Kuntoutus,  ME/CFS-sairaus,  Pacing

ME:n hoito ja kuntoutus

ME-sairauden keskeinen löydös on elimistön heikentynyt kyky sietää erilaista rasitusta. PEM (post-exertional malaise) tarkoittaa, että niin fyysinen kuormitus kuin kognitiivinen, emotionaalinen ja sosiaalinen rasitus aiheuttavat voimakkaan voinnin heikkenemisen usein yli 24 tunnin ajaksi.

PEM oireet tulevat usein viiveellä, jopa muutamaa vuorokautta myöhemmin.

ME-sairaudessa esiintyy myös aerobisen energia-aineenvaihdunnan häiriöitä.

Valitettavan usein ME-sairaus laittaa lääkärit hämilleen, koska tähän sairauteen ei ole yhtä parantavaa lääkitystä ja hoitopolut ovat puutteelliset. Seuraavat kaksi asiaa muistamalla pääset jo pitkälle.

Älä aiheuta harmia.

Älä hylkää potilasta, auta häntä.

ME-sairaus laittaa usein myös kuntoutuksen ammattilaiset hämilleen, koska tähän sairauteen ei mitkään perinteiset kuntoutusmuodot sovi.

Liike ei ole lääke.
Kaikki rasitus voi romahduttaa potilaan voinnin.

Hoitosuositus


Lääkäriseura Duodecim on julkaissut jo vuonna 2021 ME-sairaudelle oman Hyvä käytäntö -suosituksen, avuksi terveydenhuollolle. Olen koostanut tähän postaukseen suosituksen suosituksia hoidon ja kuntoutuksen osalta.


Hoito- ja/tai kuntoutussuunnitelma


ME-sairautta sairastavalle täytyy laatia aina hoito- ja/tai kuntoutussuunnitelma, viimeistään kun diagnoosi on tehty. 

Hoito- ja/tai kuntoutussuunnitelman laatii potilaalle hänen hoidostaan ja/tai kuntoutuksestaan vastaava terveydenhuollon yksikkö (lääkäri yhdessä moniammatillisen tiimin kanssa). Hoito- ja/tai kuntoutussuunnitelma laaditaan yhdessä potilaan kanssa, ja siinä sovitaan tavoitteet ja niiden seuranta.

Suunnitelman keskeiset osat ovat oireenmukainen hoito sekä ohjaus levon ja aktiivisuuden rytmittämiseksi eli pacing.



Lääkehoito


ME-sairauteen ei ole osoitettu olevan parantavaa hoitoa, eikä sairaus ole minkään lääkkeen virallinen käyttöaihe. Sen sijaan useilla lääkevalmisteilla on virallinen käyttöaihe ME:iin liittyvien tai sitä sairastavien potilaiden muiden oireiden, kuten kipujen, ortostaattisen hypotension, masennuksen ja ahdistuneisuuden, hoitoon. Tätä kutsutaan oireenmukaiseksi hoidoksi.

ME-sairauteen on mahdollista käyttää lääkehoitoja myös virallisten käyttöaiheiden ulkopuolella (”off label”). Tällaista ”kokeellista hoitoa” voidaan toteuttaa potilaan nimenomaisella suostumuksella silloin, kun muita hyviä hoitovaihtoehtoja ei ole. 

On hyvä huomioida se, että ME-potilaat saattavat reagoida tavanomaista pienemmille lääkeannoksille.



Kuntoutus


Lähtökohtana ovat yksilöllinen kuntoutustarpeen arviointi ja laaja-alainen toimintakyvyn arviointi. 

Kuntoutussuunnitelma laaditaan potilaan kanssa moniammatillisesti.



Fyysiseen aktiivisuuteen liittyvä hoito ja kuntoutus


Yksilöllisesti laadittu levon, liikkumisen ja muun aktiivisuuden suunnitelman laatiminen ja suunnitelman toteutumisen seuranta ovat yksi osa kokonaisvaltaista ME-sairautta sairastavan hoitoa ja kuntoutusta.

Asiantuntija ja ME-potilas laativat yhdessä yksilöllisen aktiivisuussuunnitelman, ja he määrittelevät tavoitteet ja ohjelman vaiheittaisen etenemisen. 

Aktiivisuustavoitteet tulee pyrkiä löytämään potilaan omasta arjesta ja suuntaamaan aktiivisuus niille elämänalueille, jotka hän itse kokee ensisijaiseksi. 

Potilas pitää päiväkirjaa toteutuneesta aktiivisuudesta sekä mahdollisista oireista. Potilasta ohjataan joustavasti muokkaamaan aktiivisuutta mahdollisen oireilun mukaan; lepotauot eri aktiivisuuksien välillä ovat tärkeitä.



Aktiivisuuden rytmitys (pacing)


Aktiivisuuden rytmitys koskee kaikkea aktiivisuutta eli fyysisen, kognitiivisen, emotionaalisen ja sosiaalisen aktiivisuuden sekä unen ja levon toimintoja. 

Rytmitys tarkoittaa toimintatapoja, jotka kannustavat potilaita toimimaan oman toimintakykynsä rajoissa. 

Tämä perustuu rasitusikkunateoriaan (energy envelope theory), jonka mukaan liiallisen kuormituksen välttäminen pitämällä kuormitus yksilöllisesti sopivissa rajoissa (”rasitusikkunassa”) voi vähentää PEM-oiretta. 

Aktiivisuuden rytmitys voi auttaa ensisijaisesti välttämään rasitusikkunan ylityksiä, ja näin pyritään välttämään voinnin voimakasta huononemista. Tavoitteena on edistää arjessa selviämistä.

Aktiivisuuden rytmityksen tarve arvioidaan osana hoito- ja kuntoutussuunnitelmaa. Aktiivisuuden rytmityksen suunnittelevat potilas ja terveydenhuollon asiantuntija, jolla on perehtyneisyys ME:iin ja pacing-menetelmään. 

Aluksi potilas selvittää useamman viikon päiväkirjalla aktiivisuustasonsa (fyysinen, kognitiivinen, emotionaalinen ja sosiaalinen kuormitus), minkä jälkeen terapeutti ja potilas määrittelevät tason, jolla aktiivisuus ei pahenna PEM-oiretta.



Psykologisiin menetelmiin perustuva hoito ja kuntoutus


Psykologisia menetelmiä, kuten tiedon antamista ME-sairaudesta ja sen oireista, oireiden hoidosta sekä potilaan omien voimavarojen edistämisestä. 

Keskeistä on tieto ME-sairauteen sopeutumisen psyykkisistä reaktioista sekä keskustelu selviytymiskeinoista (coping). 

Psykologisia menetelmiä ei tule ikinä tarjota ME-sairautta parantavana hoitona.

Kognitiivinen terapia voi olla hyödyllisiä vaikeusasteeltaan lievissä tai keskivaikeissa oiretiloissa silloin, kun ME-potilaalle on ensin esitelty menetelmän hyödyt ja haitat, hän on motivoitunut terapiaan, hänellä on yleiset edellytykset hyötyä terapiasta ja terapia on arvioitu oikea-aikaiseksi. 

Hoito keskittyy pitkäaikaissairauteen sopeutumiseen liittyviin teemoihin. 

Sitä voidaan tarjota myös samanaikaisista psyyken kuormitusoireista kärsiville, joilla riski sekundääriseen mielialaoireiluun (esim. ahdistus ja masennus) on suurentunut.



Muut lääkkeettömät hoito- ja kuntoutusmenetelmät


Monet ME-potilaat käyttävät erilaisia lääkkeettömiä hoitokeinoja. Lääkkeettömiä menetelmiä ovat esimerkiksi ruokavaliot, ravintolisät, hieronta, akupunktio ja muut tämän kaltaiset. 

ME-potilaan hoitavan tahon on syytä olla tietoinen näiden käytöstä, ja potilaalta tulee kysyä hänen käyttämistään lääkkeettömistä hoitomuodoista. 

Potilasta voidaan yksilöllisesti tarpeen mukaan ohjata itsehoidollisten menetelmien käytössä.



Moniammatillinen tiimi potilaan avuksi


ME-sairautta sairastavan hoidossa ja kuntoutuksessa voidaan hyödyntää fysioterapian, toimintaterapian, ravitsemusterapian, puheterapian, psykologian, hoitotyön ja sosiaalityön menetelmiä ja ammatillista osaamista.

Mahdollisuuksien mukaan pyritään käyttämään ammattihenkilöitä, joilla on tietämystä ME-sairaudesta ja sen erityispiirteistä.

Fysioterapeuttinen kuntoutus kohdistuu potilaiden tuki- ja liikuntaelinperäisiin (esim. kipu) ja neurologisiin oireisiin. Fysioterapeuttista asiantuntemusta tarvitaan apuvälineiden tarpeen arvioinnissa. Fysioterapeuttista asiantuntemusta voidaan käyttää aktiivisuuden rytmittämisen ohjauksessa potilaalle. 

Toimintaterapeuttista asiantuntemusta ovat arjen toimintojen ergonomisten seikkojen huomiointi ja pienapuvälineiden tarpeen arviointi. Toimintaterapeuttista asiantuntemusta voidaan käyttää aktiivisuuden rytmittämisen ohjauksessa potilaalle.

Ravitsemusterapeuttista asiantuntemusta tarvitaan, jotta voidaan varmistaa, että potilaalla ei ole vajaaravitsemusta ja että hänen ruokavalionsa on terveyttä edistävä. Muita keskeisiä ongelmia, joihin ravitsemusterapialla voidaan puuttua, ovat tahaton laihtuminen, pahoinvointi ja puremis- ja nielemisvaikeudet. 

Puheterapeutin asiantuntemusta tarvitaan kommunikaatioon (äänen vahvistamisen harjoitteet, apuvälineet) ja nielemiseen liittyvissä ongelmissa. 

Psykologeilla on ammattitaitoa tuen antamisessa potilaalle ja hänen läheisilleen sairauteen sopeutumisessa. (Neuro)psykologeilla on ammattitaitoa kognitiivisten ongelmien arvioinnissa, kognitiivisten taitojen harjoittelussa, potilaan mielialan ja psyykkisen sopeutumisen tukemisessa ja ajokognition arvioinnissa. 

Sairaanhoitaja voi toimia tiimissä potilaan ja hänen ympäristönsä lähimpänä tuki- ja yhteyshenkilönä varmistaen sen, että asianmukaiset hoitotyön menetelmät ovat tarpeen mukaisesti käytettävissä. 

Sosiaalityön asiantuntija ohjaa ja auttaa potilasta ja hänen ympäristöään asianmukaisten sosiaalitoimen tukitoimien ja sosiaalietuuksien hakemisessa.

LÄHDE

Duodecim, ME/CFS Hyvä käytäntö -suositus



ME:n hoito- ja kuntoutus sopii myös hyvin Long COVID -potilaille joilla on PEM-oireet.


ME/CFS

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. 

CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa. 

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän

Jätä vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *