HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Väärin sairastunut joutuu taistelemaan

Jos sairastut Suomessa esim. Syöpään, MS-tautiin, Diabetekseen tai muuhun hyvin tunnettuun yleiseen sairauteen, niin yleensä hoitopolkusi on hyvin selkeä. 

Mutta jos satut sairastumaan harvinaissairauteen tai muuhun huonosti tunnettuun sairauteen, niin elämästäsi tulee todennäköisesti taistelua. Kaikki eivät sitä taistelua tule jaksamaan, sen olen vuosien varrella eri potilasyhteisöissä vapaaehtoistyön merkeissä pyörineenä huomannut.

Minulle on monesti sanottu, että olen tosi onnekas kun olen saanut apua.
Voin kertoa, että onnekkuudella ei ole mitään tekemistä sen suhteen, vaan se on vaatinut todella kovaa työtä. Mikään ei ole tullut itsestään tai helpolla, mutta koska terveyteni on minulle tärkein asia niin olen päättänyt taistella sen puolesta. 



Mitä minä tarkoitan taisteluilla? 

Tarkoitan taisteluilla sitä, että ihminen joka on sairastunut vakavasti harvinaiseen tai huonosti tunnettuun sairauteen ja menettänyt toimintakykynsä, joutuu jatkuvasti terveydenhuollossa, Vammaispalveluissa, Kelassa ja vakuutusyhtiöissä todistelemaan olevansa ”oikeasti” sairas. 

Mikään ei tule väärään sairauteen sairastuneelle helpolla. Kaiken eteen joutuu tekemään töitä jotta saisi samat asiat kuin esimerkiksi ihminen jolla on yleisesti ”tunnustettu ja hyväksytty” sairaus. Ja se on yksinkertaisesti väärin! Yhdenvertaisuus ei silloin toteudu.

Minun taisteluni

Käytän tässä nyt esimerkkinä havannoimaan teille minkälaista tämä seitsemän vuotta on ollut kun menetin terveyteni. 

Terveyskeskus 2017

Kun menetin toimintakykyni niin jouduin käymään kahdeksan kuukauden aikana 59 kertaa terveyskeskuksessa, kunnes he saivat lähetteen läpi HUS:n erikoissairaanhoitoon. Tämäkin tosin vaati yhden yksityisen lääkärin diagnoosi epäilyn ja pari kiukkuista puhelua terveyskeskuksen ylilääkärille, kunnes lähete meni läpi.

Erikoissairaanhoito

Infektio-poliklinikka 2018

Erikoissairaanhoidossa matkani alkoi HUS:n Infektio-poliklinikalta josta tuli laajojen tutkimusten jälkeen diagnoosi, mutta ei sairauden hoitoa. Sieltä minut lähetettiin Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikalle. 

Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikka 2018-2022

Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikalla tutkittiin työ- ja toimintakykyäni. Sain sitä kautta osan tutkimuksista ja lähetteistä muille erikoisaloille sekä kaikki mahdolliset lausunnot. Siellä ei sairauksiani hoidettu vaan hoitovastuu oli terveyskeskuksessa. Olin neljä vuotta Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikalla asiakkaana, kunnes he totesivat etteivät kykene minua kuntouttamaan ja kirjasivat minut ulos. 

Apuvälinekeskus 2018-2019

Apuvälinekeskuksessa piipahdin koska Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikan Neurologi sekä toiminta- ja fysioterapeutit olivat puoltaneet sähköisen apuvälineen hankintaa kohdallani. Sain sähkömopon vuoden kestävän jonotuksen jälkeen. 

Kardiologian-poliklinikka 2019

Vierailin myös pikaisesti Kardiologian-poliklinikalla sydämen lisätutkimuksissa, josta tuli diagnoosi, mutta hoito tapahtuisi terveyskeskuksessa.

Neurologian-poliklinikka 2019-

Seuraavaksi päädyin Neurologian-poliklinikalle, joista tuli omat diagnoosinsa.  Tämä oli ensimmäinen erikoissairaanhoidon poliklinikka jossa minun sairauksia on tutkittu sekä hoidettu. Siellä olen edelleen asiakkaana.

Neurokirurgian-poliklinikka 2024

Neurologian-poliklinikalta minut lähetettiin MRI:ssa löydettyjen löydösten sekä vaikeiden oireideni takia Neurokirurgian-poliklinikalle kaularangan leikkausarvioon. Kaularangan kahden nikaman luudutusleikkaus tehtiin 12.2.2024.

Yksityinen lääkäri 2023

Kävin ennen kaularangan leikkausta yksityisellä Fysiatrian erikoislääkärillä, kun fysioterapeuttini olivat alkaneet epäilemään minulla sidekudossairautta joka voi vaikuttaa leikkaukseen. Fysiatrin tutkimukset, sekä minulle jo aiemmin tehdyt tutkimukset, kertoivat, että sairastan geneettistä harvinaista sidekudoksen sairautta. 

Terveyskeskus 2018-

Olen näiden vuosien ajan käynyt epäsäännöllisen säännöllisesti terveyskeskuksessa, koska mikään taho erikoissairaanhoidossa ei ole ottanut kokonaisvastuuta tilanteestani. Osa lääkityksistä sekä hoidosta tapahtuu terveyskeskuksessa ja osa erikoissairaanhoidossa Neurologian-poliklinikalla.

Terveyskeskus on myöntänyt minulle luvan verikokeiden kotinäytteenottoon, kun otin taas ylilääkärille puhelun. 

Vuosina 2019-2020 kävin terveyskeskuksessa äkillisen hemoglobiinin romahduksen sekä raudanpuutteen vuoksi ja apua en saanut. Yksityisellä lääkärillä se sitten korjattiin. 

2020 alkoivat kaularangan ongelmat ja silloin kävin ensimmäisen kerran niistä kertomassa terveyskeskuksessa. Apua en saanut. 

2022 yksi ihana neurokirurgiaan erikoistuva terveyskeskuslääkäri ymmärsi, että kaularangassani on jotain isompaa ongelmaa, mutta valitettavasti asiat eivät silloin edenneet mihinkään. Mutta hänen kirjaukset auttoivat myöhemmin.  

Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikka kirjasi minut ulos vuonna 2022 ja siirryin terveyskeskukseen. Siirtyminen oli kaikkea muuta kuin saumatonta. Vasta monen vaihtuvan lääkärin jälkeen sain kesällä 2023 itselleni oman terveyskeskuslääkärin. 

Kela & vakuutusyhtiö

Olen ollut lääkäreiden kirjoittamalla yhtenäisellä sairauslomalla koko tämän 7 vuoden ajan, yksikään näistä lääkäreistä ei ole katsonut minun olevan työkykyinen. 

Olen myös taistellut 7 vuotta Kelan kanssa sairauspäivärahasta sekä vakuutusyhtiön kanssa kuntoutustuesta / työkyvyttömyyseläkkeestä. Olen tehnyt valitukset eteenpäin joka kerta, mutta toistaiseksi turhaan. 

Vammaispalvelut

Olen hakenut ja saanut Vammaispalveluista tarvittavat palvelut, kuten omaishoidon, kuljetukset ja henkilökohtaisen avustajan sekä asunnon muutostyöt. 

Sopeutumisvalmennus

Yhdenkään diagnoosin jälkeen minulle ei ole tarjottu mitään sopeutumisvalmennusta tai psyykkistä apua. 


Tämän luettuasi varmasti ymmärrät, että Suomessa eri sairaudet eivät ole yhdenvertaisia ja se on asia mistä pitäisi enemmän puhua. 

2 vastausta artikkeliin “Väärin sairastunut joutuu taistelemaan”

  1. Sara avatar
    Sara

    Hei,

    Löysin juuri blogisi ja kunniotusta sinulle että jaat ja olet jaksanut kamppailla! Minulla on myös me/cfs ja mietin mikä se harvinaninen sidekudostauti on? Minulla on aina ollut myös lihas- ja selkävaivoja (myös mummollani, äidilläni ja tädilläni) on ”jotain kummaa” joka muistuttta reumaa tai selkärangan rappeutumaa.
    Ystävällisin terveisin,
    Sara

    1. Jonna avatar
      Jonna

      Harvinainen sairaus joka minulla todettiin on Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS).

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *