HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Kategoria: EDS

  • Harvinaisten sairauksien päivä 

    Harvinaisten sairauksien päivä 

    Minä sairastan harvinaista Ehlers-Danlosin syndroomaa (EDS), geneettistä sidekudossairautta, jolle on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus eri kudoksissa. EDS:n erilaisia alamuotoja on tunnistettu tällä hetkellä 13 kappaletta. Minun sairastamani EDS:n alamuoto on nimeltään hypermobiili eli hEDS. EDS:ssa kollageenin muodostuminen on häiriintynyt. Kollageeni on proteiini, joka toimii elimistössä kuin liima. Se lisää voimaa ja joustavuutta sidekudokseen sekä kehon…

  • Viikko 2 kaularangan leikkauksesta

    Viikko 2 kaularangan leikkauksesta

    Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka toinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut.  Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni…

  • Viikko kaularangan leikkauksesta

    Viikko kaularangan leikkauksesta

    Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka ensimmäinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut.  Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni…

  • Kaularankaleikkaus

    Kaularankaleikkaus

    Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Leikkaussuunnitelmasta voit lukea tästä postauksesta. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni ovat kroonisia eli pitkäaikaisia. Olen ollut 90%:sesti vuodepotilas seitsemän vuotta. Leikkauspäivä Lähdimme omaishoitajana toimivan…

  • Leikkaussuunnitelma tehty

    Leikkaussuunnitelma tehty

    Kävin 7.2. Meikussa juttelemassa neurokirurgin, anestesialääkärin ja hoitajan kanssa tulevasta kaularangan (kahden nikamavälin) leikkauksesta.  Tapaaminen kesti yli kaksi tuntia ja oli kertakaikkisen loistava. Kävimme tarkasti läpi tulevan leikkauksen ja muut siihen liittyvät asiat. Sain suoria vastauksia kaikkeen mikä mieltäni on mietityttänyt. Omituisesti toimivan kehoni erikoisuudet on huomioitu hyvin tarkasti ja ne otetaan huomioon kaikessa tekemisessä. …

  • Kuinka EDS on vaikuttanut elämääni?

    Kuinka EDS on vaikuttanut elämääni?

    Ehlers-Danlosin oireyhtymät (EDS) ovat joukko geneettisiä häiriöitä, jotka vaikuttavat kehon sidekudoksiin. Sidekudokset ovat kuin liimaa, joka pitää kehosi koossa tarjoten tukea ja rakennetta iholle, nivelille, verisuonille ja muille elimille. EDS:ssä on ongelma kollageenin tai muiden proteiinien tuotannossa sidekudoksessa. EDS ei ole vain yliliikkuvuutta. EDS on harvinainen, geneettinen koko kehon sairaus.   Minä ja kehoni Itselläni on…