Kesäisin saan muutaman (todella tärkeän) prosentin verran lisää toimintakykyä. Ja niiden muutaman prosentin avulla kykenen istumaan parvekkeella, ulkoilemaan tässä meidän lähellä ja ”elämään” hieman enemmän.
Kun kesä loppuu, niin vointini romahtaa. Tämän olen havainnut vuosien kokemuksella eikä se enää ole itselleni mikään uusi asia. Mutta joka ainoa kerta se sattuu, sattuu syvälle sydämeen. Juuri kun tuntui, että ehkä vihdoin ME-sairaus alkaisi helpottumaan, niin tulee helvetinmoinen takapakki.
Takapakilla tarkoitan sitä, että tuntuu kun elimistöni vaipuisi talvihorrokseen, kuten esimerkiksi kilpikonnat.
Alla olevissa kuvissa näkyy tämä vointini romahdus Garminin älykellon Bodybatteryssa
Aloin tutkimaan netin syövereistä tätä talvihorros aihetta enemmän ja ilokseni huomasin, etten kuvittele tätä fiilistäni!
ME/CFS-potilaiden hypometabolinen tila
ME/CFS-sairautta sairastavien ihmisten kehot voivat itse asiassa olla jonkinlaisessa horrostilassa.
ME/CFS tutkijat ovat havainneet, että potilailla monien metaboliittien määrä on pienentynyt, samaan tapaan kuin talviunta viettävillä eläimillä, kuten karhulla ja siilillä. Solujen energiantuotanto ja mahdollisesti myös kyky käyttää energiaa on heikentynyt. Hypometabolia eli alhainen aineenvaihdunta aiheuttaa ME/CFS-potilaille nk. Dauer-tilan – tilan, joka liittyy vaikeisiin elinolosuhteisiin (esim. kylmä).
”Dauer, kuten lepotila, on keino säilyttää selviytymiskyky rajoittamalla vakavasti tavallisen elämän toimintoja, kuten energiaa, ruoansulatusta ja liikettä.”
Robert K. Naviaux, MD, PhD, genetiikan professori
Naviaux on kansainvälisesti tunnettu asiantuntija ihmisgenetiikan, aineenvaihdunnan synnynnäisten virheiden, metabolomiikan ja mitokondrioiden lääketieteessä.
Elävä kuollut
Vaikeassa ja erittäin vaikeassa ME/CFS:ssa potilaat ovat lähellä kuolemaa olevassa tilassa, jopa vuosikymmenien ajan.
Pitkäikäinen dauer-tyyppinen tila on selvästi patologinen ja evoluutionaalisesti epäoptimaalinen ihmisillä, mutta se voi auttaa selittämään: kuinka useat ME/CFS-potilaat ovat todella sairaita ilman kuolemaa?
Nyt tarvitaan enää hemmetin iso lottovoitto, jotta päästäisiin johonkin lämpöisempään maahan pakoon tätä talvihorrosta!
Nimittäin seuraavat 6-7 kuukautta tulee taas olemaan hyvin haastavia ME:n kanssa!
ME/CFS
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on POISSULJETTU / POISLUETTU toiminnallisista häiriöistä (Bodily distress disorders)
Vastaa