EDS,  Minun elämä,  POTS

Kuinka EDS on vaikuttanut elämääni?

Ehlers-Danlosin oireyhtymät (EDS) ovat joukko geneettisiä häiriöitä, jotka vaikuttavat kehon sidekudoksiin. Sidekudokset ovat kuin liimaa, joka pitää kehosi koossa tarjoten tukea ja rakennetta iholle, nivelille, verisuonille ja muille elimille. EDS:ssä on ongelma kollageenin tai muiden proteiinien tuotannossa sidekudoksessa. EDS ei ole vain yliliikkuvuutta. EDS on harvinainen, geneettinen koko kehon sairaus.  


Minä ja kehoni

Itselläni on ollut pienestä pitäen keho hyvin erikoinen, tosin olen aina luullut että kaikilla ihmisillä on samanlaisia kipuja ja ongelmia nivelten kanssa. 

En kyennyt tekemään samoja asioita kuin muut, esim. liikuntatunnit olivat itselleni aina iso haaste. Jos yritin käsilläseisontaa, niin ranteeni menivät rikki. Jos juoksin, niin polvet sekä nilkat menivät rikki. Kehoni ei myöskään palautunut normaalisti liikunnasta.

Olen ollut aina myös hieman kömpelö, kehon hallinta on ollut haastavaa. 

Minulla on elämäni aikana useita kertoja kehon eri osat nyrjähtäneet. Lisäksi nilkat ja ranteet on olleet usein kipsissä, kun ne ovat murtuneet pienestäkin aktiviteetista. 

Kehoni on myös aina ollut herkkä mustelmille, iho on hyvin hauras ja haavojen parantuminen on ollut hyvin hidasta. Verenvuoto on myös ollut aina runsasta. Puudutusaineet eivät toimi minulla normaalisti ja verikokeiden ottaminen on hyvin haastavaa koska verisuonet ovat hyvin hauraat. Muutamia kehoni outouksia mainitakseni. 

Ensimmäinen selkäleikkaus minulle tehtiin kun olin 24 vuotias, mikä ei ole kuulemma kovin yleistä noin nuorelle ihmiselle. 

Keliakia (joka on yleinen EDS:aa sairastavilla) minulla diagnosoitiin 2011.

Kolmekymppisenä alkoi keho lahoamaan entistä enemmän, vaikka yritin pitää lihasvoimaharjoittelu ja itämaisen tanssin avulla sitä kasassa. 

Sairastuin syksyllä 2015 virukseen + keuhkokuumeeseen enkä ikinä enää toipunut ”terveeksi”. Yritin puskea eteenpäin, elää normaalia elämää lääkäreiden kehoituksesta. Keväällä 2017 romahdin vuodepotilasksi. Diagnoosiksi tuli laajojen tutkimuksien jälkeen vaikea ME/CFS.

Vuosien myötä olen saanut myös POTS, krooninen migreeni ja Hortonin neuralgia diagnoosit.

Marraskuussa 2023 sain hEDS diagnoosin. Olin kyllä jo vuosien ajan tiennyt, että minulla on hyvin varmasti EDS, koska (lähi)suvussani sitä on. En vain ollut kyennyt lähtemään selvittelemään asiaa, koska vointini on ollut vuosien ajan niin huono. Onneksi rakas fyssarini tuuppi minua lujan lempeästi selvittämään tämän EDS asian. 

Syy miksi EDS asian selvitys tuli nyt ajankohtaiseksi liittyy tulevaan kaularangan leikkaukseen. EDS on nimittäin otettava hyvin tarkasti huomioon leikkauksissa. 

Minulla on 12.2. kaularangan (kahden nikamavälin) leikkaus, koska kaularankani on aiheuttanut rajua hermokipua jo vuosia. Leikkausta on suunniteltu varsinkin EDS, mutta myös muut sairauteni, huomioiden. 

EDS ja sen liitännäissairaudet näkyvät arjessani monin eri tavoin. Öisin, kun keho on rentoutunut, nivelet menevät entistä herkemmin pois paikoiltaan. Herätessäni joudun siis ensimmäisenä naksauttamaan nivelet ja raajat paikoilleen. Joudun myös käyttämään erilaisia apuvälineitä ja ortooseja, että nivelet pysyisivät paikoillaan. Levon ja aktiivisuuden rytmitys on tärkein keino yrittää pitää vointi mahdollisimman hyvänä. 

EDS on siis vaikuttanut elämääni aina, tavalla tai toisella. Kehoni on hauraampi kuin terveillä ihmisillä. Tuntuu, että kehoni lahoaa normaalia nopeammin enkä oikein voi sitä estää mitenkään.

Monisairaana eläminen on haastavaa, mutta jaksan edelleen toivoa, että jotenkin kaikki vielä järjestyy. 


Lue postaus aiheesta Diagnostiset kriteerit hEDS:iin



EDS

EDS eli Ehlers-Danlosin oireyhtymä. 

EDS on harvinainen geneettinen sidekudossairaus.

Ehlers-Danlosin oireyhtymät luokitellaan kolmeentoista alamuotoon.

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu Synnynnäiset epämuodostumat, epämuotoisuudet ja kromosomipoikkeavuudet kategoriaan ja koodi on Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä.

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu kehityshäiriöt kategoriaan ja koodi on LD28.1 Ehlers-Danlosin oireyhtymä

Jätä vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *