HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Viikko kaularangan leikkauksesta

Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka ensimmäinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut. 

Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla.

Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä.

Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni ovat kroonisia eli pitkäaikaisia. Olen ollut 90%:sesti vuodepotilas seitsemän vuoden ajan.



Ensimmäinen viikko kotona kaularankaleikkauksen jälkeen

Minä tosiaan kotiuduin leikkauspäivän iltana, joka oli täysin oma toiveeni. Koti on minulle paras paikka kuntoutua. 

Käytän tässä postauksessa kivun asteen kuvaamiseen VAS-janaa. VAS-jana on kivun voimakkuutta havainnollistava ”kipumittari”. VAS tulee sanoista Visual Analogue Scale. VAS-jana toimii niin, että kivuttomuus on lähtötaso, joka on asteikon kohdassa nolla. Maksimikipu on VAS-janan kohdassa 10. 
Lue lisää VAS-janasta täältä. 


Maanantain eli leikkauspäivän ilta kotona meni tosi hyvin. Sain syötyä ja puhuin muutamat puhelut. Olin hyvin väsynyt, mutta vointini oli yllättävän hyvä, olin lähes kivuton seitsemän vuoden jälkeen. Sain HUS:n neurokirurgian vuodeosastolta ensimmäiseksi yöksi vahvan kipulääkkeen mukaani. Sen avulla sain yöllä nukuttua hyvin, yhteen putkeen 6-7 tuntia. Kipu oli pahimmillaan VAS 2-3.

Tiistaina heräsin aamuyöstä viiden aikoihin kahvin himoon, kun leikkauspäivänä jäi aamukahvit juomatta. Olin edelleen lähes kivuton ja niin onnellinen. Olin valmis valloittamaan koko maailman. Tässä vaiheessa lääkitykseni keveni, kipuun meni Arcoxia sekä Panadol. Nukuin päivällä 5 tunnin päiväunet ja kävin illalla suihkussa (avustettuna). Edellisenä iltana otettu vahva kipulääke oli jo poistunut elimistöstäni ja kivut alkoivat lisääntymään. Tiistain ja keskiviikon välisenä yönä vasemman lapaluun ja vasemman käden hermokipu räjähti päälle. Myös lihas-, nivel-, kudos- sekä luukivut hiipivät hermokivun seuraksi. En nukkunut juuri silmäystäkään yöllä ja lähes kaikki lääkkeettömät kivunhallintakeinot olivat käytössä. Kipu oli pahimmillaan VAS 8-9.

Keskiviikko aamuna soitin neurokirurgian osastolle, jonne minun pyydettiin ottavan yhteyttä heti jos tulee mitä tahansa kysyttävää. Kerroin tilanteeni äkillisestä muutoksesta ja lääkitystäni lisättiin. Olen siitä haastava tapaus, kun minulle tulee eri lääkkeistä helposti pahoja sivuvaikutuksia. Siksi minua hoitavat neurokirurgian ammattilaiset ovat joutuneet tekemään salapoliisin työtä, että mitä lääkkeitä olen jo joskus syönyt, mistä tulee haittoja ja mitkä mahdollisesti voisi sopia kokeiluun. Päädyimme kokeilemaan perus kipulääkkeiden (Arcoxia sekä Panadol) lisäksi Tramalia yöksi. Nukuin yön suht hyvin, heräsin rajuun kipuun vain kerran, otin lisää lääkettä ja jatkoin unia. Kipu oli pahimmillaan VAS 8-9, Tramalin avulla VAS 7.

Torstaina heräsin klo 10 aikoihin ja vointi oli siedettävä. Olin kovin iloinen, että sain nukuttua. Puhuin puheluita, otin päiväunet ja kävin suihkussa (avustetusti). Iltaa kohden kivut jälkeen lisääntyivät armottomasti ja jälleen lääkkeettömät kivunhallintakeinot olivat käytössä. Tramalista huolimatta yö oli aivan hirveä. En nukkunut silmäystäkään. Mietin jopa päivystykseen lähtöä. Kipu oli pahimmillaan VAS 8-9 1/2.

Perjantaina aamuyöllä, unettoman yön tiimellyksessä, Juha hieroi minun vasemman lapaluun ympäriltä lihasjumeja pois, koska paineen tunne on siellä kova, hermokivun säteillen vasempaan käsivarteen. En kyennyt olemaan makuulla ollenkaan, joten kökötin sohvalla puoli-istuvassa asennossa kylmägeelipakkaus lavan alueella kipuhuippua turruttaen. Perus kipulääkkeet otettuani vointi ei helpottunut ollenkaan, joten päätin ottaa yhteyttä uudestaan neurokirurgian vuodeosastolle, että mitäs nyt tehdään. Sain heiltä taas niin hyvää palvelua ja kohtaamista. He pohtivat siellä ajatuksella, että mikä lääke minulle mahdollisesti kävisi ja sain Targiniq kipulääkkeen kokeiluun. Lääkitys tehosi sen verran, että rajuimmat kivut hellitti ja sain nukuttua 12 tunnin yöunet. Kipu oli pahimmillaan VAS 8-9 1/2, Targiniqin avulla VAS 6-7.

Lauantaina heräsin nukutun yön jälkeen ja kivut hiipivät jälleen päälle. Aamulääkkeet helpottivat vointia ja pystyin hieman liikuskelemaan ympäri asuntoamme. Lakkasin myös kynnet ja höpöttelin puheluita. Kävin myös suihkussa Juhan avustuksella. Olin niin iloinen kun pystyin olemaan pystyssä ja puuhaamaan pieniä kivoja asioita. Yö ei mennyt ihan putkeen, nimittäin hermo- ja muut kivut pitivät jälleen hereillä, koska makuulla kivut provosoituvat. Lisäksi yöllä alkoi myös bonuksena migreenikohtaus, joka oli ensimmäinen sitten leikkauksen. Jouduin siirtymään sängystä sohvalle tyynyillä tuettuun puoli-istuvaan asentoon, jossa sitten meditoin. Siirryin sänkyyn takaisin aamuyöstä ja sain nukahdettua joskus kuuden kieppeillä. Kipu oli pahimmillaan VAS 8, Targiniqin avulla VAS 6-7. 

Sunnuntaina heräsin noin 11 aikaan, eli takana oli noin viiden tunnin yöunet. Migreeni kuten myös hermo-, luu-, nivel- ja lihaskivut muistuttivat heti olemassa olostaan. Siirryin Juhan avulla sängystä sohvalle puoli-istuvaan asentoon lojumaan. Aamulääkkeiden jälkeen leikkauskivut helpottuivat, mutta migreenikohtaus jatkoi omaa elämäänsä. Päivä meni pienesti liikuskellessa ja jälleen lääkkeettömät kivunhallintakeinot olivat kovasti käytössä. Illalla migreeni hieman helpottui ja pääsin suihkuun Juhan avustuksella. Yö oli suhteellisen hyvä, sain nukuttua 6 tuntia. Kipu oli pahimmillaan VAS 8, Targiniqin avulla VAS 6-7. 


Ensimmäinen viikko leikkauksesta on ollut mielestäni suhteellisen hyvä, kun löysimme minulle sopivan kipulääkityksen. Akuutin kivun hoito on äärimmäisen tärkeää, varsinkin tämmöisen pitkäaikaisesti monisairaan ihmisen kohdalla jolla on jo taustalla rajuja kroonisia kipuja. 

Makuuasento on pahin, se jostain syystä provosoi hermokivut huippuunsa hyvästä kivunhoidosta huolimatta. Mutta leikkauskipujen kanssa olen nyt valmis elämään, kunhan ne ei lähde täysin laukalle. Keholla menee aikaa toipua.

Leikkauksen jälkeen en ole tämän ensimmäisen viikon aikana kärsinyt kertaakaan Hortonin neuralgiasta enkä ME:n PEM-oireista. Yksi migreenikohtaus on ollut. Vielä ei kannata mitään johtopäätöksiä vetää, koska lääkitykseni voi osaltaan blokata esimerkiksi PEMpuloita.   

Neurokirurgian henkilökunta on ollut ihan huippu porukkaa. Olen tullut kohdatuksi, kuulluksi ja minua on autettu nopeasti. En ole jäänyt kipujeni kanssa yksin. Olen äärimmäisen tyytyväinen saamaani palveluun HUS:n neurokirurgialla.
🩶

Teen vielä jossain vaiheessa koko HUS:n kaularankaleikkauksen hoitopolusta oman blogipostauksen, koska aihe on kiinnostanut monia lukijoitani. 

Päivittelen näitä juttuja myös minun Instagramissa (@jonna___maria) jos aihe kiinnostaa. 

Pyrin tekemään viikon päästä taas tämmöisen tiivistelmän toipumispolustani kaularankaleikkauksesta. 




EDS

EDS eli Ehlers-Danlosin oireyhtymä. 

EDS on harvinainen geneettinen sidekudossairaus.

Ehlers-Danlosin oireyhtymät luokitellaan kolmeentoista alamuotoon.

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu Synnynnäiset epämuodostumat, epämuotoisuudet ja kromosomipoikkeavuudet kategoriaan ja koodi on Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä.

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu kehityshäiriöt kategoriaan ja koodi on LD28.1 Ehlers-Danlosin oireyhtymä


ME/CFS

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. 

CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa. 

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on POISSULJETTU / POISLUETTU toiminnallisista häiriöistä (Bodily distress disorders)

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *