Kansainvälisen määritelmän mukaisesti, joka on myös Suomessa käytössä, monisairaalla potilaalla tarkoitetaan henkilöä, jolla on vähintään kaksi pitkäaikaista sairautta, vammaa tai toiminnanvajausta.
Itse kuulun tähän monisairaiden potilaiden ryhmään. Mukanani kulkee harvinainen synnynnäinen sidekudossairaus EDS, Suomessa huonosti tunnettu ME sekä POTS, komplisoitunut aurallinen migreeni sekä remissiossa toistaiseksi oleva Hortonin neuralgia.
Monisairaan hoidon jatkuvuus
Monisairaana itselleni on äärimmäisen tärkeää, että minulla olisi aina sama lääkäri ja hoitaja. Unohtamatta myöskään fysioterapeuttia sekä toimintaterapeuttia.
Monen sairauden kanssa eläminen ja niiden hoito ei ole yksinkertaista. Jos aina joutuisin uudelle lääkärille selittämään tätä kokonaisuutta, niin siihen ei riittäisi edes kolmen tunnin vastaanotto.
Kun siirryin Neurologian kuntoutustutkimus poliklinikalta terveyskeskukseen asiakkaaksi keväällä 2022, niin jouduin monen mutkan kautta hoitamaan itselleni oman hoitajan ja oman lääkärin, sekä fysioterapeutin ja toimintaterapeutin. Se ei ollut helppo tehtävä ja aikaa tähän prosessiin meni kaikkinensa reilu vuosi. Mielestäni sen ei pitäisi olla potilaan tehtävä.
Vaikka minulla on nyt terveyskeskuksessa oma moniammatillinen tiimi, niin silti heidän äärimmäisen rajallisilla resursseilla on ollut haastava ottaa haltuun tätä minun monen eri sairauden laajaa kokonaisuutta.
Tämän lisäksi olen asiakkaana Neurologian poliklinikalla komplisoituneen migreenin vuoksi. Onneksi siellä minulla on ollut jo vuosia sama neurologi. Mutta sitä edelleen ihmettelen, että neurolla ei huomioida tätä minun sairauksien kokonaisuutta.
Monisairastavuus kuormittaa ja heikentää sekä koettua terveyttä, elämänlaatua että tyytyväisyyttä elämään. Näihin asioihin vaikuttavat voimakkaasti eri sairauksista johtuvat oireet ja toimintakyvyn rajoitteet.
Monisairas potilas, Käypä hoito -suositus
Tärkeintä monisairaille potilaille olisi hoidon jatkuvuuden turvaaminen, ymmärtäväinen kohtaaminen, kokonaistilanteen huomioiminen, oikea-aikainen hoito ja kuntoutus.
Lue lisää aiheesta
Monisairas potilas Käypä hoito -suosituksen potilasversio