Tiesitkö, että Suomessa ei edes sairastuminen vaikeaan sairauteen takaa sinulle sairauspäivärahan tai kuntoutustuen saamista?
Itse olen monen eri HUS:n erikoislääkärin mielestä täysin työkyvytön, sairauteni ovat vaikea-asteisia ja työ- sekä toimintakykyni eivät salli tällä hetkellä työskentelyä. Jopa kuntoutus on minulle tällä hetkellä liikaa, eli olen myös kuntoutuskyvytön. Toimintakykyäni on vuosien saatossa testattu niin neuropsykologisilla testeillä, kuin fysioterapeutin ja toimintaterapeutin testeillä. Niistä näkyy objektiivisesti toimintakykyni, joka on hyvin minimaalinen. Erikoiseksi asian tekee myös se, että olen saanut Vammaispalveluiden kautta kuljetuspäätöksen, henkilökohtaisen avustajan, aviomieheni on virallisesti omaishoitajani 24/7 ja hän saa toisiksi korkeinta omaishoidontukea.
Kriteerit korotetulle omaishoidontuelle Helsingissä ovat seuraavat:
Toinen hoitoisuusryhmä: hoitopalkkio korkeintaan 846,02 euroa/kk (vuonna 2022)
Peseytyminen: hoidettava tarvitsee omaishoitajan läsnäoloa ja konkreettista avustamista peseytymisessä. Hoidettava voi kyetä tekemään jotain itsekin, mutta vahvasti tuettuna.
Ruokailu: Hoidettava tarvitsee syöttämistä tai vahvaa avustamista ruokailussa. Hän ei selviydy itsenäisesti ruokailusta.
Liikkuminen: hoidettava tarvitsee huomattavasti ohjausta tai konkreettista apua liikkumisessa.
Lääkitys: omaishoitaja huolehtii ja valvoo säännöllisen lääkityksen ottamisesta sekä lisälääkityksen antamisesta.
Pukeminen: fyysinen avustaminen ala- ja/tai ylävartalon pukemisessa ja vaatii omaishoitajan kokoaikaisen läsnäolon.
WC-toiminnot: konkreettinen avustaminen WC-toiminnoissa tai inkontinenssisuojan vaihdossa.
Muut terveyden- tai sairaanhoidolliset hoitotoimenpiteet: hoidettava tarvitsee erilaisia terveyden- ja sairaanhoidollisia toimenpiteitä useamman kerran päivässä.
Hoidon sitovuus
A. Fyysisesti raskas hoitotilanne
hoidettava tarvitsee ja saa fyysistä hoitoa ja huolenpitoa omaishoitajalta neljässä-viidessä päivittäisessä henkilökohtaisessa toiminnossa
ja
hoidettavalla on useampana yönä viikossa avuntarvetta, joka
edellyttää omaishoitajan ylösnousemisen
ja
hoidettava voi olla yksin korkeintaan 2-3 tuntia yhtäjaksoisesti
TAI
B. Psyykkisesti kuormittava hoitotilanne
Haasteellinen hoidettava tarvitsee perustellusta syystä jatkuvaa valvontaa, tilanteita pitää osata ennakoida.
Haasteellisuus/kuormittavuus ja valvonnan tarve voi aiheutua mm. tilanteeseen sopimattomasta tai aggressiivisesta käytöksestä, aistitoimintojen ja/tai psyykkisen toimintakyvyn alenemisesta, eritteillä sotkemisesta, karkailusta, hoitokielteisyydestä, epäluuloisuudesta/ harhaisuudesta, pakkotoiminnoista, jatkuvasta toistamisesta, oman turvallisuutensa tai muiden turvallisuuden vaarantamisesta.
ja
hoidettavan hoito vaatii omaishoitajalta jatkuvaa ohjeistusta ja vastaa vaativuudeltaan kolmatta hoitoisuusryhmää henkilökohtaisissa toiminnoissa
ja
hoidettavaa ei voi jättää yksin, esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset, aivovammapotilaat, autisminkirjon asiakkaat
ja
yöaikainen hoito on satunnaista
TAI
C. päiväaikainen hoito on muuten ensimmäisen hoitoisuusryhmän mukaista, mutta yöhoidon tarve on satunnaista
TAI
D. hoidettavan yöaikainen hoidontarve on ensimmäisen hoitoisuusryhmän mukainen, mutta hänen päiväaikainen hoidontarve on vain alimman hoitoluokan mukaista
Hoidon sitovuus edellyttää omaishoitajan ja hoidettavan asuvan samassa taloudessa.
Omaishoitaja voi käydä töissä, kun hoidettava on poissa kotoa (esim. koulussa tai päivätoiminnassa).
Hoidettava voi olla säännöllisesti osan päivästä tai viikoittain kodin ulkopuolella (esim. työtoiminnassa, päivätoiminnassa tms.) ilman, että hoitopalkkio muuttuu.
Saan myös neljän vuoden taistelun jälkeen Kelasta korkeinta vammaistukea.
Korkeinta vammaistukea myönnetään näillä kriteereillä:
Ylin vammaistuki on 431,60 e/kk (vuonna 2022)
Sitä voi saada henkilö, joka
on vaikeasti vammainen
tarvitsee päivittäin paljon apua, valvontaa ja ohjausta henkilökohtaisissa toiminnoissaan, kuten pukeutumisessa, peseytymisessä, liikkumisessa ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa
on sokea, liikuntakyvytön tai varhaiskuuro
ei kykene käyttämään alaraajojaan liikkumiseen.
Hän esimerkiksi saattaa tarvita:
jatkuvaa ympärivuorokautista hoitoa ja huolenpitoa sairauden vuoksi
aikaa vievää ohjausta päivittäisissä toiminnoissa.
En ole saanut ikinä ME/CFS diagnoosilla sairauspäivärahaa enkä kuntoutustukea.
En vaikka olen 90%:sesti vuodepotilas ja täysin toisten avun varassa. Syynä hylkäyksille on ollut:
”Sinulla on todettu virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä, keliakia ja päänsärky.
Saatujen lääketieteellisten selvitysten perusteella toimintakykysi todetaan alentuneeksi, liikut pyörätuolilla ja käytettävissäsi on henkilökohtainen avustaja. Uusia lääketieteellisiä tutkimuksia ei ole tehty. Sinulla ei kuitenkaan ole todettu sellaista tutkimuksilla todettavaa sairautta, joka selittäisi toimintakyvyn aleneman. Sinua ei voida pitää sairausvakuutuslain tarkoittamalla tavalla sairausperusteisesti työkyvyttömänä.”
Lainkohdat
Sairausvakuutuslaki 8 luku 4 § 2 mom.
KANSANELÄKELAITOS
”Sinulla on todettu virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä ja keliakia.
Saatujen lääketieteellisten selvitysten perusteella sinulla on laaja-alaiset oireet toiminnallisten häiriöiden pohjalta. Fysio- ja toimintaterapeutin toimintakykyselvityksissä tulee esille laaja-alaiset rajoitteet. Laaja-alainen toimintakyvyn alenema on todettavissa. POTS on tullut esille. Psykiatriseen konsultaatioon ei ole katsottu olevan tarvetta. Toimitettujen selvitysten perusteella sinulla ei ole sellaista tutkimuksilla todettavaa sairausperusteista toimintakyvyn alenemaa, jonka perusteella sinua voitaisiin pitää sairausvakuutuslain mukaisesti työkyvyttömänä.”
Lainkohdat
Sairausvakuutuslaki 8 luku 4 § 2 mom.
KANSANELÄKELAITOS
”Terveydentilastasi saatujen selvitysten ja lääketieteellisten tutkimusten mukaan sinulla on todettu 2015 infektion jälkeen alkanut pitkäaikainen väsymysoireyhtymä. Lisäksi sinulla ilmenee rasituksen jälkeen fyysisiä oireita kuten kipuja, sykkeen vaihtelua ja pahoinvointia. Sinulla on liikkumisen apuvälineitä.
Neuropsykologin tutkimuksessa on todettu lieviä löydöksiä, joiden ei kuitenkaan arvioida heikentävän toimintakykyäsi merkittävästi. Sinulla on migreeni, joka on kohtuullisesti hallinnassa estolääkityksellä. Hortonin päänsärky aiheuttaa toistuvia kipukohtauksia, joihin käytät happihoitoa. Hortonin päänsärkyä voidaan tarvittaessa hoitaa estolääkityksellä. Päänsärkyoireet eivät heikennä toimintakykyäsi pysyväisluontoisesti vaan kyseessä ovat kohtaukselliset oireet. väsymysoireista huolimatta sinulla arvioidaan olevan edellytykset toimia fyysisesti kevyissä työtehtävissä. Sairaudet eivät arvioinnin mukaan heikennä työkykyäsi eläkkeeseen oikeuttavassa määrin.”
KEVA
Mä olen siis ollut työkyvytön työtön työnhakija vuodesta 2017 alkaen. Olen ollut 21.3.2017 alkaen virallisesti neurologin kirjoittamalla sairauslomalla ja sairauslomani jatkuu toistaiseksi. Se stressin ja suoranaisesti vitutuksen määrä tästä kaikesta on ollut valtava. Tuntuu, ettei tämä yhteiskunta edes tahdo antaa minulle mahdollisuutta kuntoutua. Jos olisin mieleltäni sairas, niin olisin jo työkyvyttömyyseläkkeellä, näin on myös lääkärini sanonut. Mutta koska mieleni on toistaiseksi kestänyt tämän kaiken, niin en ole saanut penniäkään sairausetuuksia.
Valitusten tekeminen sosiaaliturvamuutoksenhakulautakuntaan ja vakuutusoikeuteen on joka kerta äärimmäinen ponnistus.
Mutta mikään ei muutu jos kukaan ei suutu, siksi valitan aina hylätyistä päätöksistä.
Suomessa on kymmeniä tuhansia sairaita ihmisiä ilman heille kuuluvia sairausetuuksia. Toivoisin, että tämä epäkohta muuttuisi hyvin pian Suomessa. Me potilaat olemme täysin syyttömiä tähän ja me olemme myös niitä jotka siitä kärsii eniten.
Vastaa