Kategoria: EDS
-
Leikkaussuunnitelma tehty
Kävin 7.2. Meikussa juttelemassa neurokirurgin, anestesialääkärin ja hoitajan kanssa tulevasta kaularangan (kahden nikamavälin) leikkauksesta. Tapaaminen kesti yli kaksi tuntia ja oli kertakaikkisen loistava. Kävimme tarkasti läpi tulevan leikkauksen ja muut siihen liittyvät asiat. Sain suoria vastauksia kaikkeen mikä mieltäni on mietityttänyt. Omituisesti toimivan kehoni erikoisuudet on huomioitu hyvin tarkasti ja ne otetaan huomioon kaikessa tekemisessä. …
-
Kuinka EDS on vaikuttanut elämääni?
Ehlers-Danlosin oireyhtymät (EDS) ovat joukko geneettisiä häiriöitä, jotka vaikuttavat kehon sidekudoksiin. Sidekudokset ovat kuin liimaa, joka pitää kehosi koossa tarjoten tukea ja rakennetta iholle, nivelille, verisuonille ja muille elimille. EDS:ssä on ongelma kollageenin tai muiden proteiinien tuotannossa sidekudoksessa. EDS ei ole vain yliliikkuvuutta. EDS on harvinainen, geneettinen koko kehon sairaus. Minä ja kehoni Itselläni on…
-
Joulu 2023
Meidän jouluaatto on ollut vuosia jo hyvin samanlainen. Meidän aikuiset lapset sekä minun äitini tulevat meille viettämään joulua. Syömme jouluaterian ja hieman myöhemmin otamme kakkukahvit. Yhdessä myös höpöttelemme ja kuuntelemme joulumusiikkia. Minä joudun joka joulu ottamaan välikuolemat, koska sairauksista ei lomaa saa edes jouluna. Mutta koska läheiseni ovat siihen jo tottuneet, niin se ei ole…
-
Monisairaan elämä on työtä
Minulla on monta fyysistä vaikeaa kroonista sairautta. Niiden kanssa eläminen on työtä 24/7, ilman palkkaa ja ilman vapaapäiviä tai lomia. En voi mennä edes lakkoon, vaikka kuinka haluaisin! Raastavaa kipua ympäri kehoa, jatkuvaa kuumeilua, milloin mikäkin raaja on vinksin vonksin pois pelistä, sykkeiden rajut vaihtelut, unettomuutta, pahoinvointia, fatiikkia, kognitiivisia ongelmia, näköongelmia, pyörrytystä, palautumis ongelmia… Joka…
-
Vastaan voi tulla myös seepra!
”Jos kuulet kavioiden kopsetta, ajattele hevosta, älä seepraa.” Näin lääkäreille sanotaan lääkiksessä kun puhutaan harvinaisista sairauksista seeproina. Seeprat ovat harvinaisempia kuin hevoset, siksi lääkäreitä kehoitetaan ajattelemaan niin. Se on täysin ymmärrettävää. Mutta, milloin on lääkärin alettava epäilemään harvinaissairautta? Diagnostinen viive harvinaissairauksissa Tiesitkö, että aikuisten osalta geneettisen harvinaissairauden diagnostinen viive on keskimäärin 19 vuotta. Harvinaissairaan…
-
HSD vai hEDS?
HSD:ssa sekä hEDS:ssa on joitain eroja yhtäläisyyksien lisäksi ja yritän tämän postauksen avulla käydä niitä läpi. Postauksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta niin HSD:sta kuin hEDS:ta. EDS:n hypermobiilin alamuodon (hEDS) ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymien (HSD) erot HSD Yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät (hypermobility spectrum disorders) prevalenssi eli yleisyys noin 1/600-1/900 hEDS Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä prevalenssi eli yleisyys noin 1-5/10 000…