Pacing

Etusivu
Kuka minä olen?
ME/CFS historia
ME/CFS, PEM & POTS

Valikko

Etusivu
Kuka minä olen?
ME/CFS historia
ME/CFS, PEM & POTS

Pacing

ME:n hoito ja kuntoutus

4 kesäkuun, 2023 /

lue lisää
Levon&aktiivisuuden rytmitys eli pacing

11 joulukuun, 2022 /

lue lisää

Viimeisimmät artikkelit

Vastaan voi tulla myös seepra!
HSD vai hEDS?
EDS:n oireita
Diagnostiset kriteerit hEDS:iin
Ehlers-Danlosin oireyhtymä

jonna___maria

HEVONEN VAI SEEPRA? ”Jos kuulet kavioiden kopse

HEVONEN VAI SEEPRA?

”Jos kuulet kavioiden kopsetta, ajattele hevosta, älä seepraa.”

Näin lääkäreille sanotaan lääkiksessä kun puhutaan harvinaisista sairauksista seeproina.

Seeprat ovat harvinaisempia kuin hevoset, siksi lääkäreitä kehoitetaan ajattelemaan niin. Se on täysin ymmärrettävää. Mutta, milloin on lääkärin alettava epäilemään harvinaissairautta?

Tiesitkö, että aikuisten osalta geneettisen harvinaissairauden diagnostinen viive on keskimäärin 19 vuotta.

Harvinaissairaan potilaan polulla, joka johtaa tarkkaan diagnoosiin, on kaksi viivettä.

✔️Ensimmäinen muodostuu siitä, ettei terveydenhuollossamme osata selkeästi epäillä harvinaissairautta.

✔️Toinen taas aiheutuu siitä, että harvinaissairauden todennäköisyys on jo tunnistettu, mutta diagnoosiin pääseminen voi silti viedä paljon aikaa.

Itselläni diagnosoitiin harvinainen EDS sairaus muutama viikko sitten. Olen syntynyt vuonna 1982 ja vasta nyt sain selityksen monille oireille sekä asioille miksi kehoni toimii niin eri tavoin kuin muilla.

Kavioiden kopse ei aina tarkoita hevosta, vastaan voi tulla myös seepra! 🦓

#EDS #ehlerdanlossyndrome #ehlersdanlosinoireyhtymä #harvinainensairaus #harvinaissairaus #perinnöllinensairaus #geneettinensairaus

MINÄ & SAIRAUDET ♿︎ Sairastan yhtä perinnö

MINÄ & SAIRAUDET ♿︎

Sairastan yhtä perinnöllistä sidekudoksen sairautta:

☑︎ EDS hypermobiili muoto (vuoden 2017 kriteerit)

Sairastan kolmea neurologista sairautta:

☑︎ Vaikea-asteinen M.E.

☑︎ Krooninen Hortonin neuralgia

☑︎ Krooninen komplisoitunut migreeni

Lisäksi minulla on:

☑︎ vaikea POTS

☑︎ kaularangan yliliikkuvuudesta ja ahtaumista johtuen hermokipuja (olen neurokirurgian leikkausjonossa)

☑︎ keliakia

☑︎ allergioita mm. siitepölyt

Kuvissa kerron sairauksistani hieman enemmän.

———————————————

Sairaudet kuuluvat elämääni, mutta ne eivät määrittele minua. Minä en ole sairauteni. Olen vuosien saatossa sopeutunut, mutta en luovuttanut. Yritän elää niin hyvää elämää kun vain on mahdollista.

Tervetuloa seuraamaan! 🩶

Rakkaudella,

Jonna

P.S. Kurkkaathan myös mun kohokohdat, sinne olen tallentanut vuosien saatossa kaikkea tärkeää ja vähemmän tärkeää asiaa.

TALVI ON PERSEESTÄ! Mä vihaan talvea. Siis tode

TALVI ON PERSEESTÄ!

Mä vihaan talvea. Siis todella vihaan! Se vähä, mitä kesäisin pääsen täältä neljän seinän sisältä ulos, on taas kylmyyden ja lumen myötä viety.

Syitä miksi vihaan talvea:

✔️Kylmä ilma romahduttaa voinnin. ME:ssa on energia-aineenvaihdunta häiriintynyt ja siksi äärilämpötilat vievät vähäisiä energioita. Ulkoiluni tapahtuvat joko sähkömopolla tai pyörätuolilla, joten tarvitsisin normaalia enemmän lämpöisiä vaatteita (lämpöiset kengät ja toppahousut). Lisäksi kehoni termostaatti on rikki, joten pukeutuminen on talvikeleillä hyvin haastavaa.

✔️Esteettömyys.
Lumi, sohjo, jää. Auraamattomat kadut, lumivallit. Kulkuvälineenä pyörätuoli tai sähkömopo. Ymmärrätte pointin?

✔️Mitä mä siellä ulkona tekisin?
Kesäisin voin lähteä tyyliin yökkärissä mopolla ulos ja lepäillä missä vain.
Talvella jo pelkästään kerrospukeutuminen avustettuna on minulle äärimmäinen rasitus. Jos sinne ulos asti sitten pääsen, niin mitä mä siellä teen? Jäädyn, jään lumipenkkojen takia jumiin jatkuvasti, enkä edes pääse vaakatasoon tarvittaessa. Meillä ei ole varaa lähteä mihinkään shoppailemaan, eikä tehdä muutakaan mihin tarvitaan rahaa.

✔️Hyödyt vs haitat.
Kaiken edellä mainitun lisäksi, jos sinne ulos asti pääsisin, niin täytyy muistaa että mä maksan siitä ulkoilusta helvetin kalliin hinnan. Rasituksen jälkeinen helvetti eli PEM on takuuvarma vieras, varsinkin kun vointini on talvisin aina huonompi. Kesäisin olen valmis kärsimään PEMpulat, koska ulkoilu antaa silloin mulle paljon hyvää mieltä. Talvisin ulkoilu vaan vituttaa!

Että siinäpä muutama syy miksi mä vihaan tuota helvetin talvea. Jos mulla olisi rahaa niin lähtisin talvisin tai kokonaan johonkin lämpöiseen asumaan.

#talvionperseestä

ELÄMÄ LIPUU OHI… …ja mun maailma on vuodest

ELÄMÄ LIPUU OHI…

…ja mun maailma on vuodesta toiseen pausella. Joulukuu iski taas sen päin näköä.

Mulla ei ole pikkujouluja, ei jouluostoksia, ei joulusiivousta, ei joululomaa.

Katselen ja kuuntelen kuinka muu maailma elää normaalia elämää, itse en terveydentilani vuoksi siihen kykene. En vaikka kuinka haluaisin. Se sattuu, syvälle sydämeen.

Kohta mulla alkaa seitsemäs vuosi vuodepotilaana. Se on pitkä aika ilman normaalia elämää, arkea jota suurin osa terveistä ihmisistä elää.

Hirveintä tässä on se, että mulla alkaa oikeasti toivo hiipumaan tämän terveyteni suhteen. Pimeys on vallanut taas mielen, eikä valoa ole näkyvissä. Kauanko minun täytyy tätä kaikkea jaksaa jatkaa?

UUTEEN DIAGNOOSIIN SOPEUTUMINEN OSA 1 Kuinka sope

UUTEEN DIAGNOOSIIN SOPEUTUMINEN OSA 1

Kuinka sopeutua perinnölliseen harvinaiseen EDS sairauteen, johon ei ole parantavaa hoitoa?

Siinäpä kysymys johon en vielä tiedä vastausta, koska olen vasta sopeutumispolkuni alkumetreillä. Tämä on helpoin hahmottaa kriisin eri vaiheiden kautta; shokkivaihe, reaktiovaihe, käsittelyvaihe ja uudelleen suuntautumisen vaihe.

Koska hEDS diagnoosini ei tullut täysin yllätyksenä, niin shokkivaihe on ollut hieman helpommin hallittavissa.

Mä olen tällä hetkellä reaktiovaiheessa.
Yritän muodostaa käsitystä EDS:n kanssa elämisestä ja mietin, että selviänkö tästä kaikesta. Minulla on selkeästi tarve puhua ja kirjoittaa EDS sairaudesta. Käyn sillä tavoin läpi tunteitani tätä kaikkea kohtaan.
En tiedä kauanko reaktiovaihe kestää, mutta se kestää sen mitä kestää.

Kohokohdissa on hEDS pallero, sinne tallennan tähän aiheeseen liittyviä pohdintojani.

Tahdon kertoa teille näistä avoimesti, josko tästä olisi jotain apua jollekin. 🩶

#sairauteensopeutuminen
#EDS #ehlerdanlossyndrome #ehlersdanlosinoireyhtymä

KUINKA HEDS DIAGNOSOIDAAN? Minulla todettiin tovi

KUINKA HEDS DIAGNOSOIDAAN?

Minulla todettiin tovi sitten harvinainen perinnöllinen sidekudostauti EDS:n hypermobiili muoto eli hEDS.

Moni on paljastukseni jälkeen ottanut minuun yhteyttä ja kysynyt kuinka se diagnosoidaan.

Tein aiheesta Hetki kerrallaan -blogiini postauksen, käy lukaisemassa jos aihe kiinnostaa. (www.hetkikerrallaan.fi)

UUSI DIAGNOOSINI ON EDS 🦓 Olen muutaman vuoden

UUSI DIAGNOOSINI ON EDS 🦓

Olen muutaman vuoden kuullut fysioterapeuteiltani, että kehoni on poikkeuksellinen, ihoni on hyvin samettinen ja rikkoutuu helposti. Kehoni on myös hyvin yliliikkuva. Soppaa lisäksi sekoittaa kivut, POTS, ranteiden, polvien, olkapäiden ja nilkkojen lukkitumiset, sekä monta muuta oiretta jotka eivät selittyneet muilla sairauksillani. Fysioterapeuttini sanoi kirjaimet EDS ja tuuppi minua lempeästi kohti fysiatria.

Tänään minulla oli fysiatrin vastaanotto. Syy miksi tämän nyt vihdoin selvitin johtuu tulevasta kaularangan leikkauksesta. Jos minulla on EDS, niin se täytyisi huomioida leikkauksessa, esim. vuoto taipumuksen vuoksi.

Haastatteluiden ja tutkimusten jälkeen se varmistui, minulla on harvinainen perinnöllinen sidekudostauti EDS:n hypermobiili muoto eli hEDS.

Olen vielä hieman hämilläni, mutta EDS diagnoosi todisti sen mitä itse olen tuntenut aina, kehoni on erilainen kuin muilla.

———

MIKÄ ON EDS?

Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS) luokiteltuine alamuotoineen on joukko perinnöllisiä monimuotoisia tukikudoksen sairauksia, joille on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus eri kudoksissa. Tämä ilmenee mm. nivelten löysyytenä, ns. yliliikkuvuutena tai helppoina sijoiltaan menoina sekä ihon lisääntyneenä elastisuutena, venymisenä. Tätä ominaisuutta voidaan arvioida ja käyttää näiden sairauksien yhtenä luokittelukriteerinä. Näihin sairauksiin liittyy lähes aina myös sydämen ja keuhkojen verenkierron, suoliston, virtsateiden, lihaksiston sekä autonomisen hermoston toiminnan ja rasituksesta palautumisen poikkeavuutta, mikä aiheuttaa toimintakyvyn päivittäistä vaihtelua.

Lähde: Reumaliitto

KUINKA SAIRASTUIN ME:IIN Syksyllä 2015 sairastui

KUINKA SAIRASTUIN ME:IIN

Syksyllä 2015 sairastuin rajuun viruksen aiheuttamaan flunssaan. Olin yli viikon korkeassa kuumeessa, enkä muista siitä viikosta kuin sen, että istuin suihkun lattialla kuuman veden alla kauheassa kuumehorkassa lämmittelemässä.

Reilun viikon jälkeen vointini vain huonontui ja päivystys kutsui. Päivystyksessä tulehdusarvot olivat yli 100 ja röntgenissä todettiin keuhkokuume.

Keuhkokuumeesta meni toipumiseen noin neljä kuukautta. Olin sen koko ajan sairauslomalla. En yksinkertaisesti jaksanut edes vaatteita pukea päälleni, olin niin puhki.

Neljän kuukauden päästä palasin töihin osa-aikaisena ja alkuun se sujuikin suht hyvin. Aloitin myös harrastukset uudelleen ja yritin elää normaalia elämää, olihan työterveyslääkäri niin minua ohjannut. Huomasin, että olen jatkuvasti kipeä, flunssassa yms. Myös kehon palautumisen kanssa oli ongelmia.

Työterveyslääkäri ei tajunnut kokonaisuutta, hän hoiti aina vain flunssan kerrallaan.

Olin puolentoista vuoden aikana lähes 300 päivää sairauslomalla. Yksikään lääkäri ei tänä aikana kiinnittänyt huomiota kokonaisuuteen, eikä siihen kuinka vaikea sairaus minulle oli kehittynyt. Virus, keuhkokuume ja (diagnosoimaton) lievä ME/CFS.

Yritin elää normaalisti, lääkärinkin suosituksesta. En kuunnellut tarpeeksi kehoani. Sitten tapahtui se mitä en ollut ikinä ajatellut tapahtuvan. Vointini romahti. Maaliskuussa 2017 minusta tuli täysin vuodepotilas. Diagnosoimaton ME/CFS muuttui lievästä vaikeaan/erittäin vaikeaan.

Jäin sairauslomalle 20.3.2017 ja sillä samaisella sairauslomalla olen edelleen. Diagnoosit ovat matkan varrella lisääntyneet. Yksikään sairauslomaani jatkanut lääkäri ei ole nähnyt että olisin työkykyinen, sen vuoksi sairauslomaani on jatkettu katkeamattomana koko tämän ajan. Nykyään sairausloma jatkuu toistaiseksi voimassaolevana.

Olen kiinnittänyt mun feedin yläosaan kolme postausta jossa kerron itsestäni ja sairauksistani enemmän. Käy kurkkaamassa.

HARMAAT HIUKSET Taas kävi niin, että harmaa hiu

HARMAAT HIUKSET

Taas kävi niin, että harmaa hiussävy houkutteli ja blondi vaihtui harmaaksi.

Värjäystyön spesialistina toimi aviomieheni Juha ja kampaamona meidän kylpyhuone. Oikein hyvä tuli.

Tänään päätin, että tämäkin hiustyyli täytyy ikuistaa valokuvin, joten tässä teille kuvapläjäys.

Mä rakastan tätä uutta tummanharmaata sävyä. Voipi olla, että tämä on mun juttu pidempääkin. Vaikka tyttäreni hieman asiaa epäili viestillä ”Noh katsotaan kauas tää vaihe kestää”. 😅

#greyhair #grannyhair #harmaathiukset

#mepotilaanelämää

Load More Follow on Instagram

Kategoriat

EDS (5)
Kela ja vakuutusyhtiöt (10)
Krooninen kipu (12)
Kuntoutus (2)
ME/CFS diagnostiikka (3)
ME/CFS-sairaus (69)
Minun elämä (49)
Pacing (2)
Pitkäkestoinen korona (4)
Pohdittavaa (7)
POTS (4)
Resilienssi (8)
Sairauteen sopeutuminen (12)
Terveydenhoito (11)
WHO ICD-tautiluokitus (8)
Yhteiskunta (4)

Arkistot

joulukuu 2023 (2)
marraskuu 2023 (4)
lokakuu 2023 (4)
syyskuu 2023 (3)
elokuu 2023 (3)
heinäkuu 2023 (3)
kesäkuu 2023 (4)
toukokuu 2023 (7)
huhtikuu 2023 (3)
maaliskuu 2023 (2)
helmikuu 2023 (3)
tammikuu 2023 (4)
joulukuu 2022 (4)
marraskuu 2022 (7)
lokakuu 2022 (7)
syyskuu 2022 (6)
elokuu 2022 (4)
heinäkuu 2022 (16)
kesäkuu 2022 (6)

Arki kroonisesti sairaana CPET Dauer-tila Diagnostiikka DNRS aivojumppa EDS Eduskunta Ehlers-Danlos-oireyhtymä Ehlers-Danlosin oireyhtymä Elämä Elämänmuutos Erittäin vaikea-asteinen ME Erittäin vaikea krooninen väsymysoireyhtymä Faktat Fatiikki Hallitusohjelma Hallitusohjelma 2023-2027 Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hermopinne Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia HSD Hypermobiili Ehlers-Danlos-oireyhtymä Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Itsemurhapäänsärky Jatkuva kuume Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kela Kesä Kipu Konferenssi Kriisin eri vaiheet Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutus Kuntoutustuki Kuumeilu Köyhyys Liikunta Loma Long Covid Lääkitys ME & kaularanka ME-potilaan elämää ME/CFS ME/CFS:n vaikeusasteet ME/CFS diagnostiikka Mielenhallinta Mielenterveys Mieli Migreeni Monisairaan elämää Monisairas Myalginen enkefalomyeliitti Neuroimmunologinen sairaus Neurokirurgia Neurologinen sairaus Oireet Orpon hallitus Pitkäkestoinen korona Pitkäkestoinen kuumeilu Pitkä Korona Pohdiskelua POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauspäiväraha Sairauteen sopeutuminen Sosiaalietuudet Stigma Stressi Talvihorros Talviuni Terveydenhoito Terveydenhuollon aiheuttama trauma Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Tutkimukset Unettomuus Uni Unihäiriöt Uupumus Vakuutusyhtiöt Vinkit Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka Yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät Äitiys kroonisesti sairaana

Nimi

Sähköpostiosoite

Aihe

Viestisi

© Hetki kerrallaan

Ashe Teema .WP Royal