Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa.
Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS:
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen ja Maailman terveysjärjestö WHO:n
ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
ME/CFS:n kardinaalioire on PEM.
PEM on lyhenne sanoista ”Post Exertional Malaise”, suomennettuna ”rasituksen jälkeinen huonovointisuus”.
PEM-oireella tarkoitetaan voinnin huononemista ja kaikkien oireiden pahenemista, erilaisten oireiden lisääntymistä ja jopa voinnin totaalista romahtamista, vähäisenkin rasituksen jälkeen.
Koska ihminen on kokonaisuus ja minulla on ME/CFS:n lisäksi POTS, Hortonin neuralgia sekä komplisoitunut migreeni (kroonisina), niin myös ne vaikuttavat elämääni sekä toimintakykyyni.
Vointini myös aaltoilee. Päivän sisään voi mahtua hyviä hetkiä ja hetkessä voi vointi myös romahtaa. Elämäni on jatkuvaa tasapainoilua levon ja aktiivisuuden välillä. Jaan postaukset karkeasti kolmeen osaan: keskinkertainen, ”hyvä” ja erittäin huono.
Täältä voit lukea postauksen “hyvästä” vuorokaudestani ja tästä voit lukea postauksen erittäin huonosta vuorokaudestani.

KESKINKERTAINEN
AAMU
Minun aamut alkavat, jos olen saanut nukuttua, noin klo 11-12 aikoihin. Aviomieheni Juha ja/tai kissani Papu tulee herättelemään minua. Herääminen on yleensä todella hidasta, usein herättelyyn kuluu aikaa puolesta tunnista jopa kolmeen tuntiin. Kun olen herännyt, niin teen lyhyen meditaation sängyssä. Sen jälkeen, aviomieheni avustuksella, pukeudun sängyn reunalla istuen tai puoliksi maaten kotivaatteisiin eli löysiin housuihin ja paitaan sekä villasukkiin (kesäisin mekkoon).
Seuraavaksi alkaa sängystä nouseminen. Nousen keskinkertaisena päivänä yleensä itse sängystä, tosin Juha yleensä on lähellä varmistamassa etten romahda lattialle. Seison hetken sängyn vieressä jotta verenpaineet ja sykkeet kerkiävät mukaan, etten pyörry. Sitten lähden hitaasti mutta varmasti kävelemään vessaan aamutoimiin eli pissalle ja hammaspesulle.
Vessasta kävelen meidän keittiöön hakemaan aamupusun Juhalta ja siitä sitten sohvalle juomaan kahvia ja suolavettä. Kesäisin pyrimme juomaan aamukahvit meidän parvekkeella. Aamukahvin lomassa keskustelemme Juhan kanssa, katson läpi puhelimelta uutisotsikot, kurkkaan somen ja sähköpostit. Juha varmistaa, että muistan ottaa lääkkeet ja avustaa tarvittaessa niiden ottamista. Sen jälkeen lepään sohvalla. Aamukahvin juominen on itselleni pyhä rituaali ja nautin kiireettömyydestä. Aamukahvin juomiseen (kaksi kuppia) voi mennä helposti tunteja.
ILTAPÄIVÄ
Iltapäivällä eli noin klo 14 aikoihin juon marja/hedelmä/viher-smoothien ja suolavettä. Yritän myös kävellä kotona oman rasitusikkunan sisällä, jos en muualle niin ainakin vessaan ja takaisin sohvalle tai sänkyyn.
Juha on vuosien saatossa oppinut lukemaan minun eleistäni, että mitä tarvitsen. Hän esimerkiksi näkee että jos pääkipuni yltyy niin hän tuo minulle jääpipon tai jos migreenikohtaus iskee, niin hän tuo kohtauslääkkeen. On todella helpottavaa, että toinen tietää jo ilman sanoja mitä milloinkin tarvitsen.
Jos en ole yöllä saanut nukuttua, niin yleensä tässä vaiheessa menen Papu kissan kanssa päiväunille. Jos olen saanut yöllä nukuttua, niin en nuku päiväunia, mutta lepään aktiivisesti ilman mitään häiriötekijöitä.
Iltapäivisin meillä on myös ruokailu. Yleensä syömme silloin kevyemmin, eli ruokaisaa salaattia tai keittoa. Pyrin syömään ruokapöydässä, jos rasitusikkuna sallii, mutta valitettavan usein ruokailu tapahtuu sohvalla/sängyssä puolimakaavassa asennossa.
Ruokailun jälkeen on vuorossa lepoa, koska ruokailu sekä ruoansulatus kuluttavat todella paljon energiaani. Levon jälkeen yritän taas hieman kävellä, ainakin vessaan ja takaisin.
Jos rasitusikkunassani on tilaa, niin yleensä tässä vaiheessa luen kirjaa tai teen blogia / somea / vapaaehtoistöitä sohvalla tai sängyssä vaakatasossa. Kirjoitan postauksia, tai sanelen ja Juha kirjoittaa. Teen yleensä tekstejä pätkissä, eli lepään välillä. iltapäivällä juttelen yleensä myös äitini kanssa puhelun.
Jos rasitusikkuna näyttää olevan täynnä, niin keskityn vain lepoon. Levon ja rasituksen rytmittäminen, eli Pacing-metodi, on itselläni ollut käytössä vuosien ajan. Sen opettelu on vain kovin pitkä projekti ja edelleen konkarinakin minullakin välillä menee rasitus yli heittämällä.
ALKUILTA
Alkuillasta, eli noin klo 19-20 aikoihin, olen energisimmilläni. Silloin yleensä hoidamme suihkussa käymisen. Se onkin oma projektinsa. Ennen suihkua täytyy levätä kunnolla. Juha auttaa minut riisuuntumaan ja sitten istahdan suihkutuolille suihkun alle. Yritän pestä itse kehoni sekä kasvot. Juha pesee minun hiukset. Suihkun jälkeen hän kuivaa minut ja sitten on vuorossa lepo (sykkeiden tasaus), koska jostain syystä suihkussa käyminen on äärimmäisen raskas ponnistus keholleni. Sykkeet kohoaa suihkussa istuessani helposti 140-200Bpm. Siksi aina kutsun suihkussa käymistä maratoniin verrattavaan suoritukseen.
Suihkusta toipumiseen menee tunteja. Silloin lähinnä lepään ja nesteytän itseäni. Juha avustaa kotivaatteet päälleni. Silloin otan myös iltalääkkeet.
ILTA / ALKUYÖ
Iltaisin syömme tuhdimman ruoan, koska olen vuosien saatossa todennut sen olevan keholleni parhaaksi. Syömme ihan tavallista kotiruokaa.
Ruoan jälkeen jälleen lepään. Levon jälkeen yleensä minulla on joitakin aktiviteetteja, riippuen rasitusikkunasta ja voinnistani, alla esimerkkejä:
•Yin-jooga ja/tai pidempi meditaatio
•Katsomme suoratoistopalvelusta sarjoja
•Puheluita ystävien ja läheisten kanssa
•Pelaamme ”Paska”-peliä (kesällä parvekkeella)
•Selailen uutisia/somea puhelimella
Noin klo 0:00 alamme valmistautumaan nukkumaan menoon. Teemme yhdessä Juhan kanssa hammaspesut ja hän auttaa ottamaan kotivaatteet pois. Sänkyyn päästyäni teen peitosta pötkylän viereeni ja heitän lakanan päälleni. ME/CFS aiheuttaa minulle kylmä-kuuma-kylmä-kuuma efektin, joten siksi täytyy olla sekä peitto että lakana käytössä. Papu kissa tulee yleensä tässä vaiheessa omalle paikalleen, eli minun tyynyn viereen nukkumaan. Sängyssä pusujen lisäksi Juha hipsuttaa selkääni, samalla kun itse teen meditaatiota. Kyllä me siellä sängyssä muutakin tehdään, vointini salliessa. Jos saan nukahdettua unettomuudelta, niin nukahdan suhteellisen nopeasti. Jos unettomuus ei anna nukahtaa, niin sitten valvon.
YÖ
Lähes joka toinen yö herään, jos edes olen nukahtanut, äärimmäiseen kipuun. Kipu johtuu Hortonin neuralgiasta ja kohtaukset iskevät kohdallani öisin. Silloin Juha tuo happipullon jota hengittelen. Happi vie yleensä aina pahimman terän Hortonista, mutta jälkioireet, kuten rajut lihaskivut ja kova pääkipu jäävät päälle. Joskus nukahdan Horton kohtauksen jälkeen uudestaan, mutta yleensä se yö on menetetty ja valvon tuskissani. Ne yöt ovat helvetin raskaita, niin henkisesti kuin fyysisesti. Pyrin siihen, että annan Juhan nukkua vaikka itse valvon, mutta valitettavan usein joudun hänet herättämään. Silloin pyrimme yhdessä nukkumaan päiväunet.
Keskinkertaisina päivinä vointini on sen verran ”hyvä”, että kykenen pieneen aktiviteettiin. Vointini ei siis ole kovin hyvä, mutta ei kaikkein huonoinkaan. En nyt tähän postaukseen kirjoittanut siitä, että joinakin keskinkertaisina päivinä aikaa sekä energiaa menee esimerkiksi valituksen kirjoittamiseen sairausetuuksien hylkäyksiin, terveyskeskuksen kanssa taistelemiseen, kotilaboratorion käymiseen yms. vaan toin esille semmoista perus keskinkertaista päivääni.
Vastaa