ME/CFS-sairaus,  Minun elämä,  Terveydenhoito

Terveestä kroonisesti sairaaksi

Yksi flunssavirus ja keuhkokuume heittivät elämäni suuntaviivat täysin ympäri. Tämä tapahtui seitsemän vuotta sitten syksyllä 2015, olin muutamaa kuukautta aiemmin täyttänyt 33 vuotta. Minulla piti olla vielä monen monta hyvää tervettä vuotta edessä, kunnes ei ollutkaan.

Ihmettelin kun flunssa vaan kesti ja kesti. Olin korkeassa kuumeessa, yskässä, kovissa lihaskivuissa ja nukuin lähes viikon putkeen. En muista siitä viikosta juuri mitään.

Yhtenä yönä olin niin syväjäässä, että raahauduin suihkun lattialle istumaan kuuman veden alle. Seuraavana aamuna oli pakko lähteä sairaalan päivystykseen, kun kuume huiteli lähelle 40 astetta ja vointi vaan huononi.

Tutkimuksista löytyi keuhkokuume ja aloitin antibiootit. Nukuin seuraavakin päivät. Heräsin välillä syömään ja nopeasti vaivuin takaisin uneen.

Antibioottikuurin jälkeen mun piti olla terve, näin lääkäri sanoi. En ollut tervettä nähnytkään. Olin aivan kujalla koko muikkeli, tuntui että olin edelleen flunssassa. Sairausloma jatkui. Olin äärimmäisen voimaton ja uupunut. En tunnistanut itseäni, iloinen ja energinen mimmi oli kadonnut. Tilalle oli tullut kestokoomassa laahustava toipilas.

Mun sairausloma kesti nelisen kuukautta. Aloitin tekemään puolikasta työaikaa ja alkuun se sujuikin suht hyvin. Aloitin myös harrastukset uudelleen ja yritin elää normaalia elämää, olihan työterveyslääkäri niin minua ohjannut. Huomasin, että olen jatkuvasti kipeä, flunssassa yms. Myös kehon palautumisen kanssa oli ongelmia.

Työterveyslääkäri ei tajunnut kokonaisuutta, hän hoiti aina vain flunssan kerrallaan.

Olin puolentoista vuoden aikana lähes 300 päivää sairauslomalla. Yksikään lääkäri ei tänä aikana kiinnittänyt huomiota kokonaisuuteen, eikä siihen kuinka vaikea sairaus minulle oli kehittynyt.

Virus, keuhkokuume ja (diagnosoimaton) lievä ME/CFS. Yritin elää normaalisti, lääkärinkin suosituksesta. En kuunnellut tarpeeksi kehoani. Sitten tapahtui se mitä en ollut ikinä ajatellut tapahtuvan. Vointini romahti. Maaliskuussa 2017 minusta tuli täysin vuodepotilas. Diagnosoimaton ME/CFS muuttui lievästä vaikeaan/erittäin vaikeaan.

Tässäkään vaiheessa kukaan lääkäri ei tiennyt mikä minua vaivaa. Leposyke oli 142 Bpm ja pääkipu oli aivan järkyttävä. Fatiikki ja kuume vuorottelivat kun tanssipartnerit konsanaan.

Siirryin toukokuussa 2017 työterveydestä julkiseen terveydenhuoltoon, eli terveyskeskukseen. Ja siellä pääsikin sellaiseen 8 kuukauden pyöritykseen, että heikompia olisi hirvittänyt.

Kävin 59 kertaa, 8kk aikana, terveyskeskuksessa. Kyllä, luit oikein, viisikymmentäyhdeksän kertaa!

Satoja putkia verta, EKG, Ortostaattista ja neurologista testiä, Holteria, neljä vaihtuvaa lääkäriä, 8 lähetettä erikoissairaanhoitoon jotka tuli hylättynä takaisin, vääriä diagnooseja, epäilyjä ja syyllistämistä.
Sitten mulla meni hermot.

Varasin ajan yksityiselle Infektiolääketieteen professorille, vaikka meillä ei olisi ollutkaan varaa sellaiseen ylimääräiseen kustannukseen. Kiikutin kaikki mun näytteiden tulokset mukanani ja hän kävi tarkasti läpi joka ainoan paperin. Hän teki myös tutkimukset ja haastatteli mua tosi tarkasti. Yli kaksi tuntia meni vastaanotolla ja mä tulin ulos sieltä ME/CFS diagnoosin kanssa.

Tammikuussa 2018 HUS:n Infektiopoliklinikka varmistivat ME/CFS diagnoosini.

Lue täältä kuinka terveydenhuollon polkuni eteni seuraavaksi.

Niin vain yksi virus ja keuhkokuume sai terveestä kroonisesti sairaan. Nyt sitten eletään hetki kerrallaan.

3 kommenttia

  • Susanna

    Hei, kiitos paljon että sairauden hirvittävistä rajoituksista huolimatta teet työtä ME/CFS:n tunnettuuden lisäämiseksi. Puolisoni sai myös mystisen infektion vuonna 2015, ja on ollut ME-potilas siitä saakka, ja olen huomannut monen muunkin sairastuneen vuonna 2015, joten olen miettinyt oliko tuolloin ”ilmassa” jotakin poikkeavaa… Voimia ja paranemista Sinulle.

Jätä vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *