Vaikka minulla on neurologisia sairauksia, niin minä olen muutakin kun potilas. Minä en ole sairauteni, sairaudet ovat osa minua.
Itsensä uudelleen määrittely ja oman, uuden identiteetin rakentaminen on ollut polku jonka on joutunut kulkemaan läpi ME/CFS:n myötä.
Sairastumisen vaikutus identiteettiin
Kun sairastuin ME/CFS:aan niin minäkuva meni täysin sirpaleiksi. Koko elämäni meni kertaheitolla uusiksi, jouduin etsimään identiteettiäni.
ÄITIYS
Tyttäreni oli onneksi jo lähellä aikuisuutta, kun sairastuin. Olin hyvin avoin hänelle tilanteestani ja kerroin sen mitä lääkärit minulle sanoivat. Keskustelimme muuttuneesta tilanteesta ja vietimme yhteistä aikaa hieman eri tavoin kun aiemmin. Hän on asunut jo omillaan vuosien ajan, mutta olemme päivittäin yhteyksissä. Olen siinä mielessä ollut onnekas, että olen saanut olla tyttärelleni terve äiti hänen lapsuuden ja teini-iän.
Olen myös aviomieheni Juhan kahdelle nuorelle aikuiselle bonusvanhempi. Heille myös olen avoimesti kertonut tilanteestani.
VAIMO
Mä olin terveenä hyvin aktiivinen vaimo. Jaoimme arjen pyörityksen ja teimme yhdessä paljon asioita. Olin terveenä lähes aina laittautuneena, meikit nassussa, hiukset nätisti ja vaatteet päällä. Nykyään olen lähes aina yökkärissä, hiukset nutturalla ja nassu ilman meikkiä. Mulla ei vaan yksinkertaisesti ole voimia tehdä enää noita asioita joita ennen pidin täysin itsestään selvinä asioina.
Tunsin syyllisyyttä sairaudestani ja siitä, että en kyennyt enää olemaan tasapuolinen osapuoli arjen pyörityksessä. Syyllisyyttäni on helpottanut todella avoimet keskustelut Juhan kanssa. Ilman avointa kommunikointia homma ei toimisi.
Meidän parisuhde on muokkautunut ajan myötä erilaiseksi, mutta lujaksi. Me ollaan tiukka tiimi, eikä meitä ei enää mitkään pienet asiat hetkauta.
TYTÄR/SISARUS
Mä olen ollut terveenä aktiivinen tytär ja sisarus. Näimme sisarusteni kanssa usein, parhaimmillaan joka kuukausi. He asuvat Kouvolassa, joten ME/CFS:n takia reissut sinne on vähentyneet ja se harmittaa todella paljon. Myös isäni asuu Kouvolassa, joten häntäkin näin terveenä useammin. Äitini asuu Helsingissä, mutta en kykene häntäkään näkemään niin usein kun tahtoisin.
YSTÄVÄ
Terveenä näin ystäviäni paljon useammin kun nykyään. Vakava sairaus on paljastanut ne todelliset ystävät. Olen menettänyt ystäviä. Vaikka emme näe ystävieni kanssa usein, niin onneksi viestit sekä puhelut toimivat.
Eniten itseäni ärsyttää se, että joudun todella usein perumaan tapaamisia vointini takia. Tiedän, että he ymmärtävät tilanteen, mutta kyllä mua jokainen sairaudestani johtuva peruuntuminen kiukututtaa paljon.
HARRASTUKSET
Tanssi, kävelylenkit, kuntosali, sisustus jutut, kirpputorit, lukeminen, musiikki…
Niin monista ihanista asioista olen joutunut luopumaan. Osan olen saanut osittain elämääni takaisin, kuten musiikin. Mutta suurin osa vanhoista harrastuksista on entistä elämää ja olen kekseliäästi yrittänyt korvata niitä uusilla harrastuksilla.
Nykyään harrastan asioita jotka eivät rasita minua liikaa, kuten Yin-jooga, kynsien lakkaaminen, TV-sarjat, sähkömopolla lenkkeily luonnossa…
PALKKATYÖ
Kun sairastuin niin mietin, että mitä mä nyt teen, kun en voi enää tehdä palkkatyötä. Olihan työn tekeminen ollut suuri osa identiteettiäni nuoresta pitäen. Työkyvyn menetys on ollut henkisesti todella suuri asia ja sen korvaaminen muilla keinoin on ollut psyykkisen hyvinvointini kannalta avainasemassa.
Mä olen korvannut palkkatyön jättämän aukon vapaaehtoistyöllä Suomen lääketieteellisessä ME/CFS-yhdistyksessä sekä lisäämällä tietoisuutta ME/CFS-sairaudesta niin terveydenhuollolle, kuin somessa tavallisille ihmisille. Olen myös kouluttautunut HUS:ssa, Sisätautien ja kuntoutuksen ME/CFS-kokemusasiantuntijaksi. Vapaaehtoistyö on itselleni merkityksellistä ja voimauttavaa. Se tukee kuntoutustani koska voin itse päättää koska sitä teen, miten sitä teen, vai teenkö ollenkaan.
MINÄ
Minä olin terveenä aktiivinen puuhastelija. Rakastin tehdä kaikenlaista ja usein mulla oli monta rautaa tulessa. Kunnes sairastuin.
ME/CFS, Hortonin neuralgia, migreeni ja yliliikkuvan kaularangan aiheuttamat hermopinteet ovat tuoneet elämääni hyvin paljon haasteita. Kun terveys on romahtanut yhtä äkkiä, niin se on ollut iso kriisi identiteetille. Kuka mä olen? Sen selvittämiseen on mennyt vuosia.
Olen vaimo, äiti, ystävä, kuntoutuja, omaishoidettava, koulutettu kokemusasiantuntija, varapuheenjohtaja ja ärsyttävyyteen asti kroonisesti sairaiden puolestapuhuja.
Mä olen paljon muutakin kun sairauteni.
Vastaa