HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

ME ei ole väsymystä!

Mulla keittää yli kun luen eri tahojen kirjoituksia ”kroonisesta väsymysoireyhtymästä” eli oikeammin myalgisesta enkefalomyeliitistä (ME).

Teksteissä termit krooninen väsymys, uupumus, väsymysoireyhtymä, fatiikki, väsyvyys sekoittuvat jatkuvasti epämääräiseksi mössöksi. 

Keräsin alla oleviin kuviin mm. Duodecimin, HUS:n, Mehiläisen yms terveydenhuollon kirjoittamista teksteistä tämmöiset havannoivat koosteet. 


Ymmärrän, että ME sairauteen perehtymätön henkilö ei välttämättä ymmärrä tätä sekavaa kokonaisuutta, varsinkin kun krooninen väsymysoireyhtymä nimi sekoittaa pakkaa edelleen.

Terveydenhuollon ammattilaisten kyllä pitäisi jo osata erottaa krooninen väsymys ME:sta. Tämä termien sekoittaminen lisää muutenkin erittäin vaikeassa asemassa olevien ME-potilaiden stigmaa entisestään. 

Krooninen väsymysoireyhtymä nimi ”trivilisoi vakavan sairauden – samoin kuin jos dementia olisi trivialisoitu kutsumalla sitä Krooniseksi unohtelusyndroomaksi”.  

(Shepherd, 2015)


Tiesithän, että krooninen väsymys ei ole sama kuin krooninen väsymysoireyhtymä? 



Lyhyt kooste ME:n ja kroonisen väsymysoireyhtymän historiasta

Nimitys myalginen enkefalomyeliitti (ME) sai alkunsa taudinpurkauksesta Lontoon Royal Free Hospitalissa vuonna 1955. Yli 200 sairaalan henkilökunnan jäsentä vammautui. Melvin Ramsay, MD, julkaisi lopulta tärkeitä tapauskuvauksia Lancetissa. Hän loi sanan ”ME” perustuen vallitseviin lihaskivun (myalgia) oireisiin ja vaikutuksiin aivoihin (enkefalo), selkäytimeen (myel) ja tulehdukseen (itis). 32 vuoden ajan ”ME” nimeä pidettiin hyväksyttävänä, kunnes vuonna 1987 Centers for Disease Control (CDC) kutsui koolle ulkopuolisen komitean nimen muuttamiseksi ja esitteli ”kroonisen väsymysoireyhtymän” vuonna 1988.

Lähde


ME ei ole krooninen väsymys!




ME:n Kansainväliset konsensuskriteerit (ICC) ei sisällä väsymystä pakollisena oireena, ja se edustaa eniten tohtori Ramsayn useita vuosikymmeniä aikaisempia ME:n määritelmiä.

Duodecim, ME/CFS Hyvä käytäntö -suositus



ME/CFS

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. 

CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa. 

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on POISSULJETTU / POISLUETTU toiminnallisista häiriöistä (Bodily distress disorders)

Yksi vastaus artikkeliin “ME ei ole väsymystä!”

  1. Emma Bruus avatar
    Emma Bruus

    Tuo väsymys on vaikea termi erityisesti ulkopuolisen ymmärtää. Ei todellakaan ole kysymys sellaisesta ”no nyt menee silmät kohta kiinni, pitääpä ottaa torkut” -väsymyksestä.

    Ehkä lähinnä on se hetki, joka normaalilla ihmisellä tulee eteen esim. influenssan iskiessä. Ja nimenomaan se hetken aikaikkuna kuumeen noustessa 37->39 asteeseen, jossa ihminen tajuaa, että nyt jos käyttää _kaiken_ aivokapasiteettinsa ja puhtinsa, pystyy vielä ehkä esimielelle kirjoittamaan puolijärkevän mailin, että huomenna ollaan tulehduskipulääkepaketin kansaa peiton alla. Sen jälkeen on ihan turha olettaa tekevänsä muuta kuin kyyhöttää paikallaan. Eli se on melkolailla pakottavan oloinen tila, jossa kropalta on turha odottaa minkäänlaista suoriutumista. Koska ei ole enää mitään voimaa, jolla pinnistää.

    Puhtaasti väsyneenä pystyy vielä vähän pinnistämään. Aina voi ottaa pienet, virkistävät torkut vaikka. Mutta tämä mahdollisuus MEssä puuttuu. Ei ole mitään torkkuja, mitkä veisivät PEMit pois.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *