HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

PEM-oireet

Myalgisen enkefalomyeliitin / kroonisen väsymysoireyhtymän eli ME/CFS:n kardinaalioire on PEM.

PEM on lyhenne sanoista ”Post Exertional Malaise”, suomennettuna ”rasituksen jälkeinen huonovointisuus”. 

PEM-oireilla tarkoitetaan voinnin huononemista ja kaikkien oireiden pahenemista, erilaisten oireiden lisääntymistä ja jopa voinnin totaalista romahtamista, vähäisenkin rasituksen jälkeen.

Palautuminen PEM-oireista on erittäin hidasta.

Fyysisen tai kognitiivisen rasituksen lisäksi PEM-oireille voi altistaa myös sosiaalinen tai emotionaalinen rasitus. Oireita pahentavan toiminnan määrä riippuu sairauden vakavuudesta ja joissakin tapauksissa siihen riittää hyvin vähäinenkin ponnistus.

PEM-oireet tulevat yleensä sangen pitkällä viiveellä, usein 24 – 48 tuntia aktiviteetin jälkeen, joskus jopa myöhemminkin. PEM voi alkaa rasituksen jälkeen nopeastikin, jos rasitusta on päässyt kumuloitumaan. Myös rasituksen intensiteetti sekä potilaan sairauden vaikeusaste voi vaikuttaa aikaikkunaan.

PEM-oireista palautuminen on hyvin hidasta.

Yleensä PEM-oireista toipumiseen menee päiviä, viikkoja tai jopa pidempään.


ME/CFS-POTILAAN HYVÄ PÄIVÄ

Hyvänä päivänä minusta ei ulospäin näy ME/CFS muuten kun sähkömopon tai pyörätuolin käytön verran. Pystyn kävelemään lyhyitä matkoja. Vaikka hyvänäkään päivänä en ole oireeton, niin toimintakykyni on silloin hiukan parempi.

Kävimme kotikaupunkimme Helsingin muutamalla kirpputorilla, söimme leivät ja jätskit, matkustimme metrolla matkat edes-takas. Käytössäni oli sähkömopo. Pidin myös lepo taukoja reissun aikana. Rasitusta tuli aika reilusti verrattuna mun normaaleihin päiviin. Kotiuduttuamme reissusta mä lepäsin kunnolla.


ME/CFS-POTILAAN HUONO PÄIVÄ

Seuraavana päivänä alkoi tutut merkit siitä, että PEM-helvetti lähenee. Lihaskivut ja päänsärky lisääntyi, sykkeet viilliintyi ja kehon valtasi äärimmäinen fatiikki.

Paria tuntia myöhemmin alkoi kurkkukipu, nousi kuume, räjähti migreeni ja fatiikki lisääntyi. Valo ärsyttämään silmiä. Siihen päälle korkea leposyke, joka myös nousee erittäin korkeaksi esim. vessassa käynnillä (pyörätuolilla). Seuraavaksi alkoi kognitiiviset ongelmat, kuten aivosumu. En ymmärtänyt yksinkertaista kysymystä, että tahdonko vettä vai peiton.

Kun mulla on PEM pahimmillaan, niin täysi lepo ja hengittely pimeässä makkarissa on ainoa mihin kykenen. Vuosien aikana olen itselleni hyväksi havainnut sen, että nukun pahimpien olojen yli. Aina se ei onnistu koska ME/CFS ja PEM aiheuttaa mulle unettomuutta. Mutta pyrin kaikin keinoin vaipumaan uneen, koska oireet ovat fyysisesti ja henkisesti erittäin invalidisoivia.

PEM-helvetistä mulla menee toipumiseen muutamasta vuorokaudesta muutamaan viikkoon. Riippuen rasituksen määrästä. PEM on täyttä helvettiä, muuta kuvaavampaa sanaa en sille ole keksinyt.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *