HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Erittäin vaikea-asteinen M.E.

Pimeys.
Et kestä kosketusta. Olet yksin pimeässä huoneessa. Seuranasi vain omat ajatuksesi sekä rajut oireet. Et kestä ääniä, hajuja, valoa. Et voi itse syödä tai juoda. Et pääse itse vessaan. Et ole kyennyt suihkuun pitkiin aikoihin, et edes avustettuna. Et voi katsoa tv:tä, et kännykkää. Et voi kuunnella musiikkia, etkä edes rakkaimpien ihmisten puhetta.

Olet ollut pimeässä huoneessa jo pitkään, jopa vuosia. Sinä sairastat ME:n erittäin vaikeaa muotoa.

ME-sairaudessa on eri vaikeusasteita. Kuvailin edellä mitä on kaikkein vaikein ME:n muoto.


Otteita Norjassa tehdystä selvityksestä vaikeasti sairaiden ME-potilaiden ja heidän omaistensa tilanteesta.

”Erittäin vaikeasti sairaat ME-potilaat ovat vuodepotilaita ja joutuvat elämään eristettyinä pimennettyyn ja äänieristettyyn huoneeseen. Heistä 90 % ei nouse sängystään. He eivät voi kommunikoida muiden kanssa ja monelle puhuminen ja pelkkä kosketus on liian rasittavaa. Heistä ainoastaan 6 % jaksaa päivittäin käydä lyhyen keskustelun, kun taas puolet eivät jaksa keskustella joka päivä. Kolmannes on letkuruokinnassa. Joillekin potilaille ’sormenkin nostaminen voi olla liikaa’. Pieninkin rasitus pahentaa vointia.”

”Koska tämän potilasryhmän tilanne on Suomessakin huonosti tunnettu ja sairautta ei yleisesti tunnustettu, selvitys tarjoaa meillekin vihjeitä siitä mikä tilanne on tämän potilasryhmän osalta. Potilaat jäävät usein terveydenhuollon ulkopuolelle, näkymättömiksi ilman hoitoa, vaikean sairauden murtamina.”

Tiivistelmä Norjassa tehdystä selvityksestä vaikeasti sairaiden ME-potilaiden ja heidän omaistensa tilanteesta.


Ymmärtänet, että erittäin vaikea-asteisen ME:n kohdalla ihminen on täysin eristyksissä koko maailmasta. Mikään kuntoutus ei silloin onnistu. Mitkään perinteiset keinot eivät toimi. Nämä potilaat perheineen tarvitsevat yhteiskunnalta apua, mutta sitä harvoin saa. Suomen täytyisi kartoittaa kaikki erittäin vaikea-asteista ME:a sairastavat ja auttaa heitä.


POHDITTAVAA

Psykologi T. Wilson pyysi eräässä kokeessa henkilöitä istumaan hiljaisessa huoneessa yksin ajatustensa kanssa noin kymmenen minuuttia. Suurin osa ihmisistä tunsi olonsa kurjaksi. Osa jopa antoi mieluummin itselleen pieniä sähköiskuja kuin istui vain rauhassa ajatustensa kanssa. He joko pitkästyivät tai eivät halunneet kohdata omia ajatuksiaan (David, 2016).

Miten sinä kestäisit jos sairastaisit erittäin vaikea-asteista ME-sairautta?

LISÄTIETOA AIHEESTA

SLME

YLE

MILLIONS MISSING FINLAND

ME-MEDIA



Paradoksaalista kyllä, eniten laiminlyötyjä terveydenhuollossa ovat useimmiten vaikeimmin sairaat ja eniten avun tarpeessa olevat. Syitä tähän ovat jännitteet, jotka liittyvät tarkan diagnoosin määrittämisen vaikeuteen biomarkkerin puuttuessa, katkera keskustelu muutaman käytettävissä olevan hoidon tehokkuudesta ja diagnoosiin liittyvä todellinen stigma.

Terveydenhuollon vastuu ja myötätunto – kotiin sidoksissa olevien vakava-asteisten ME/CFS -potilaiden luona vierailtaessa Caroline Kingdon, Dionysius Giotas, Luis Nacul and Eliana Lacerda

4.7.2020



8.8.

Severe ME Awareness Day järjestetään joka vuosi 8. elokuuta.

Sitä pidetään vakavasta myalgisesta enkefalomyeliitistä kärsivien ja siihen kuolleiden muistopäivänä sekä tilaisuutena valistaa ihmisiä vakavasta ME:n muodosta. 

25 prosentilla ihmisistä, joilla on ME, on vaikea tai erittäin vaikea taudin muoto. Se tarkoittaa, että he ovat lähes kokonaan kotona, pysyvästi sidoksissa kotiin tai sänkyyn. 

25 Procent ME Group aloitti Severe ME Awareness Dayn vuonna 2013. Päivä 8. elokuuta valittiin kunnioittamaan Sophia Mirzaa, vakavaa ME-potilasta, joka kuoli tautiin.

LÄHDE:

ME-pedia



ME/CFS

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. 

CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa. 

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *