Vaikka mä oon sairas, minussa on aina myös terveyttä. Mielestäni sairaus ja terveys eivät ole toistensa vastakohtia, koska mikään ei ole mustavalkoista. Sairauden ja terveyden välissä on kaikki mahdolliset harmaan sävyt.
Kun sairastaa pitkäaikaisia sairauksia, niin vointi aaltoilee. Vaikka olen suurimman osan vaakatasossa levossa, niin myös minulla on hyviä päiviä tai ainakin hetkiä. Se ei tarkoita, että olen parantunut sairauksistani, vaan se tarkoittaa että oireeni ovat aavistuksen siedettävämpiä hetkellisesti. Täysin kivuton olen ollut viimeksi ennen sairastumista ME/CFS:ään, eli yli viisi vuotta sitten.
Hyvinä päivinä kykenen esimerkiksi ulkoilemaan, yleensä sähkömopon tai pyörätuolin avulla. Silloin pystyn kävelemään muutamia kymmeniä metrejä ja tekemään pieniä normaaleita asioita, kuten käydä kaupassa avustettuna. Näitä hyviä päiviä mulla on vaihtelevasti, mutta yleensä 1-5 kappaletta kuukaudessa. Vaikka kirjoitan hyvä päivä, niin ennemminkin se on hyvät muutamat tunnit.
Hyvän päivän ääripää on PEM-päivät/viikot. Kun PEM hyökkää, niin vointi on erittäin huono. Palautumiseen menee päivistä viikkoihin, riippuen rasituksen kestosta, tasosta sekä kumuloituneesta rasituksesta.
Kaikki muut päivät on ”suht ok” päiviä. Vointi ei ole silloin hyvä, mutta ei kaikkein pahinkaan. Olo on silloin tasaisen kamala.
Itselläni on fyysisiä sairauksia, mutta mieleltäni olen toistaiseksi terve. Vaikka fyysisten sairauksien lisäksi sairastuisin lisäksi psyykkisesti, niin silti elämässäni olisi sairauksien lisäksi terveyttä.
Vastaa