ME/CFS-sairaudessa on eri vaikeusasteita, lievästä erittäin vaikeaan.
Minun sairauden vaikeusaste on vaikean ja erittäin vaikean välillä, riippuen päivästä.
VAIKEUSASTEET
ERITTÄIN VAIKEA
100% TOIMINNANVAJAUS: Vaikeat oireet – usein jatkuvia. Kognitiivinen toimintakyky (lyhytaikainen muisti, keskittyminen, tarkkaavaisuus) on todennäköisesti erittäin heikko. Potilas on vuoteen oma eikä kykene elämään itsenäisesti. Vaatii runsaasti valvontaa, käytännön tukea ja apuvälineitä (esim. henkilönostin tai porrashissi) kaikilla itsestä huolehtimisen osa-alueilla (syöminen, pukeutuminen, pesu) 24 tuntia vuorokaudesta.
90% TOIMINNANVAJAUS: Vaikeita oireita, usein myös huomattavia kognitiivisia vaikeuksia suurimman osan ajasta tai jatkuvasti. Ei kykene nousemaan vuoteesta eikä poistumaan kotoaan lainkaan tai valtaosaa ajasta. Huomattavia vaikeuksia itsensä huolehtimisen kaikilla osa-alueilla. Ei kykene suunnittelemaan tai valmistamaan aterioita. Tarvitsee käytännön tukea ja valvontaa 24 tuntia vuorokaudesta.
VAIKEA
80% TOIMINNANVAJAUS: Keskivaikeita tai vaikeita oireita suurimman osan ajasta tai jatkuvasti. Ei selviydy itsestä huolehtimisesta ilman apua. Tarvitsee apua aterioiden suunnittelussa ja valmistelussa. Ei yleensä pääse kotoaan, ja saattaa tarvita pyörätuolia pois vuoteesta ollessaan tai viettää suuren osan päivästä sängyssä. Ei kykene keskittymään pitkiä aikoja. Tarvitsee yleensä sekä päivä- että yövalvontaa.
70% TOIMINNANVAJAUS: Kohtalaisia tai vaikeita oireita useimmiten tai jatkuvasti. Ei juuri voi poistua kotoaan. Tarvitsee yleensä apua itsestä huolehtimiseen sekä aterioiden suunnittelussa ja valmistuksessa, mahdollisesti kellon ympäri. Itsenäinen liikkuminen on erittäin rajoittunutta. Saattaa tarvita pyörätuolia.
KESKIVAIKEA
60% TOIMINNANVAJAUS: Kohtalaisia oireita usein tai jatkuvasti. Merkittävä oireiden paheneminen seuraa henkistä tai fyysistä rasitusta. Kykenee poistumaan kotoaan, mutta itsenäinen liikkuminen kodin ulkopuolella on merkittävästi rajoittunutta. Saattaa tarvita pyörätuolia. Tarvitsee todennäköisesti apua itsestä huolehtimisessa ja aterioiden valmistelussa, mutta ei välttämättä kokopäiväisesti. Tarvitsee säännöllisiä lepotaukoja päivän mittaan. Ei kykene jatkamaan mitään säännöllistä työtä tai opiskelua.
50% TOIMINNANVAJAUS: Kohtalaisia oireita usein tai jatkuvasti. Henkistä tai fyysistä rasitusta seuraa oireiden paheneminen. Kykenee poistumaan kotoaan, mutta itsenäinen liikkuminen kodin ulkopuolella on rajoittunutta: kykenee parhaimmillaan kävelemään vain muutamia satoja metrejä. Saattaa tarvita apua joissakin itsestään huolehtimiseen liittyvissä asioissa. Saattaa tarvita apua aterioiden suunnittelussa ja valmistuksessa. Tarvitsee säännöllisiä lepotaukoja päivän mittaan. Kykenee tekemään kevyitä koti- tai konttoritöitä, jotka liittyvät normaaliin päivittäiseen elämään lyhyen ajan, mutta ei kykene jatkamaan säännöllistä työtä tai opiskelua.
40% TOIMINNANVAJAUS: Keskivaikeita oireita osan tai suuren osan ajasta. Suoriutuu yleensä itsestä huolehtimisesta ja normaaliin päivittäiseen elämään liittyvissä toimista, mutta saattaa tarvita apua aterioiden valmistuksessa. Saattaa selviytyä eräissä työtehtävissä lyhyitä aikoja – edellyttäen, että ne eivät ole henkisesti tai fyysisesti rasittavia – mutta ei pysty jatkamaan säännöllistä työtä tai opiskelua.
KESKIVAIKEASTA LIEVÄÄN
30% TOIMINNANVAJAUS: Oireet vaihtelevat lievistä keskivaikeisiin. Selviytyy itsestään huolehtimisesta ja ruoanlaitosta. Kykenee kävelemään lyhyitä matkoja säännöllisesti. Saattaa kyetä palaamaan joustavaan tai osa-aikaiseen työhön, edellyttäen erityisjärjestelyitä pärjätäkseen fyysisten ja kognitiivisten ongelmien kanssa. Saattaa joutua lopettamaan harrastukset ja sosiaalisen elämän pystyäkseen jatkamaan töitä tai opiskelua.
20% TOIMINNANVAJAUS: Normaalisti vain lieviä oireita levossa, mutta rasitusta seuraa oireiden paheneminen. Selviytyy kaikista itsestä huolehtimiseen liityvistä osa-alueista sekä suunnittelemaan ja valmistamaan aterioita. Kykenee kävelemään lyhyitä tai keskipitkiä matkoja (eli jopa vajaan kilometrin) säännöllisesti. Voi yleensä palata joustavaan / osa-aikatyöhön tai opintoihin.
10% TOIMINNANVAJAUS: Voi yleensä hyvin, vain satunnaisia lieviä oireita. Selviytyy ongelmitta itsestä huolehtimisesta ja päivittäisessä elämässä. Liikuntakyky ja kognitiivinen toiminta voivat silti olla rajoittuneet, mutta melkein takaisin entisellä tasolla. Saattaa kyetä palaamaan kokopäiväiseen työhön tai opintoihin.
0% TOIMINNANVAJAUS: Ollut terve ja voinut hyvin ainakin viimeisen kolmen kuukauden aikana. Ei oireita levossa tai rasituksen jälkeen. Kykenee tekemään kokopäiväistä työtä tai opintoja.
LÄHDE: ME Association Purple Book – Chapter 6 Diagnosis
Suomessa arvioidaan olevan yli 10 tuhatta ME/CFS-potilasta ja jopa 25 prosenttia heistä sairastaa vaikea-asteista tai erittäin vaikea-asteista ME/CFS-sairautta.
Lääkärit jotka ovat tavanneet vastaanotoilla käyviä lievää/keskivaikeaa muotoa sairastavia ME/CFS-potilaita, eivät ole välttämättä koskaan tavanneet omaisten huolehtimia vaikeaa/erittäin vaikeaa ME/CFS-sairautta sairastavia potilaita.
Lisätietoa aiheesta täällä.
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen ja Maailman terveysjärjestö WHO:n
ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
Vastaa