ME/CFS-sairaus,  Minun elämä,  Terveydenhoito

Terveyspalvelujen suurkäyttäjät

Luin Duodecimlehden kirjoituksen aiheesta Terveyspalvelujen suurkäyttäjät, tunnistamaton potilasryhmä. Duodecimlehden kirjoituksessa oli mielestäni hieman potilaita syyllistävä sävy ja siksi tahdon nostaa asian esiin kertomalla omakohtaiset havaintoni.

Pitkäaikaisilla terveyspalvelujen suurkäyttäjillä on monia seurantaa vaativia kroonisia somaattisia sairauksia, mutta usein heidän psyykkiset oireensa ja sairautensa jäävät toteamatta, muun muassa somatisaatio jää tunnistamatta ja hypokondria diagnostisoimatta.

Terveyspalvelujen suurkäyttäjät, tunnistamaton potilasryhmä Duodecimlehti 2023;139(7):519-21

Pitkäaikaisesti monisairaana ihmisenä minulla on tähän aiheeseen muutama huomio sekä muutama kehitysidea.

Olen syksystä 2015 alkaen joutunut käyttämään Suomen terveydenhuoltoa aivan liikaa ja tällä matkallani olen tehnyt monta huomiota jotka terveydenhuolto olisi voinut tehdä toisin. 


Häiriökysyntä

Terveydenhoidon kriisi johtuu pitkälti yhdestä ilmiöstä: Häiriökysynnästä!

Häiriökysynnällä (failure demand) tarkoitetaan tilannetta, joka syntyy, kun palvelujärjestelmä epäonnistuu asiakkaan tarpeisiin ja odotuksiin vastaamisessa − eli asiakkaan palvelemisessa. Kun asiakas ei saa odotuksiaan vastaavaa palvelua, tai se on vääränlaista tai huonolaatuista, hän palaa palvelujärjestelmän piirin uudelleen, mikä puolestaan lisää asiakkaan tyytymättömyyttä ja inhimillistä kärsimystä, kasvattaa kustannuksia ja kuormittaa palvelujärjestelmää.

Huomionarvoista on, että häiriökysyntä ei johdu yksilöistä vaan palvelurakenteen kyvyttömyydestä ratkaista oikeita asioita oikealla tavalla ja oikeaan aikaan. 


Esimerkkitapaus

Taustastani sen verran, että sairastan vaikea-asteista ME-sairautta, Posturaalista ortostaattista takykardia syndroomaa (POTS) ja lisäksi minulla on kroonisina niin Hortonin neuralgia kuin migreeni. Unohtamatta yliliikkuvan kaularangan aiheuttamia hermokipuja. Olen kuusi vuotta ollut 90% vuodepotilas ja aviomieheni on virallinen omaishoitajani 24/7. 

Minut kirjattiin neljän vuoden seurannan jälkeen ulos HUS:n neurologian kuntoutustutkimusyksiköstä keväällä 2022, koska vointini ei ollut neljässä vuodessa parantunut. Jatkot olisivat omassa terveyskeskuksessa Helsingissä, Hortonin ja migreenin hoito HUS:n neurologian-poliklinikalla. 

Kävin 1-2 kertaa vuodessa HUS:n neurologian kuntoutustutkimusyksikössä yhden ja saman neurologin vastaanotolla kontrollikäynneillä ja sain sieltä aina kerralla kaikki tarpeelliset lausunnot, sekä muut asiat mitä milloinkin tarvitsin. Homma toimi loistavasti. Olin hyvin tyytyväinen tilanteeseeni.

Otin puhelimitse joulukuussa 2022 yhteyttä omaan terveyskeskukseen, jotta he voisivat ottaa minusta ja monisairaana potilaana haastavasta tilanteestani vastuun. 

Hoitaja, joka siis varaa ajan lääkärille, kertoi ettei lääkäreille ole aikoja, soita tammikuussa 2023 uudestaan. 

Soitin tammikuussa 2023 uudestaan terveyskeskukseen ja pitkän väännön jälkeen hoitaja antoi minulle lääkärille 30 minuutin ajan maaliskuun alkuun. Tiesin jo silloin, että tilanteeni on niin haastava ettei täysin uusi lääkäri tule mitenkään saamaan tätä kokonaisuutta haltuun puolessa tunnissa. 

Miksi tarvitsin lääkärille ajan? Syitä oli monia. 

Tarvitsin jotain hoitokokeilua POTS:aan, koska sykkeeni pomppaa pienestä rasituksesta 150-200 Bpm.

Tarvitsin lausunnot Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen, fysioterapiaan. 

Tarvitsin lausunnot Vakuutusoikeuteen eläkkeestäni. 

Tarvitsin lähetteen Fysiatrialle mahdollisen EDS:n vuoksi. 

Maaliskuun alussa kävin terveyskeskuksen lääkärillä. Vein mukanani fysioterapeuttini viimeisimmän lausunnon, jossa kerrottiin laajasti tilanteeni ja muut havainnot. Lääkäri oli mukavan oloinen nainen, mutta kuten arvelin niin tilanteeni oli hänelle aivan liian haastava. Hän tutki minut ja oli hyvin huolissaan voinnistani varsinkin sykkeistäni. Kerroin miten POTS:a on yritetty aiemmin hoitaa ja mitä kardiologia on 2019 hoidoiksi ehdottanut, mutta ne eivät ole tehonneet. Hän lupasi konsultoida kardiologiaa asiasta jotta saisin jonkun lääkityksen sykkeiden rajuihin vaihteluihin. Kerroin lääkärille, että minusta on lukemattomia lausuntoja joista hän näkee kokonaisuuden. Lääkäri lupasi kirjoittaa lausunnot sekä lähetteen Fysiatrialle. Pyysin että lausuntoja ei lähetetä Kelaan vaan minulle, ja minä itse toimitan lausunnot eteenpäin. 

Olin toiveikas, että asiat hoituisivat yhtä näppärästi kuin HUS:n neurologian kuntoutustutkimusyksikössä.

Kaksi viikkoa myöhemmin Maisaan tuli viesti, että lausunto on lähetetty Kelaan ja kopio kotiin. 

Soitin terveyskeskukseen, että lausuntoa ei pitänyt lähettää Kelaan vaan ainoastaan minulle. Ja koska tiesin, että Posti kuljettaa yhtä kirjettä nykyään jopa 2 viikkoa, niin sanoin että aviomieheni tulee hakemaan lausunnosta kopion terveyskeskuksesta. Tämä sopi hoitajalle ja hän tulosti lausunnon noudettavaksi.

Aviomieheni haki hoitajan tulostamat paperit ja kotona huomasin, ettei papereiden joukossa ollut koko lääkärin lausuntoa. Tässä vaiheessa aloin olemaan jo todella turhautunut.

Soitin uudestaan terveyskeskukseen. Kysyin uudelta hoitajalta, että onko lääkäri edes kirjoittanut koko lausuntoa kun sitä ei ollut papereiden joukossa ollenkaan. Oli kuulemma kirjoittanut, mutta nähtävästi edellinen hoitaja ei ollut sitä tulostanut muiden papereiden joukkoon. Tämä uusi hoitaja lupasi tulostaa lääkärin kirjoittaman lausunnon ja taas aviomieheni lähti noutamaan papereita terveysasemalta.

Kun sain lääkärin lausunnon luettavakseni, niin pettymyksen aalto valtasi mieleni. Olin tottunut saamaan HUS:n neurologian kuntoutustutkimusyksiköstä laajan ja kunnolliset lausunnot, nyt lausunto oli tyyliin ”potilas tahtoo fysioterapiaa”, ilman mitään perusteluita tai taustoja tilanteestani. 

Olin niin vihainen ja pettynyt.

Muutamaa päivää myöhemmin otin uudestaan yhteyttä terveyskeskukseen Maisan kautta, johon kirjasin lääkärille korjauspyynnöt lausuntoa varten. 

Meni viikko eikä kukaan vastannut Maisassa lähettämääni viestiin. Joten taas kerran soitin terveyskeskukseen. Tällä kertaa vuodatin hoitajalle puhelimessa koko tämän tilanteen. Hän kertoi, että kyseinen lääkäri on poissa seuraavat kolme viikkoa. Kysyin että eikö kukaan muu lääkäri voi lisätä lausuntooni muutamaa lisäystä. Ei voi. Kysyin, että onko lääkärini konsultoinut kardiologiaa näistä sykkeisiin liittyvistä asioista. Ei ollut. Eikä myöskään lähetettä ollut tehty Fysiatrialle. Kysyin mitä tässä nyt sitten pitäisi tehdä niin hän ei sanonut mitään.

Seuraavana päivänä soitin taas terveyskeskukseen ja sain yhden minulle tutun hoitajan kiinni. Pyysin, että hän laittaa lääkärille viestinä pyyntöni. Näin hän teki. Pyysin myös, että saisin tälle hoitajalle varattua pidemmän ajan, että saisin tämän tilanteeni kerrottua ja hoitaja kirjattua terveyskeskuksen tietoihin. En kertakaikkiaan keksinyt enää muuta keinoa. Sain hoitajalle tunnin ajan huhtikuun puoleen väliin. Lääkäri asia ei ole edennyt ja tässä nyt odottelen että miten kauan menee ennen kuin saan asiat mitä lääkäri lupasi hoitaa.


Vinkkejä Helsingin julkiseen terveydenhuoltoon 

Hoitajat

Ajanvarauksen kohdalla kuunnelkaa potilasta, jos hän on uusi monisairas potilas niin varatkaa suoraan tunnin vastaanottoaika lääkärille ensimmäisellä kerralla. Jos pitkiä lääkäriaikoja ei ole, varatkaa potilaalle hoitajalta tunnin aika ja lääkärin vastaanottoon lyhyempi aika. Se säästää jatkossa kaikkien resursseja.

Lääkärit

Kuunnelkaa tarkasti potilasta, hän kyllä kertoo asiat miksi hän on vastaanotolla. 

Terveyskeskuksissa lääkäreiden vaihtuvuus on suurta, joten kirjatkaa kirjaukset niin, että seuraava uusi lääkäri pääsee kärryille monisairaan potilaan tilanteesta.

Kirjatkaa lausunnot kerralla kunnolla, ettei potilaan tarvitse myöhemmin pyytää korjauksia. Katsokaa myös aiempien lääkäreiden lausunnot, niistä yleensä saa hyvin tietoa kokonaisuudesta, mutta muistakaa kirjata laajasti myös omat havaintonne. Muistakaa, että potilaiden taloudellinen tilanne voi olla täysin kiinni sinun kirjauksestasi. 

Jos potilaan lääkitys on ollut pitkään, esim. vuosia, sama ja toimiva niin kirjoita reseptit vuodeksi suoraan. Reseptien jatkuva uusiminen kuormittaa niin sotea kuin potilasta. 

Monisairas potilas tarvitsee 1-2 krt vuodessa kontrollikäynnin ja kontrollilabrat. Tee lähete labraan hyvissä ajoin tai sovi potilaan kanssa koska hän menee labraan ennen kontrollikäyntiä.

Vinkit lääkäreille huonosti tunnettujen sairauksien kohdalta

Kuuntele potilasta, hän kertoo sinulle diagnoosin. 

Älkää määrätkö niitä peruslabroja jos ne on normaaleita, varsinkin jos potilaan edellinen vastaanotto käynti on ollut vähän aikaa sitten.

Mieti myös ”out of the box”. Varsinkin jos potilaan peruslabrat ja kuvantamistulokset on ok, mutta potilaan toimintakyky on huono. 

Käytä useammin fysioterapeutin ja/tai toimintaterapeutin palveluita potilaan toimintakyvyn testaamiseksi, jos ei ole labroissa tai kuvantamisella löydöksiä. 

Hoitajat ja lääkärit

Varatkaa potilaalle jo valmiiksi seuraava kontrolliaika esim. puolen vuoden tai vuoden päähän. 

Ymmärrän täysin hoitajapulan ja resursseista johtuvat ongelmat. Siksi tahdoin tuoda esiin myös näin monisairaan pitkäaikaispotilaan näkökulman. Emme me potilaat siellä terveyskeskuksessa huvikseen käydä, ei se nyt niin mukava paikka ole. Sinne mentäessä on joku tarve ja jos sitä tarvetta ei tyydytetä, niin me palaamme sinne kunnes homma on hoidettu. Siksi se homma täytyy hoitaa kerralla kuntoon!


Kun potilas ei saa tarvitsemaansa apua, hän palaa yhä uudestaan takaisin!

Häiriökysynnästä lisätietoa tästä linkistä


ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. 

CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa. 

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän

Yksi kommentti

Jätä vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *