Kirjoitin aiemmin postauksen kuinka sairastuin, sen voit lukea täältä.
Tammikuussa 2018 HUS:n Infektiopoliklinikalta minä sain lähetteen Neurologian kuntoutustutkimus -poliklinikalle. Maaliskuussa oli ensin sosiaalityöntekijän vastaanotto, huhtikuussa neurologin tapaaminen. Neurologi kertoi heti alkuun, että siellä he eivät hoida, vaan keskittyvät ammatilliseen kuntoutukseen ja toimintakyvyn testaamiseen. Hän määräsi muutamia kokeita ja toimintakyvyn testejä sekä kirjoitti lisää sairauslomaa.
Alkukesästä pääsin neuropsykologisiin testeihin, loppukesästä oli kahden päivän toimintaterapeutin testit sekä fysioterapeutin testit. Lausuntojen perusteella nepsy-testeissä oli pieniä ongelmia, toiminta- ja fyssarin testeissä isompia ongelmia. Fyssarin suositteli minulle sähköistä apuvälinettä.
Syksyllä tapasin taas neurologin ja hän kirjoitti laajat B- ja C-lausunnot Kelaa yms. varten työkyvyttömyydestäni. Hän laittoi myös lähetteen HUS:n apuväline-poliklinikalle.
Keväällä 2019 neurologi laittoi lähetteen Kardiologian-poliklinikalle POTS:n vuoksi, jossa se diagnosoitiin tutkimusten jälkeen.
Joulu 19 – tammikuu 20 aikoihin sain vihdoin monen kuukauden odottelun ja puhelinkeskustelun jälkeen sähkömopon HUS:sta.
Puolen vuoden välein kävin Neuron kuntoutustutkimus-polilla. Kerroin kuulumiset ja neurologi teki lausunnot. Tätä polkua kuljin kevääseen 2022 asti, kunnes neurologi kirjasi yhteisymmärryksessä kanssani, että vointini ei salli ammatillista kuntoutusta, olen täysin työkyvytön ja he eivät voi auttaa minua.
Äärimmäisten pääkipujen takia jouduin hakemaan terveyskeskuksesta lähetteen neurologian-poliklinikalle 2020. Sieltä tuli diagnooseiksi krooninen Hortonin neuralgia ja krooninen komlisoitunut migreeni. Sain reseptit lääkkeisiin ja happeen. Olen edelleen neurologia-polin asiakas ja käyn puolen vuoden välein kontrolleissa.
No missä ja miten mun ME/CFS:ää on hoidettu?
Matala-annoksisen Naltreksonin sain yksityiseltä kokeiluun ja sen resepti on uusittu terveyskeskuksessa.
Mun ME/CFS:n hoito kuuluu terveyskeskukseen, koska erikoissairaanhoito ei voi auttaa. En ole vielä lähtenyt sitä hoitoa sieltä hakemaan, koska (tällä hetkellä) sellaista taikapilleriä ei ole olemassakaan. Mä käyn terveyskeskuksessa jos mulle tulee joku akuutti super tärkeä asia. Verikokeet sain kotiin otettaviksi kun kerroin lääkärille tilanteeni. Se on ollut mulle iso apu.
Julkisella mun pääkipuja eli migreeniä ja Hortonia on hoidettu. POTS:iin sain beetasalpaajia mitkä romautti verenpaineet muttei vaikuttanut sykkeeseen.
Kävinkö Kelan järjestämän sopeutumisvalmennuksen?
Enpä käynyt, kun ei sellaista ME/CFS-potilaille ole olemassa. Ihan itse olen joutunut sopeutumisen hoitamaan.
Fysioterapeutti ja toimintaterapeutti
He kävivät meillä kotona muutamien kuukausien ajan vuonna 2021. He olivat ihania ja auttoivat miten kykenivät. Sain mm. kaularankatuen, kun fyssari näki kuinka yliliikkuva mun kaularanka on. Heiltä sain myös erittäin laajat lausunnot toimintakyvystäni vakuutusyhtiöitä varten.
Sairauspäiväraha ja kuntoutustuki / työkyvyttömyyseläke
HYLÄTTY! Koko tämän yli viiden vuoden ajan, lue postaus aiheesta täältä.
Voin kertoa, että on ollut aavistuksen haasteellinen polku terveydenhuollossa. Ja mä olen kuitenkin saanut ihan suht hyvää kohtelua lääkäreiltä ym. jos vuoden 2017 terveyskeskus episodia ei oteta huomioon.
Silti mä koen, että tämä kaikki on ollut pitkä ja kivikkoinen tie vaikeita sairauksia sairastavalle ihmiselle.
Vastaa