Levon ja aktiivisuuden rytmitys, pacing-metodi, on yksi tärkeimpiä keinoja helpottaa vointiaan ME/CFS:ää sairastavilla sekä PEM oireen omaavilla Long Covid potilailla. Pacing on strategia, jonka tarkoituksena on auttaa ihmisiä elämään rasitusikkunansa sisäpuolella ja täten minimoimaan PEM-oireet.
Mikä on PEM/PESE/PENE?
PEM= post exertional malaise eli rasituksen jälkeinen huonovointisuus
PESE= post exertional symptom exacerbation eli rasituksen jälkeinen oireiston paheneminen
PENE= post exertional neuroimmune exhaustion eli rasituksen jälkeinen neuroimmuuni uupumus
Edellämainitut PEM, PESE & PENE tarkoittavat toistaiseksi samaa asiaa ja tässä postauksessa puhun PEMistä.
ME/CFS:n pääominaisuus on PEM. Osalla Long Covid (LC) potilaista on ilmennyt myös PEM-oire. PEM ilmenee liiallisesta fyysisestä, henkisestä ja/tai emotionaalisesta aktiivisuudesta. Se on hyvin erilaista verrattuna normaaliin väsymykseen, mitä terveet ihmiset saattavat tuntea esimerkiksi työpäivän tai liikunnan jälkeen.
PEM tekee kaikista ME/CFS-oireista paljon pahempia.
Tämä tarkoittaa, että kun ME/CFS-potilas on rasittanut itseään liian paljon, hänen kivut, pahoinvointi, ajatustyö ja monet muut oireet pahenevat entisestään.
PEM-oireet voi laukaista yksinkertaisetkin toimet, kuten suihkussa käyminen tai lukeminen. Vaikeimmin sairailla jo kyljen kääntäminen voi aiheuttaa rajut PEM oireet.
PEM-oireet voivat alkaa heti fyysisen, henkisen tai emotionaalisen toiminnan jälkeen. On kuitenkin hyvin yleistä, että ne tulevat sangen pitkällä viiveellä, usein 24 – 48 tuntia aktiviteetin jälkeen, joskus jopa myöhemminkin. PEM-oireista toipumiseen voi mennä päiviä, viikkoja tai pidempään.
Levon & aktiivisuuden rytmitys eli pacing
Pacing tarkoittaa toimintatapoja, jotka kannustavat potilaita toimimaan oman toimintakykynsä rajoissa. Metodi ei ole helppo, mutta sen opittua moni ME/CFS:ää sairastava on saanut oireitaan lievitettyä.
Menetelmän kaksi päätyyppiä ovat symptom-contingent pacing sekä quota-contingent pacing.
PEM-oireisille suositellaan oireisiin mukautettua pacing-menetelmää (symptom-contingent pacing), jossa aktiivisuutta tauotetaan oireiden mukaan ja hyödynnetään energiaasäästäviä toimintatapoja. Tärkeää on toimia yksilöllisen rasitusikkunan rajoissa eikä aktiivisuus saa pahentaa oireita. Oireisiin mukautettu pacing ei tarkoita aktiivisuuden välttelyä, vaikka sen tarkoituksena ei olekaan nousujohteinen kuormituksen lisääminen.
Quota-contingent pacingin tavoitteena on määrän/etäisyyden/tavoitteen mukainen asteittainen aktiivisuuden lisääminen toimintakyvyn parantamiseksi. Quota-contingent pacing ei sovellu henkilöille, joilla on PEM-oireita.
Suomen lääketieteellinen ME/CFS yhdistys ry (SLME) on suomentanut pacing-oppaan ME/CFS ja LC potilaiden avuksi. Alla muutama kohta oppaasta. Tästä pääset lukemaan koko oppaan.
Mikä pacing-menetelmä on?
• Pacing on omahoitomenetelmä, eikä sitä tulisi mieltää hoidoksi vaan enemmänkin
keinoksi tulla toimeen ME-sairauden kanssa.
• Pitämällä toiminta kohtuullisella tasolla vältetään liiallista oireiden pahenemista.
• Pacing-menetelmä tarkoittaa toiminnan ja levon tasapainottamista pyrkimyksenä ehkäistä PEM-oire.
• Toiminnoilla tarkoitetaan fyysisiä, henkisiä ja emotionaalisia toimintoja.
• Toisilla toiminnan määrä saattaa olla hyvin vähäistä (erityisesti vakavasti sairailla) ja silti vaikuttaa merkittävästi oireisiin ja käytettävissä olevaan energiaan.
Perusasioiden ymmärtäminen
• Kolme pacing-menetelmän avainelementtiä ovat toimintoanalyysi, kestävän perustason määrittäminen sekä lepo ja rentoutuminen.
• Toimintoanalyysi tarkoittaa sen havaitsemista, kuinka vaativa kukin fyysinen, henkinen tai emotionaalinen toiminto on itselle.
• Kestävä perustaso on toiminnan taso, jota pystyy jatkuvasti ylläpitämään.
• Lepo ja rentoutuminen ovat yhtä keskeisiä aktiivisuuden rytmittämisessä kuin toiminta; tämä saattaa vaatia uuden näkökulman rentoutumiseen.
TÄSTÄ SUOMENNETTUUN PACING OPPAASEEN
Sykkeenseuranta kuntoutumisen tukena
Kaverini fysioterapeutti Tuuli Latvala on kirjoittanut loistavan postauksen Kehon äärellä -blogiinsa sykkeiden seurannasta PEM oireen välttämiseksi. Tuuli itse sairastaa pitkäkestoista koronavirustautia eli Long COVIDia, jonka taudinkuvaan hänellä kuuluu myös PEM-oire. Tästä pääset katsomaan kuinka sykkeiden seuraamisella voidaan hallita pacing-metodia.
”Sykeseurannan tarkoituksena on välttää jatkuvaa huomaamatta tapahtuvaa PEM-oireen aktivointia, ns. ”push and crash” oravanpyörää.”
Kehon äärellä -blogi
Olen täällä kertonut hieman lisää omista PEM oireistani, joita valitettavasti vieläkin tulee vaikka yritän pysytellä rasitusikkunani sisällä. Pacing-metodin opettelu on pitkä projekti, jota en itsekään edelleenkään täysin hallitse. Toisinaan joudun punnitsemaan, että pysynkö tiukasti rasitusikkunan sisällä vai teenkö jotain jotta mielenterveyteni pysyy kunnossa. Kuten ulkoilu sähkömopolla. ME/CFS potilaana eläminen on jatkuvasti eri asioiden punnitsemista, jota terveiden ihmisten ei tarvitse tehdä.
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen ja se on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
Vastaa