Tämä kirje on teille, jotka ette sairasta ME/CFS-sairautta. Terveen ihmisen on vaikea täysin ymmärtää minkälaista on sairastaa kroonista sairautta. Siksi kirje on alunperin kirjoitettu.
Hyvä läheiseni/ystäväni/tuttavani,
ME/CFS:n kanssa eläminen tarkoittaa monenlaisia, usein näkymättömiä muutoksia. Toisin kuin AIDSin ja syöpätautien kohdalla useimmat ihmiset eivät lainkaan ymmärrä ME/CFS:ää ja sen vaikutuksia, ja niistä jotka luulevat tietävänsä monella heistä on väärää tietoa. Sivistääksemme heitä, jotka yrittävät ymmärtää: lue tämä ennen kuin tuomitset minua.
Koeta ymmärtää, että sairaana oleminen ei tarkoita, ettenkö olisi yhä ihminen. Joudun viettämään suuren osan päivistäni sängyssä maaten enkä ole ehkä aina hyvää seuraa, mutta olen yhä minä jumittuneena tähän kehoon. Mietin yhä opiskelua, töitä, perhettäni ja ystäviäni, ja suurimman osan ajasta haluaisin kuunnella sinunkin mietteitäsi.
Koeta ymmärtää, mitä eroa on ”onnellisella” ja ”terveellä”. Sinulla on varmasti kurja olo kun olet flunssassa, mutta minä olen ollut kipeänä vuosia. En jaksa olla epätoivoinen kaiken aikaa ja teen paljon töitä nimenomaan sen eteen, että en olisi. Jos puhut minulle ja kuulostan onnelliselta, todennäköisesti myös olen sitä. Siinä kaikki. Saatan olla väsynyt, kärsiä kivuista tai sairaampi kuin koskaan. Ole kiltti äläkä sano ”Kuulostat jo paljon terveemmältä!” En kuulosta terveemmältä, vaan onnelliselta. Jos haluat sanoa siitä jotain, niin aivan vapaasti.
Koeta ymmärtää, että vaikka jaksaisin seistä viisi minuuttia, se ei tarkoita, että jaksaisin kymmenen minuuttia tai tunnin. On hyvin mahdollista, että se viisi minuuttia on uuvuttanut minut tyystin ja joudun lepäämään – niin kuin urheilija suorituksen jälkeen. Urheilijakaan ei pystyisi heti toistamaan suoritustaan. Monissa sairauksissa potilas on joko halvaantunut tai liikuntakykyinen, mutta ME/CFS:n kanssa se ei ole aivan niin yksinkertaista.
Toista mielessäsi ylempi kappale ja vaihda pystyssä seisomisen tilalle ”istua”, ”kävellä”, ”ajatella”, ”viettää sosiaalista elämää” ja niin edespäin… se koskee aivan kaikkea. Tämä on sitä, mitä fatiikkia aiheuttava sairaus tekee ihmiselle.
Koeta ymmärtää, että pitkäaikaiset sairaudet muuttavat muotoaan jatkuvasti. On hyvinkin mahdollista, että jonain päivänä jaksan kävellä muutamia metrejä, mutta seuraavana päivänä minulle tuottaa ongelmia kävellä keittiöön. Ole kiltti äläkä hyökkää kimppuuni sanomalla ”Mutta ennenkin pystyit!” Jos haluat minun tekevän jotain, kysy pystynkö siihen ja yritän vastata. Samaan tapaan voin joutua perumaan kutsun viime hetkellä ja toivon, ettet ota sitä henkilökohtaisesti.
Koeta ymmärtää, että puuhastelu ja asioiden tekeminen ei saa minua voimaan paremmin ja voi jopa huomattavasti pahentaa oloani. ME/CFS voi kyllä aiheuttaa masennusta (etkö muka masentuisi, jos joutuisit viettämään vuosia sängyssä?), mutta masennus ei aiheuta ME/CFS:ää. On turhaa ja epäkohteliasta yrittää vakuuttaa minua siitä, että tarvitsen vain liikuntaa ja raikasta ulkoilmaa – olisin varmasti niiden parissa, jos vain voisin.
Koeta ymmärtää, että sanoessani, että minun täytyy istua alas/käydä makuulle/ottaa lääkkeeni, se täytyy oikeasti tehdä juuri nyt, eikä sitä voi vain unohtaa tai siirtää myöhemmäksi. ME/CFS ei anna anteeksi.
Koeta ymmärtää, etten voi käyttää kaikkia voimiani siihen, että yritän parantua. Ohimenevän sairauden kuten flunssan aikana voit pitää viikon tai pari taukoa muussa elämässäsi odottaessasi parantumista. Kroonisen sairauden myötä ihminen kuitenkin tajuaa, että osa voimista menee myös elämiseen. Tämä ei tarkoita, ettenkö yrittäisi tulla terveeksi tai että olisin luovuttanut. Se vain on osa elämää pitkäaikaisen sairauden kanssa.
Jos haluat ehdottaa jotakin hoitokeinoa, on ehkä parempi, että et. Ei ettenkö arvostaisi huolenpitoasi tai ettenkö haluaisi tulla terveeksi. Kyse on vain siitä, että lähes jokainen ystävistäni/tutuistani on ehdottanut minulle jotain vastaavaa. Aluksi kokeilinkin kaikkea, mutta myöhemmin tajusin, että käytin siihen niin paljon energiaa, että parantumisen sijasta menin huonompaan kuntoon. Jos olisi oikeasti jotain, joka parantaisi kaikki ME/CFS-potilaat tai edes auttaisi kaikissa tapauksissa, olisimme jo kuulleet siitä. Tämä ei ole mikään lääkefirmojen salaliitto, vaan ME/CFS-potilaat ympäri maailman vaihtavat aktiivisesti tietoja hoitokeinoista ja jos jokin oikeasti toimisi, tietäisimme kyllä. Jos tämän luettuasi haluat yhä suositella jotakin hoitoa, tee se sitten ja mieluiten kirjallisessa muodossa, mutta älä odota, että ryntään välittömästi kokeilemaan sitä. Jos en ole ennen kuullut ehdottamastasi hoidosta, pidän sen mielessä ja keskustelen siitä lääkärini kanssa.
Koeta ymmärtää, että tällaisesta sairaudesta toipuminen voi olla hyvin hidasta. ME/CFS:stä kärsivien kehossa on niin monta järjestelmää yhtä aikaa epäkunnossa, että niiden saaminen kuntoon saattaa viedä pitkään.
Olen riippuvainen sinusta joka et ole sairas, monessakin asiassa. Mutta ennen kaikkea kaipaan ymmärrystäsi!
Kiitos! 🖤
Tekstiä hieman muutettu, alkuperäinen kirje löytyy täältä.
Vastaa