HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Kuinka POTS vaikuttaa elämääni

Posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma eli POTS. Järkky sanahirviö! Olen aiemmin kirjoittanut postauksen Mikä on POTS, lukaise läpi jos POTS ei ole tuttu juttu.

Minulla nämä sykkeen rajut vaihtelut on olleet koko tämän sairauslomani ajan, eli 20.3.2017 alkaen, yksi ärsyttävin asia. Virallisen POTS diagnoosin sain HUS:n kardiologialta tutkimusten jälkeen vuonna 2019.

Mä olen kokeillut eri beetasalpaajia, mutta minulle ne ei sovi. Syke ei laske, mutta verenpaineet romahtaa.

Suolan kanssa lotraan ihan kardiologin määräyksestä 10-12g / vrk, kun normaalisti aikuisen suolan saantisuositus on enintään 5 grammaa (vajaa 1 tl) päivässä.

Myös nesteet ovat tärkeässä roolissa POTS:n hoitoa. Pyrin juomaan vettä 2-3 litraa vuorokaudessa.

Pyrin myös tekemään kevyitä pumppaavia liikkeitä, että saan veren kiertämään ympäri kehoa. Teen liikkeet kuitenkin aina pacing-metodin mukaisesti, oman rasitusikkunani sisällä. Jos minulla olisi ”vain” POTS, eikä lisäksi ME/CFS:ää, niin sen hoitaminen olisi helpompaa liikkumisen avulla.

Olen kokeillut kaikkea mahdollista vuosien saatossa POTS:n hoitoon. Mutta edelleen tilanne on POTS:n kohdalla sama kuin koko tänä lähes kuutena vuotenakin.

Paljonko se syke oikein on?

Nukkuessa 60-80Bpm

Vessassa käyminen 130-180Bpm

Suihkussa istuminen tuolilla 140-200Bpm

Sohvalla makuulla TV:n katselu 110-130Bpm

Ulkoilu sähkömopolla 140-200Bpm

Salaatin yms. pilkkominen 150-180Bpm


Tuossa on nyt karkeasti keskimääräisiä lukuja, koska sykkeet elää päivittäin omaa elämäänsä…

Kuinka POTS vaikuttaa elämääni?

Aika paljon. Syke kun lähtee laukalle, niin silloin alkaa muutkin POTS:n oireet lisääntymään, kuten huimaus, heikotus, pahoinvointi yms. Ja silloin on pakko päästä vaakatasoon, että syke rauhoittuu. Mähän tosiaan makoilen jopa maassa ulkoilun yhteydessä jos POTS heikentää liikaa oloa.

Suihku on yksi pahin paikka missä POTS villiintyy. Vaikka minähän en siellä mitään ihmeitä edes tee, istun lähinnä suihkutuolilla pestävänä. Viileähkö vesi hieman helpottaa tukalaa oloa suihkussa, mutta kyllä ne sykkeet siellä aina kohoaa korkealla.

POTS kuuluu ME/CFS:n oireisiin, joten itse en sitä erottele omaksi sairaudekseen minun tapauksessa. Mutta POTS voi olla myös ilman ME/CFS:ää ja kaikilla ME/CFS-potilailla ei ole POTS:ia.


ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. 

CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen ja Maailman terveysjärjestö WHO:n 

ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän

Yksi vastaus artikkeliin “Kuinka POTS vaikuttaa elämääni”

  1. Annastiina Lahtinen avatar
    Annastiina Lahtinen

    Kiitos kun jaat tietoa. Se on tosi tärkeää. Voimia meille kaikille <3

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *