Sairastuminen on suuri muutos ja kriisi aikaisemmin terveen ihmisen elämässä. Pitkäaikainen, vaikea sairaus konkretisoi elämän haurauden ja rajallisuuden.
Diagnoosin saaminen saattaa olla aluksi helpotus, kun mahdollisesti pitkänkin epätietoisuuden ja etsintävaiheen kautta oireille löytyy selitys ja nimi. Vähitellen tietoisuus sairauden vaikutuksesta elämään, arkeen ja tulevaisuuden suunnitelmiin valkenee. Joillekin diagnoosin saamisesta seuraa ns. shokkivaihe; on vaikea ymmärtää, mistä on kysymys eikä tietoa kykene ottamaan vastaan.
Ympärillä oleva maailma jatkaa kuten ennenkin, mutta oma elämä on pysyvästi muuttunut ja hallinnan tunne vähentynyt.

Omia tunteita voi olla vaikea jakaa niin että tulisi ymmärretyksi lähipiirissä. Toisaalta myös läheiset ovat hädissään, eikä sairaudesta puhuminen ole välttämättä helppoa. Ilmassa leijuu ääneen ilmaisematon kysymys siitä, mitä sairastuminen tarkoittaa omassa ja läheisten elämässä.
ME/CFS-sairaus voi tuoda mukanaan monenlaisia sopeutumishaasteita. Yleensä sopeutuminen alkaa siitä hetkestä, kun uskaltautuu kertomaan itsestään ja tunteistaan toiselle ihmiselle.
Sopeutumisen alkuvaiheessa surutyö ja menetysten käsittely on välttämätöntä. Kuva itsestä ja omat roolit toimijana työssä ja henkilökohtaisessa elämässä muuttuvat. Sairastunut voi myös kokea katkeruutta ja usein siihen liittyvää syyllisyyttä siitä, onko mahdollisesti elänyt väärin ja jotenkin itse aiheuttanut sairauden. Kysymykseen mistä ja miksi sairaus on tullut, ei välttämättä löydy vastausta.
Sopeutumiseen saattaa kuulua myös voimakkaita vihan tunteita. Näitä tunteita pitäisi voida käsitellä turvallisesti, jotta kärsimättömyys ja ärtyneisyys eivät vahingoittaisi itseä ja lähisuhteita. Niiden läpikäyminen edesauttaa suruun uskaltautumista. Sureminen on puhdistavaa ja auttaa uudenlaisen elämäntilanteen hyväksymisessä.
Anteeksiantaminen elämälle, joka on tuonut eteen epäoikeudenmukaiseksi koettuja muutoksia, helpottuu. Surutyö mahdollistaa oman elämäntilanteen arvioimisen sen suhteen, mitkä asiat ovat arvokkaita ja sairastumisesta huolimatta hyvin. Sairastunut kykenee paremmin näkemään, mistä on luovuttava, mistä ei tarvitse luopua, mitä uutta tai lisää tarvitaan mahdollisimman hyvään elämään.
ME/CFS on sekä oireiltaan että etenemistavoiltaan monimuotoinen eikä kukaan voi taata, miten kenenkin kohdalla tulee käymään. Epävarmuuden sietäminen onkin keskeisin tekijä ME/CFS-sairauden kanssa elämisessä. Pitää uskaltaa haaveilla ja suunnitella, mutta toisaalta varautua myös vaihtoehtoisin suunnitelmin. Sairaus pitää ottaa huomioon, mutta mielenkiinto pitää kohdistaa elämiseen.
VINKKEJÄ SOPEUTUMISEEN ME/CFS SAIRAUDEN KANSSA
Hanki oikeaa tietoa. Suhteuta saamasi tieto omaan tilanteeseesi.
Kuuntele tarinoita ja ammenna vertaistuesta, mutta muista sairauden yksilöllisyys.
Tutustu rauhassa omaan sairauteesi, luota omiin kokemuksiisi.
Suostu tekemään jotakin toisin, käyttämään apua ja apuvälineitä, jos entinen ei suju tai rasittaa liikaa.
Luovu siitä, mikä ei enää onnistu tai minkä tekeminen tuo liikaa riskejä.
Huomaa luopumisen ja luovuttamisen ero.
Kunnioita suruasi, anna sille tilaa ja itsellesi aikaa.
Älä torju aitoa myötätuntoa säälinpelossasi.
Suhteuta vaatimustasosi suoritustasoosi. Nosta rima oikealle kohdalle.
Keksi uutta menetetyn tilalle.
Huomaa pakollisen muutoksen positiivinen mahdollisuus.
Nauti pienistäkin ilon aiheista ja onnistumisen kokemuksista.
Huolehti omasta hyvinvoinnistasi. Sairaus antaa oikeuden ja velvoittaa sinua.
Muista että sairautta ei voi valita, mutta suhtautumisen voi.
Tärkein asia on muistaa, että aina on toivoa!
https://lihastautiliitto.fi/lihastaudit/elamaa-lihastaudin-kanssa/sairauteen-sopeutuminen/
https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/elamaa-sairauden-kanssa/sopeutuminen/
Vastaa