Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa.
Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS:
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen ja Maailman terveysjärjestö WHO:n
ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
ME/CFS:n kardinaalioire on PEM.
PEM on lyhenne sanoista ”Post Exertional Malaise”, suomennettuna ”rasituksen jälkeinen huonovointisuus”.
PEM-oireella tarkoitetaan voinnin huononemista ja kaikkien oireiden pahenemista, erilaisten oireiden lisääntymistä ja jopa voinnin totaalista romahtamista, vähäisenkin rasituksen jälkeen.
Koska ihminen on kokonaisuus ja minulla on ME/CFS:n lisäksi POTS, Hortonin neuralgia sekä komplisoitunut migreeni (kroonisina), niin myös ne vaikuttavat elämääni sekä toimintakykyyni.
Vointini myös aaltoilee. Päivän sisään voi mahtua hyviä hetkiä ja hetkessä voi vointi myös romahtaa. Elämäni on jatkuvaa tasapainoilua levon ja aktiivisuuden välillä. Jaan postaukset karkeasti kolmeen osaan: keskinkertainen, ”hyvä” ja erittäin huono.
Täältä voit lukea postauksen “hyvästä” vuorokaudestani ja tästä voit lukea postauksen keskinkertaisesta vuorokaudestani.
ERITTÄIN HUONO
VUOROKAUDESTA – VIIKKOON (välillä jopa pidempään)
Heräilen, jos olen saanut nukuttua, noin klo 11-12 aikoihin. Aviomieheni Juha ja/tai kissani Papu tulee herättelemään minua. Herääminen on todella hidasta, usein herättelyyn kuluu aikaa tunteja. Erittäin huonona päivänä Juha auttaa päälleni aamutakin, avustaa sängystä pyörätuoliin ja vie minut pyörätuolilla vessaan. Hän myös avustaa vessassa sekä hampaiden pesussa.
Vessasta hän vie minut pyörätuolilla takaisin makuuhuoneeseen ja avustaa pyörätuolista sänkyyn. Hän tuo minulle tarvittavat asiat, kuten lääkehapen ja jääpipon sänkyyn.
Lääkkeiden ottaminen, juominen sekä syöminen tapahtuu sängyssä avustettuna.
Erittäin huonoina päivinä minä lähinnä yritän nukkua. Jos en saa unta, niin meditoin sängyssä pimeässä makuuhuoneessa. Näinä päivinä olen äärimmäisen sairas. En kestä valoa, enkä puhetta. Yleensä minulla on kuumetta, migreeni, rajut sykkeiden vaihtelut, kognitiiviset ongelmat, äärimmäinen fatiikki, lihaskivut ja pahoinvointia.
Näinä päivinä vessassa käyminen pyörätuolilla avustettuna on ainoa isompi aktiviteettini.
Erittäin huonoina päivinä minua ei ole nähnyt kovin moni ihminen, Juha, lapset sekä fysioterapeutti ja toimintaterapeutti. Olen niin huonossa kunnossa, että silloin minua ei näy missään. Olen kadonnut, omaan sänkyyni.
Vastaa