Kategoria: EDS
-
Yksilöllisen pyörätuolin hankintaprosessi
Kuinka toimia jos liikuntarajoitteinen ihminen tarvitsee yksilöllisen pyörätuolin? Vastaus on kunnan/kaupungin apuvälinelainaamo. He osaavat neuvoa kuinka asiassa edetään. Itse otin yhteyttä Helsingin kaupungin apuvälinelainaamoon, johon varasin puhelimitse 2h vastaanotto ajan. Olimme fysioterapeuttini kanssa miettineet mitä kaikkia toimintoja uuteen yksilölliseen pyörätuoliini olisi hyvä saada, että siitä saataisiin minulle mahdollisimman toimiva menopeli. Fysioterapeuttini kirjasi lausuntoon tarpeeni yksilöllistä…
-
Pyörätuoli ei ole vankila
”Siis aivan kauheata, että olet pyörätuolissa!” ”Olen niin pahoillani/surullinen puolestasi, että joudut käyttämään pyörätuolia.” Kun toiminta- ja liikuntakykyni romahti vuonna 2017 niin jouduin kotini sekä sänkyni vangiksi. Päivät muuttuivat kuukausiksi, enkä kyennyt fyysisten oireiden vuoksi liikkumaan kotoa takapihaamme kauemmaksi. Kotini oli vankilani. Mieti hetki sitä jos et vuoteen pääsisi kotoasi mihinkään. Et kauppaan, et näkemään…
-
Harvinaisten sairauksien päivä
Minä sairastan harvinaista Ehlers-Danlosin syndroomaa (EDS), geneettistä sidekudossairautta, jolle on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus eri kudoksissa. EDS:n erilaisia alamuotoja on tunnistettu tällä hetkellä 13 kappaletta. Minun sairastamani EDS:n alamuoto on nimeltään hypermobiili eli hEDS. EDS:ssa kollageenin muodostuminen on häiriintynyt. Kollageeni on proteiini, joka toimii elimistössä kuin liima. Se lisää voimaa ja joustavuutta sidekudokseen sekä kehon…
-
Viikko 2 kaularangan leikkauksesta
Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka toinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut. Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni…
-
Viikko kaularangan leikkauksesta
Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka ensimmäinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut. Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni…
-
Kaularankaleikkaus
Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Leikkaussuunnitelmasta voit lukea tästä postauksesta. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni ovat kroonisia eli pitkäaikaisia. Olen ollut 90%:sesti vuodepotilas seitsemän vuotta. Leikkauspäivä Lähdimme omaishoitajana toimivan…