Kuka täällä kirjoittelee?
Hetki kerrallaan -blogia kirjoittelee Jonna (s.-82), Itä-Helsingin merenrannalla asusteleva harvinais- ja monisairas nainen.
Voimaa ja iloa saan rakkaista ihmisistä, hyvistä keskusteluista, aamukahvista, kynsien lakkaamisesta, meditoimisesta, musiikista, kauneudenhoidosta, epäkohtiin puuttumisesta, elokuvista ja sarjoista, kirjoista, luonnosta, eläimistä sekä monesta muusta asiasta.
Luonteeltani olen aika malttamaton, toisinaan impulsiivinen, hyvin päämäärätietoinen, yllättävän huumorintajuinen, todella oikeudenmukainen sekä empaattinen ja sympaattinen. Innostun helposti, toimin (vointini mukaan) ripeästi, mutta kyllästyn nopeasti.
Mukana seikkailuissani kulkee rakas supermieheni ja aviomieheni Juha, joka toimii virallisesti omaishoitajanani 24/7, sekä kaksi kissaamme Papuli ja Kaneli.
Meidän nuoret aikuiset lapset ovat jo lentäneet pesästämme, joten arkemme pyörii 2+2 tiiminä.
Hetki kerrallaan- blogi sai alkunsa kun tarvitsin jonkun väylän johon voin sensuroimatta oksentaa sairastumisen tuoman suuren elämänmuutoksen ja kaikki siihen liittyvät fiilikset ulos.
Entisessä elämässäni, eli ennen kun menetin työ- ja toimintakykyni, olin täysipäiväisesti työelämässä verkkokaupan ja sosiaalisen median sisällöntuottajana sekä asiantuntijana.
Harrastin tyttäreni kanssa tanssia, ylläpidin suosittua sisustus-blogia, näin paljon ystäviäni sekä läheisiäni ja olin hyvin aktiivinen kaikin puolin.
Sairastuttuani en jäänyt toimettomaksi, vaan olen käyttänyt pienen energiani vapaaehtoistyön merkeissä, oman vointini mukaan. Se jos mikä on ollut voimaannuttavaa.
Terveestä kroonisesti sairaaksi -postauksessa kerron kuinka elämäni muuttui täysin silmänräpäyksessä.
Ehlers-Danlosin syndrooma
Minä sairastan harvinaista Ehlers-Danlosin syndroomaa (EDS), geneettistä sidekudossairautta, jolle on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus eri kudoksissa. EDS vaikuttaa laajasti työ- ja toimintakykyyni. Tällä hetkellä yritän toipua 12.2.2024 tehdystä kaularangan kahden nikamavälin luudutusleikkauksesta.
EDS:n erilaisia alamuotoja on tunnistettu tällä hetkellä 13 kappaletta. Minun sairastamani EDS:n alamuoto on nimeltään hypermobiili eli hEDS.
EDS:ssa kollageenin muodostuminen on häiriintynyt.
Kollageeni on proteiini, joka toimii elimistössä kuin liima. Se lisää voimaa ja joustavuutta sidekudokseen sekä kehon rakenteisiin.
Sidekudos on vaurioitunutta eri tavoin ja eri puolilla kehoa kuten ihossa, jänteissä, nivelissä, nivelsiteissä ja verisuonissa. Vaurioituneen sidekudoksen tukema kudos ei kestä rasitusta eikä palaudu samalla tavalla kuin normaali vastaava kudos.
Kuinka EDS oireilee kohdallani?
rajut sykkeiden vaihtelut
(POTS)
▪️
nivelten löysyys ja osittainen sijoiltaan meno sekä nyrjähdykset
▪️
heikko rasituksen sieto
▪️
hyvin hidas palautuminen rasituksesta
▪️
krooninen kipu
(luissa, lihaksissa, jänteissä ja nivelsiteissä)
▪️
migreeni ja pääkivut
▪️
kehon pistely sekä puutuminen
▪️
uniongelmat
▪️
ruoansulatusongelmat
▪️
virtsaamisongelmat
▪️
huimaus
▪️
pahoinvointi
▪️
Tästä linkistä löydät kaikki EDS aiheiset kirjoitukseni.
Neurologiset sairaudet
Minä sairastan myös kolmea vaikeaa neurologista sairautta jotka vaikuttavat negatiivisesti työ- ja toimintakykyyni. Neurologiset eli hermoston sairaudet ovat yleensä laaja-alaisia ja vaikuttavat moneen asiaan kehossa.
Myalginen enkefalomyeliitti
Myalginen enkefalomyeliitti (ME) on vammauttava, monimutkainen neuroimmunologinen monen eri elimen fyysinen sairaus.
▪️
ME EI OLE VAIN VÄSYMYSTÄ / UUPUMUSTA.
Väsymys, tai oikeammin ääretön koko kehon fatiikki, on vain yksi lukemattomista ME:n oireista!
▪️
ME-sairautta on eri asteita, mutta jopa lievimmillään se on hyvin vammauttava sairaus. Vaikeimmillaan ME on täysin verrattavissa terminaalivaiheen syöpään. ME-sairauteen voi myös kuolla, mutta se on harvinaista.
▪️
ME on yksi vähiten tutkimusrahoitetuista sairauksista kansainvälisesti. Heinänuhan ja miesten kaljuuntumisen tutkimusta rahoitetaan enemmän.
▪️
ME-potilailla on matalin terveydentilaan liittyvä elämänlaatu verrattuna mm. syöpään, diabetekseen, lupukseen, aivohalvaukseen, sydänsairauksiin ja krooniseen munuaisten vajaatoimintaan.
▪️
Krooninen komplisoitunut migreeni
Krooninen migreeni on migreenin harvinainen ja hankala ääripää. Sille on tyypillistä lähes jatkuva päänsärky. Itselläni on ollut vuosien ajan migreeni päällä keskimäärin 15-16 päivää kuukaudessa.
Kroonisen migreenin määritelmä
Kroonisesta migreenistä on kyse, jos päänsärkyä on ollut vähintään 15 päivänä kuukaudessa kolmen viimeisen kuukauden aikana ja päänsärky on täyttänyt migreenin kriteerit vähintään kahdeksana päivänä kuukaudessa.
Kroonista migreeniä sairastaa 1–2 prosenttia maailman väestöstä.
Lähde
LÄÄKETIETEELLINEN AIKAKAUSKIRJA DUODECIM
Ville Artto ja Mikko Kallela
Krooninen Hortonin neuralgia
Hortonin neuralgia aiheuttaa voimakkainta kipua mitä lääketiede tuntee.
Hortonin neuralgia on neurologinen sairaus, jossa erittäin raju pääkipu esiintyy sarjoina silmän seudulla.
Kipu on polttavaa, repivää ja läpitunkevaa. Kipukohtaukset sijoittuvat toiselle puolelle päätä, tavallisesti silmän ympärille. Ne voivat heijastua myös päälaelle, poskeen tai kaulaan.
Kivut ilmestyvät varoittamatta, kerran tai useammin vuorokaudessa, tavallisesti aina samaan aikaan. Usein ne herättävät kesken unien. Kohtauksen aikana on erittäin vaikea pysyä paikallaan.
Kipu kestää hoitamattomana 30–180 minuuttia.
Kohtaukseen liittyy myös usein kipupuolen silmän punoitusta ja vetistystä sekä samanpuoleisen sieraimen tukkoisuutta ja eritystä.
Hortonin neuralgiaa kutsutaan myös itsemurhapäänsäryksi, joka on valitettavan kuvaava termi. Särkyä on luonnehdittu jopa kovimmaksi ihmisen tuntemaksi kivuksi.
Hortonin neuralgia, joka tunnetaan myös nimillä sarjoittainen päänsärky, Hortonin päänsärky, Hortonin syndrooma, Hortonin oireyhtymä, cluster päänsärky ja itsemurhapäänsärky, on harvinainen tauti. Nykyään sitä sairastaa noin 0,1 % väestöstä eli 1 henkilö tuhannesta. Hortonin neuralgia on hieman yleisempää miehillä kuin naisilla ja tauti alkaa yleensä 20–40 vuoden iässä. Valitettavasti sairautta esiintyy myös lapsilla.
Kroonisessa Hortonin neuralgiassa kohtauksia on lähes päivittäin.
Niin kauan kuin on toivoa, on elämää.
Vaikka minulla on monia terveydellisiä haasteita, niin yritän silti nauttia jokaisesta päivästä. Sopeutuminen uuteen elämään on onnistunut ja siksi myös tykkään kirjoittaa sairauksiin sopeutumisesta sekä resilienssistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
YHTEYDENOTOT
hetkikerrallaan.jonna(at)gmail.com