EDS,  ME/CFS-sairaus,  Minun elämä,  POTS

Joulu 2023

Meidän jouluaatto on ollut vuosia jo hyvin samanlainen. Meidän aikuiset lapset sekä minun äitini tulevat meille viettämään joulua. Syömme jouluaterian ja hieman myöhemmin otamme kakkukahvit. Yhdessä myös höpöttelemme ja kuuntelemme joulumusiikkia. 

Minä joudun joka joulu ottamaan välikuolemat, koska sairauksista ei lomaa saa edes jouluna. Mutta koska läheiseni ovat siihen jo tottuneet, niin se ei ole mikään ongelma. 

Meidän jouluaatto 2023 oli ihana ja olen äärimmäisen kiitollinen, että rakas aviomieheni sen meille järjesti.
🩶


Jouluaaton jälkeinen helvetti

ME-sairauden inhottavin juttu on Post-exertional malaise (PEM) eli kavereiden kesken rasituksen jälkeinen helvetti tai PEMpulat. 

Itselläni PEM-oireet tulevat yleensä 1-2 vuorokauden päästä rasituksesta. Toki aiempi rasitus voi kumuloitua ja joskus PEMpulat hyökkää hyvin pienestäkin. 

Jokaisella ME:a sairastavalla on henkilökohtainen rasitusikkuna jonka sisällä pysyminen ei aiheuta PEM-oireita.
Jos rasitus menee rasitusikkunan yli, niin PEM ei jätä rankaisematta. 

Itselläni oli rasitusta normaalia enemmän aaton aattona sekä jouluaattona ja joulupäivänä PEM helvetti roihahti liekkeihin. 

Joulupäivänä herätessäni kuume oli 38 astetta (raju kuumeilu on yksi PEM oireista itselläni, ollut vuosia), tulipalomainen kipu pään ja selkäytimen sisällä, lisäksi kurkkukipu ja koko kehon lihaskivut. Myös POTS villiintyi, eli sykkeet heittelehti rajusti. Aivot eivät myöskään toimineet kunnolla (kognitiiviset ongelmat). 

Lepäämisestä huolimatta kuume lähti nousuun. Tuntia myöhemmin kuume oli 38.4 astetta. Siinä vaiheessa iski kova fatiikki. Päätin yrittää nukkua pahimpien olojen yli. 

Muutaman tunnin päiväunien jälkeen olo oli vieläkin heikompi. Kuumemittari näytti 39.4 astetta. Siinä vaiheessa päädyin ottamaan kuumetta alentavaa lääkettä ja jatkoin torkkumista. Iltaa kohden kuume hieman laski lääkkeen avulla, mutta olo oli järkyttävä. Kuten aina rajuissa PEMpuloissa. 


Yöllä hyökkäsi Horton, sen jälkeen alkoi migreeni. Sain myös sängyssä pyöriessäni ranteen sekä nilkan muljautettua paskaksi. Tällaisia muljauksia, lukkoja ja sijoiltaan menoja mulla on ollut aina, olen kuvitellut että kaikilla ihmisillä niitä on ja pitänyt sitä ihan normaalina. Mutta ei se ole normaalia kehon toimintaa, tämä on EDS:n aiheuttamaa. Olon tietysti kruunasi kaularangan ahtaumista johtuvat hermokivut. 


PEM helvetti ja migreeni, plus muut ongelmat jatkuvat edelleen. Olen lähinnä nukkunut ja torkkunut. Lepo moodi jatkunee vuoden loppuun asti. 




EDS

EDS eli Ehlers-Danlosin oireyhtymä. 

EDS on harvinainen geneettinen sidekudossairaus.

Ehlers-Danlosin oireyhtymät luokitellaan kolmeentoista alamuotoon.

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu Synnynnäiset epämuodostumat, epämuotoisuudet ja kromosomipoikkeavuudet kategoriaan ja koodi on Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä.

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu kehityshäiriöt kategoriaan ja koodi on LD28.1 Ehlers-Danlosin oireyhtymä



ME/CFS

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. 

CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa. 

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on POISSULJETTU / POISLUETTU toiminnallisista häiriöistä (Bodily distress disorders)

Jätä vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *