kriteereitä. 


ME:n diagnostiset kriteerit

Toistaiseksi ei ole olemassa spesifisiä tutkimuksia (verikoe/kuvantaminen), joilla ME voitaisiin todeta, vaan diagnoosi perustuu oireisiin, muiden sairauksien pois sulkemiseen ja sairauden diagnostisten kriteerien täyttymiseen.

ME:n Kansainväliset konsensuskriteerit (ICC) eivät sisällä väsymystä pakollisena oireena, ja se edustaa eniten tohtori Ramsayn useita vuosikymmeniä aikaisempia ME:n määritelmiä.


Duodecim, ME/CFS Hyvä käytäntö -suositus


Diagnoosit perustuvat edelleen vain todennäköisyyksiin, eivät sataprosenttiseen varmuuteen.


Turhia tutkimuksia olisi hyvä välttää

Mutta mikä on turhaa, sitä olisi lääkäriprofession hyvä keskenään pohtia. 

Parhaassa tapauksessa ihmiseltä, joka on saanut ME diagnoosin ilman kunnollisia poissulkututkimuksia ja hieman hätäillen, voikin löytyä jokin hoidettavissa oleva sairaus/tila/häiriö ja sen hoitamisella ihminen saisi terveytensä takaisin.  


Suosittelen lukemaan 

Potilas, lääkäri, diagnoosi ja totuus

Duodecim, ME/CFS Hyvä käytäntö -suositus



ME/CFS

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. 

CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa. 

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on POISSULJETTU / POISLUETTU toiminnallisista häiriöistä (Bodily distress disorders)

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *