Mikä on ME/CFS?

Harva ihminen tietää mikä on ME/CFS-sairaus vaikka se on ollut WHO:n tautiluokituksissa neurologisena sairautena jo vuodesta 1969. Jopa terveydenhuollossa sairaus on valitettavan huonosti tunnettu. Suomessa on eri arvioiden mukaan 10000 – 50000 ME/CFS-potilasta.

Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on vaikea, krooninen elimellinen sairaus. Taudin vakavin muoto vie vuodepotilaaksi.

Terveyskirjasto (kevät 2022)

Sairauden nimi

ME/CFS on lyhenne englanninkielisistä sanoista

Myalgic Enchephalomyelitis (Myalginen Enkefalomyeliitti)

Chronic Fatigue Syndroma (Krooninen väsymysoireyhtymä)

Krooninen väsymysoireyhtymä on tehnyt isoa hallaa potilaille, koska lähes jokainen kuvittelee meidät kroonisesti väsyneiksi. Se on vain yksi oire kymmenien muiden joukossa.

ME/CFS:n oireita

PEM

ME/CFS:n kardinaalioire on PEM (Post-exertional malaise) eli rasituksen jälkeinen huonovointisuus helvetti. PEM tulee yleensä viiveellä rasituksesta, jopa 1-2 vrk päästä. Siksi sitä voi olla hankala yhdistää rasitukseen. Palautuminen PEMeistä on myös hyvin hidasta. Palautumiseen menee päiviä, viikkoja ja jopa kuukausia. Joillain potilailla PEMit saa aikaan hyvinkin pieni rasitus, kuten vaikka hampaiden harjaus.

PEM oireen vuoksi ME/CFS:ssä liike EI OLE lääke!

ME/CFS:n vaikeusasteet

Lievä: Aktiivisuus on heikentynyt arviolta 50 % sairautta edeltävään tilanteeseen nähden.
Potilaat ovat liikuntakykyisiä, pystyvät pitämään huolta itsestään ja tekemään kevyitä kotitöitä, mutta niiden tekemisessä on hankaluuksia. Työ- tai opiskelukykyisinä pysyäkseen he ovat joutuneet luopumaan vapaa-ajan harrastuksistaan ja sosiaalisista tapahtumista. Useimpien täytyy käyttää viikonloppu lepäämiseen pystyäkseen käymään töissä.

Kohtalainen: Potilas on pääosin kykenemätön liikkumaan kodin ulkopuolella.

Vaikea: Potilas on pääosin vuoteenoma.

Erittäin vaikea: Potilas on täysin vuoteenoma ja tarvitsee apua perustoiminnoissa.

Ohjeita tulkintaan
Oireiden vaikeusasteessa voi olla huomattavia vaihteluita päivästä toiseen ja samana päivänä tunnista toiseen.
Palautumisaika vaihtelee eri toimien aiheuttaman kuormituksen mukaan (vrt. esimerkiksi lukeminen ja kaupassa käyminen). Toistuvasta toimesta palautuminen kestää myös pidempään.
Tauottaminen ja lepääminen ennen rasitusta aiheuttavaa toimintaa saattaa lyhentää palautumisaikaa.
Urheilijan aktiivisuustaso saattaa jo merkittävästi heikentyneenä olla suurempi kuin vähän liikkuvan tavanomainen aktiivisuustaso.

Hoitosuositus

Duodecim sai vapaaehtoistyötä tekevien SLME-yhdistysaktiivien toimesta Eduskunnalta rahoituksen ME/CFS:n hoitosuosituksen toteutukseen. Helmikuussa 2021 julkaistiin ME/CFS Hyvä käytäntö -suositus joka toimii apuna terveydenhuollolle.

Elämänlaatu

ME/CFS-potilailla on matalin terveydentilaan liittyvä elämänlaatu verrattuna syöpään, diabetekseen, lupukseen, aivohalvaukseen, sydänsairauksiin ja krooniseen munuaisten vajaatoimintaan.

”Hoitamani H.I.V. -potilaat ovat suurelta osin terveitä ja hyväkuntoisia kolmen vuosikymmenen intensiivisen ja erinomaisen tutkimuksen ja miljardien dollareiden tutkimusrahoituksen ansiosta. Toisaalta monet ME/CFS -potilaistani ovat erittäin sairaita eivätkä kykene työskentelemään tai osallistumaan perheidensä arkielämään. Kliininen hoitotyöni on jakautunut näiden kahden sairauden välille, ja voin kertoa, jos minun pitäisi valita näiden kahden sairauden väliltä (vuonna 2009), ottaisin mieluummin H.I.V:n.”

Nancy Klimas, professori & tutkija
Miami- ja Nova Southeastern -yliopiston neuroimmuunilääketieteellisen instituutin johtaja

Lisää aiheesta löytyy täältä.