Faktoja ME/CFS-sairaudesta
Kroonisesta väsymysoireyhtymästä liikkuu kaikenlaista tietoa. Osa tiedoista on väärää, osa oikeaa.
Tein pienen koosteen tärkeimmistä ME/CFS-sairautta koskevista faktoista.
ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen ja Maailman terveysjärjestö WHO:n
ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
SAIRAUDEN NIMI
🇫🇮Myalginen enkefalomyeliitti
🇬🇧Myalgic encephalomyalitis (ME)
Myalgia = lihaskipu
Enkefalomyeliitti = aivo-selkäydintulehdus, aivojen ja selkäytimen tulehdus
Vuonna 1955 Tohtori Melvin Ramsay, London Royal Free-sairaalan tartuntatautiosastolta, loi termin myalginen enkefalomyeliitti, hoitaessaan epidemiaa sairaalassa.
Sairaudelle on vuosikymmenien saatossa ehdotettu useita nimiä. Yksimielisyyden saavuttaminen tämän sairauden nimestä on erityisen haastavaa, koska sen etiologia ja patologia ovat edelleen tuntemattomia. Vuosien ajan potilaat, lääkärit ja tutkijat ovat keskustelleet sairauden nimen muuttamisesta.
🇫🇮Krooninen väsymysoireyhtymä
🇬🇧Chronic fatigue syndrome (CFS)
Vuonna 1987 USA:n Centers for Disease Control and Prevention (CDC) kutsui koolle työryhmän joka valitsi ”chronic fatigue syndrome eli kroonisen väsymysoireyhtymän” neutraalimmaksi ja kattavammaksi nimeksi ja totesi, että ”myalginen enkefalomyeliitti” oli hyväksytyin nimi muualla maailmassa.
Termi ”krooninen väsymysoireyhtymä” oli erityisen kritiikin kohteena potilailta, mikä näkyi sadoissa kommenteissa, joita komitea sai yleisöltä tutkimuksen aikana. ME/CFS:n asianajoorganisaatioiden tekemät kyselyt osoittivat, että 85–92 prosenttia vastaajista haluavat muuttaa nimen. Heidän yleisimmät perustelut olivat, että ”krooninen väsymysoireyhtymä” nimi leimaa ja vähättelee sairautta.
”Uskon, että sanat ”krooninen väsymys” ovat kuoleman suudelma. Kuka tässä ylipuristetussa, stressaantuneessa yhteiskunnassa ei olisi ”väsynyt” suuren osan ajasta? Mitä ihmiset eivät ymmärrä, on se, että tämä minun kaltaisteni ihmisten ”väsymys” pitää minut sängyssä päiviä kerrallaan ja estää minua suorittamasta jokapäiväisiä asioita ja jopa yksinkertaisia kotitehtäviä joinakin päivinä.”
Toimikunnalle toimitetuissa kommenteissa todettiin myös, että muita sairauksia, kuten Parkinsonin tautia, ei ole nimetty niiden oireiden mukaan. Potilaat huomauttivat myös, että ME/CFS, jossa oireita on useissa elinjärjestelmissä, sisältää paljon enemmän kuin väsymyksen, jota ei pysty mitenkään ilmaisemaan termillä ”krooninen väsymysoireyhtymä”.
Monet potilaat puhuvatkin mieluummin ”myalgisesta enkefalomyeliitista”, koska se kuvaa paremmin tämän vaikean sairauden lääketieteellistä luonnetta.
Sairaudelle on vuosikymmenien saatossa ehdotettu useita nimiä. Yksimielisyyden saavuttaminen tämän sairauden nimestä on erityisen haastavaa, koska sen etiologia ja patologia ovat edelleen tuntemattomia. Vuosien ajan potilaat, lääkärit ja tutkijat ovat keskustelleet sairauden nimen muuttamisesta.
Nykyään yleisimmin käytetyt nimet ovat ”myalginen enkefalomyeliitti” sekä ”krooninen väsymysoireyhtymä” ja ”ME/CFS”.
RASITUKSEN JÄLKEINEN PEM
PEM, Post-exertional malaise
Rasituksen jälkeinen huonovointisuus
PENE, Post-exertional neuroimmune exhaustion
Rasituksen jälkeinen neuroimmuuniuupumus
PESE, Post-exertional symptom exacerbation
Rasituksen jälkeinen oireiden paheneminen
Monta nimeä, mutta samaa asiaa tarkoittavat. Minimaalisenkin fyysisen, psyykkisen tai emotionaalisen rasituksen jälkeistä voinnin romahtamista, oireiden pahenemista ja hidasta palautumista.
PEM tulee yleensä viiveellä (jopa 24-72 tuntia rasituksen jälkeen), mutta joillain potilailla se voi tulla nopeastikin, riippuen sairauden vaikeusasteesta, rasituksen määrästä ja kumuloituneesta rasituksesta.
Palautumiseen voi mennä päivistä kuukausiin ja pahimmassa tapauksessa sairauden vaikeusaste voi muuttua heikommaksi, esim. lievästä vaikeaan.
National Academy of Medicine (NAM)-akatemian, aiemmin Institute of Medicine (IOM), vuoden 2015 kirjallisuuskatsauksessa todettiin, että ”on riittävästi todisteita siitä, että PEM on ensisijainen ominaisuus, joka auttaa erottamaan ME/CFS:n muista sairauksista”.
PEM voidaan osoittaa 2 päivän kardiopulmonaalisella rasitustestillä (CPET). Toisena päivänä CPET rasitustestissä ME/CFS-potilailla on merkittävä lasku VO2 max -arvossa ja maksimityökuormituksessa, mitä ei havaita terveillä kontrolleilla tai muissa sairauksilla.
Valitettavasti 2-päiväinen CPET ei sovi varsinkaan vaikeaa/erittäin vaikeaa ME/CFS:n muotoa sairastaville. Tutkijat ovat pohtineet, että CPET on epäeettinen menetelmä ME/CFS-potilaille PEM-oireen vuoksi. 2-päiväisen rasitustestin seurauksena jopa 60% ME/CFS-potilaista kärsi pitkään PEM-oireista.
PS. Osa Long Covid potilaista kärsii myös PEM-oireesta. Heillä on todennäköinen riski sairastua ME/CFS-sairauteen.
Lähteet:
https://me-pedia.org/wiki/Post-exertional_malaise
https://me-pedia.org/wiki/Two-day_cardiopulmonary_exercise_test
https://longcovid.physio/post-exertional-malaise
ME/CFS, AIVOJEN TULEHDUS?
Ikuisuuskysymys:
Onko ME/CFS-potilaiden aivoissa ja/tai selkäytimessä tulehdusta kun nimi Myalginen enkefalomyeliitti tarkoittaa aivo- ja selkäytimen tulehdusta?
MRI-tutkimukset raportoivat usein rakenteellisia muutoksia valkoisessa ja harmaassa aineessa. Myös aivorungon ja muiden aivojen alueiden toiminnallisessa yhteydessä on havaittu poikkeavuuksia.
Tutkimukset ovat ehdottaneet mahdollisia mekanismeja, kuten astrosyyttien toimintahäiriöitä, aivojen perfuusion heikkenemistä, heikentynyttä hermojen johtumista ja aivorunkoon liittyvää hermotulehdusta, jotka voivat ainakin osittain selittää merkittävän osan ME/CFS-oireista ja niiden heterogeenisistä esityksistä yksittäisillä potilailla.
Alkuperäiset tavanomaiset 1,5 Teslan MRI-tutkimukset eivät pystyneet havaitsemaan tällaista muutosta suhteellisen pienillä näytteillä. Uusimmat tutkimukset pystyivät havaitsemaan tällaisia eroja erityisesti 3,0 Teslan korkean kentän MRI:ssä.
••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
ME/CFS-potilailla esiintyy neuroinflammaatiota
laajalle levinneillä aivoalueilla.
••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
Löydöksiä ME/CFS-potilaiden aivoista:
•laktaattia
•kohonnut aivojen lämpötila
•hermotulehdus laajalle levinneillä alueilla
••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
ME/CFS:n tutkimusrahoitus on ollut äärimmäisen vähäistä ja se on yksi isoin syy miksi mikään yksittäinen tutkimuslinja ei ole loppuun asti viety. Pieniä tutkimuksia kyllä löytyy, mutta lisää tutkimuksia tarvitaan.
Lähteet:
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2021.769511/full
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24665088/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30617782/
ME/CFS, TUTKIMUSRAHOITUS
ME/CFS-sairaus ei ole uusi ”mysteeri” oireisto. Historia on täynnä ”mysteeri” oireistoja, jotka ovat ilmenneet tartuntatautien jälkeen.
Mysteerisen ME/CFS-sairaudesta tekee se, että sitä on tutkittu vuosikymmenien aikana todella vähän. Varsinkin siihen nähden kuinka vammauttava ja yleinen sairaus on. ME/CFS on perinteisesti ollut yksi Yhdysvaltojen kansallisten terveysinstituuttien (NIH) vähiten rahoittamista sairauksista.
Miksi sitä on tutkittu niin vähän?
ME/CFS:n historia on virheellisesti painottunut psykiatriaan (muutaman psykiatrin toimesta).
Vuonna 1970 kaksi psykiatria Yhdistyneessä kuningaskunnassa tarkasteli raportit 15 hyvänlaatuisen myalgisen enkefalomyeliitin puhkeamisesta ja totesi;
”Uskomme, että monet näistä epidemioista olivat psykososiaalisia ilmiöitä, jotka johtuivat jommastakummasta kahdesta mekanismista, joko potilaiden massahysteriasta tai muuttuneesta lääketieteellisestä käsityksestä yhteisöstä. Suosittelemme, että nimitystä ”myalgia nervosa” käytetään kaikista tulevista toimintahäiriötapauksista, joissa on sama kliininen kuva.”
Tämä virheellinen hypoteesi saattaa selittää rajalliset tutkimustyöt/-rahoitukset ME/CFS:n tutkimiseksi muilla aloilla kuin psykiatriassa ja psykologiassa.
Yksi syy on se, että ME/CFS:n tutkimuksissa käytetyt erilaiset diagnostiset kriteerit ovat vaikuttaneet tutkimuksiin valittuihin potilastyyppeihin, ja tutkimukset myös viittaa siihen, että heterogeenisen sairauden sisällä on potilaiden eri alatyyppejä.
Onneksi COVID-19 myötä biolääketieteelliset tutkimukset ovat saaneet vauhtia myös ME/CFS:n ”mysteerin” selvittelyihin.
JOHTUUKO ME/CFS STRESSISTÄ?
Stressin määritelmä:
rasitus, paine
•henkinen rasitus (psyykkinen stressi)
•fyysinen rasitus (fyysinen stressi)
••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
Psyykkisellä stressillä tarkoitetaan tilannetta, jossa ihmiseen kohdistuu niin paljon haasteita ja vaatimuksia, että sopeutumiseen käytettävissä olevat voimavarat ovat tiukoilla tai ylittyvät.
••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
Fyysisellä stressillä tarkoitetaan kehon fysiikkaan kohdistuvaa painetta, esimerkiksi viruksia, bakteereita yms.
••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
Krooninen emotionaalinen tai psykologinen stressi on yksi laukaisin ME/CFS-sairaudelle, mutta se on huomattavasti harvinaisempi kuin fyysinen stressi, kuten viruksen tai bakteerin laukaisema ME/CFS-sairaus.
Useat tutkimukset ovat osoittaneet, että ei ole harvinaista kokea vakavaa psyykkistä kroonista stressiä (esimerkiksi avioero) ME/CFS:n kehittymistä edeltävänä vuonna.
Krooninen psykologinen stressi nostaa kortisolitasoa, joka vaimentaa immuunivastetta ja T-soluvastetta. Kroonisen stressin on myös osoitettu lisäävän huomattavasti alttiutta virusinfektioille. Tätä lisääntynyttä herkkyyttä ei havaita lyhytaikaisen akuutin stressin jälkeen (alle 1 kuukauden stressijaksot).
Koska ME/CFS ilmaantuu normaalisti akuutin virusinfektion jälkeen, krooninen stressi voi heikentää vastustuskykyä ja siitä syystä lievä, jopa oireeton, virus voi laukaista ME/CFS:n.
Suurin osa ihmisistä, joilla on diagnosoitu ME/CFS, raportoi, että heidän sairautensa alkoi viruksen tai muun infektion jälkeen.
•••••••••••••••••••••••••••••
Hyvänlaatuinen stressi (Eustressi) on välttämätöntä ihmisen henkiselle kasvulle, kehitykselle ja erilaisten taitojen hallitsemiselle. Ihminen kokee eustressin positiivisena ja nautinnollisena eikä pidä sitä uhkaavana tai pahana. Hyvänlaatuinenkin stressi voi olla ME/CFS-potilaalle rasitus, mutta se harvemmin on sairauden laukaisija.
LÄHTEET:
https://www.terveyskirjasto.fi/ltt03256
https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00976
https://me-pedia.org/wiki/Stress
JOHTUUKO ME/CFS TRAUMASTA?
Trauman määritelmä:
vamma, vaurio
•ulkoisen voiman aiheuttama kudosvaurio
•voimakkaan elämyksen aiheuttama henkinen vamma
••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
Ulkoisen voiman aiheuttama kudosvaurio
Fyysiset traumat (onnettomuus tai vamma) ovat yksi mahdollinen laukaisin ME/CFS-sairaudelle.
••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
Voimakkaan elämyksen aiheuttama henkinen vamma
Lapsuuden traumojen ja ME/CFS:n yhteyttä ei ole tieteellisesti pystytty osoittamaan.
•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
Suurin osa ihmisistä, joilla on diagnosoitu ME/CFS, raportoi, että heidän sairautensa alkoi viruksen tai muun infektion jälkeen.
Lähteet:
https://www.terveyskirjasto.fi/ltt03497
https://me-pedia.org/wiki/Trauma
ME/CFS & LONG COVID YHTEYS
Covid-19 pandemia on jättänyt jälkensä moneen ihmiseen. SARS-CoV-2-tartunnan jälkeen monet ihmiset ovat kertoneet kuukausia jatkuneista oireista akuutin taudin alkamisen jälkeen. Tilaa kutsutaan nimillä post-COVID-syndrooma, pitkä COVID, pitkäkestoinen korona ja Long Covid(LC).
Tätä tilaa ei ole vielä määritelty kovin tarkasti, vaikka sille on muutamia määritelmiä laadittu, mm. CDC ja WHO. Heikkouksia määritelmiin luo kaikkien potilaiden niputtaminen yhden nimen alle, koska onhan tehohoidettuna olleen potilaan lihasheikkouden kuntoutus hieman erilaista kuin PEM-oireesta kärsivän.
Uusimpien havaintojen mukaan LC-potilaissa on eri alaryhmiä:
Ei-vakavat COVID-19 usean elimen jälkitilat (NSC-MOS)
Keuhkofibroosin jälkitila (PFS)
Myalginen Enkefalomyeliitti / Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS)
Posturaalinen ortostaattinen takykardia oireyhtymä (POTS)
Tehohoidon jälkeinen oireyhtymä (PICS)
Lääketieteelliset tai kliiniset jälkitilat (MCS)
(”perussairauksien paljastuminen”)
Tiede etenee ja monin osin on jo selvitetty, että osa LC-potilaista sairastuu ME/CFS-sairauteen. Sinänsä se ei ole mikään yllätys, koska mikä tahansa virus voi laukaista ME/CFS:n.
Lähteet:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/rmv.2315
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34888989/
ME/CFS, ELÄMÄNLAATU
ME/CFS on vammauttava ja sillä on suurempi vaikutus toimintakykyyn ja hyvinvointiin kuin muilla kroonisilla sairauksilla, kuten syövällä.
ME/CFS:n emotionaalista taakkaa kokevat omaishoitajat sekä ME/CFS-potilaat.
•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
ME/CFS-potilaiden elämänlaatua mittaavat pisteet olivat matalimmat verrattuna yleisiin väestönormeihin sekä 20 muuhun krooniseen sairauteen, mukaan lukien nivelreuma, monet pahanlaatuiset kasvaimet, angina pectoris ja iskeeminen aivohalvaus, keuhkosairaus ja MS-tauti (multippeliskleroosi).
•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
ME/CFS-potilaat olivat mitattavasti vammaisempia kuin MS-potilaat tai terveet ihmiset. Lisäksi työllisyys- ja tulotiedot vastaavat toiminnallisen tilan menetystä. Näiden havaintojen pitäisi rohkaista terveysyhteisöä tunnistamaan ME/CFS:n vammauttavat vaikutukset, puolustamaan ME/CFS:ää sairastavien ihmisten tarpeita ja tutkimaan strategioita, joilla voidaan käsitellä sairauden kustannuksia sekä yksilöille että yhteiskunnalle.
Lähteet:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21619607/
