EDS,  Minun elämä,  Terveydenhoito

Vastaan voi tulla myös seepra!

”Jos kuulet kavioiden kopsetta, ajattele hevosta, älä seepraa.”

  

Näin lääkäreille sanotaan lääkiksessä kun puhutaan harvinaisista sairauksista seeproina.

Seeprat ovat harvinaisempia kuin hevoset, siksi lääkäreitä kehoitetaan ajattelemaan niin. Se on täysin ymmärrettävää. Mutta, milloin on lääkärin alettava epäilemään harvinaissairautta?  



Diagnostinen viive harvinaissairauksissa

Tiesitkö, että aikuisten osalta geneettisen harvinaissairauden diagnostinen viive on keskimäärin 19 vuotta. 

Harvinaissairaan potilaan polulla, joka johtaa tarkkaan diagnoosiin, on kaksi viivettä. 

Ensimmäinen muodostuu siitä, ettei terveydenhuollossamme osata selkeästi epäillä harvinaissairautta. 

Toinen taas aiheutuu siitä, että harvinaissairauden todennäköisyys on jo tunnistettu, mutta diagnoosiin pääseminen voi silti viedä paljon aikaa.

Itselläni diagnosoitiin harvinainen EDS sairaus muutama viikko sitten.
Olen syntynyt vuonna 1982 ja vasta nyt sain selityksen monille oireille sekä asioille miksi kehoni toimii niin eri tavoin kuin muilla. 


Kavioiden kopse ei aina tarkoita hevosta, vastaan voi tulla myös seepra!
🦓



EDS

EDS eli Ehlers-Danlosin oireyhtymä. 

EDS on harvinainen geneettinen sidekudossairaus.

Ehlers-Danlosin oireyhtymät luokitellaan kolmeentoista alamuotoon.

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu Synnynnäiset epämuodostumat, epämuotoisuudet ja kromosomipoikkeavuudet kategoriaan ja koodi on Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä.

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu kehityshäiriöt kategoriaan ja koodi on LD28.1 Ehlers-Danlosin oireyhtymä

Jätä vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *