HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

”Hyvää” arkea ME/CFS:n kanssa

Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa.


Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS:

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. 

CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen ja Maailman terveysjärjestö WHO:n 

ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän

ME/CFS:n kardinaalioire on PEM. 

PEM on lyhenne sanoista ”Post Exertional Malaise”, suomennettuna ”rasituksen jälkeinen huonovointisuus”. 

PEM-oireella tarkoitetaan voinnin huononemista ja kaikkien oireiden pahenemista, erilaisten oireiden lisääntymistä ja jopa voinnin totaalista romahtamista, vähäisenkin rasituksen jälkeen. 


Koska ihminen on kokonaisuus ja minulla on ME/CFS:n lisäksi POTS, Hortonin neuralgia sekä komplisoitunut migreeni (kroonisina), niin myös ne vaikuttavat elämääni sekä toimintakykyyni.

Vointini myös aaltoilee. Päivän sisään voi mahtua hyviä hetkiä ja hetkessä voi vointi myös romahtaa. Elämäni on jatkuvaa tasapainoilua levon ja aktiivisuuden välillä. Jaan postaukset karkeasti kolmeen osaan: keskinkertainen, ”hyvä” ja erittäin huono.

Täältä voit lukea postauksen keskinkertaisesta vuorokaudestani ja tästä voit lukea postauksen erittäin huonosta vuorokaudestani.

”HYVÄ”

AAMU

Herään itsenäisesti aamulla, noin klo 11-12 aikoihin, koko yön nukuttuani. Herääminen on suhteellisen nopeaa, verrattuna keskinkertaiseen päivään. Kun olen herännyt, niin teen lyhyen meditaation sängyssä. Sen jälkeen pukeudun sängyn reunalla istuen kotivaatteisiin eli löysiin housuihin ja paitaan sekä villasukkiin (kesäisin mekkoon).

Seuraavaksi alkaa sängystä nouseminen. Nousen hyvänä päivänä yleensä itse sängystä, tosin Juha yleensä on lähellä varmistamassa etten romahda lattialle. Seison hetken sängyn vieressä jotta verenpaineet ja sykkeet kerkiävät mukaan, etten pyörry. Sitten lähden hitaasti mutta varmasti kävelemään vessaan aamutoimiin eli pissalle ja hammaspesulle.

Vessasta kävelen meidän keittiöön hakemaan aamupusun Juhalta ja siitä sitten sohvalle juomaan kahvia ja suolavettä. Kesäisin pyrimme juomaan aamukahvit meidän parvekkeella. Aamukahvin lomassa keskustelemme Juhan kanssa että mitä mahdollisesti tekisimme tänään. Yleensä ”hyvinä” päivinä pyrimme ulkoilemaan, koska se on mielenterveydelleni äärimmäisen tärkeää. Juomme kahvin lomassa myös aamu-smoothiet ja Juha varmistaa, että muistan ottaa lääkkeet. Sen jälkeen lepään sohvalla. Aamukahvin juominen on itselleni pyhä rituaali ja nautin kiireettömyydestä. Aamukahvin juomiseen (kaksi kuppia) voi mennä helposti tunteja.

ILTAPÄIVÄ

Lähes aina ”hyvänä” päivänä tahdon päästä kotoa pois eli ulos. Ulkoilu vaatii valmisteluita, talvisin enemmän kuin kesäisin. Riippuu mihin olemme menossa, mutta jos olemme lähdössä luontoon niin en laittaudu kovin paljoa. Puen jotkin muut vaatteet kotivaatteiden tilalle tai niiden päälle ja laitan nutturan suoraan. Jos lähdemme ns. ihmisten ilmoille, kuten vaikka Stadiin, niin sitten kaivan meikit esiin ja meikkaan.

Ennen lähtöä lepään. Syömme myös mahdollisesti jotain kevyttä.

Todella usein minulle on käynyt tässä vaiheessa niin, että voimat loppuvat kuin veitsellä leikaten. Eli ”hyvä” päivä voinnissani kääntyy nopeasti huonommaksi ja ulkoilut jäävät haaveeksi. Olemme lukemattomia kertoja päässeet eteiseen asti, kun raju fatiikki iskee. Silloin ei auta muu kun palata levon äärelle. Nämä hetket ovat iskuja vasten kasvoja ja henkisesti erittäin raskaita.

Mutta jos pääsemme lähtemään ulos asti, niin se tapahtuu lähes aina apuvälineiden avulla. Riippuen kohteesta ulkoiluni tapahtuu joko manuaali pyörätuolilla tai sähkömopolla. Yleensä meidän ulkoilut ovat lyhyitä, ihan vain tässä meidän merenrannan ääressä. Kesäisin teemme vähän pidempiä reissuja, niin että Juha pyöräilee ja minä huristelen mopolla. Kesällä kun voi tarvittaessa ottaa lepohetken ulkonakin, retken lomassa. Talvisin tosiaan ulkoilut ovat paljon lyhyempiä, koska lepääminen ei onnistu ulkona silloin.

”Hyvinä” päivinä tapaan mieluusti myös ystäviäni. Varsinkin kesäisin näen heitä ulkona, vaikka ravintolan tai kahvilan terassilla. Joudun aina miettimään, kuinka saisin maksimoitua ”hyvän” päivän niin, että samaan aikaan voin nauttia mahdollisimman monesta asiasta kerralla.

Kotiin tultuamme tarvitsen lepoa. Usein käy niin, että kehoni käy ylikierroksilla eli on ylivireä. Lepo rauhoittaa jonkin verran hermostoa, mutta ei aina.

ILTA/ALKUYÖ

Illalla hoidamme suihkussa käymisen. Se onkin oma projektinsa. Ennen suihkua täytyy levätä kunnolla. Juha auttaa minut riisuuntumaan ja sitten istahdan suihkutuolille suihkun alle. Yritän pestä itse kehoni sekä kasvot. Juha pesee minun hiukset. Suihkun jälkeen hän kuivaa minut ja sitten on vuorossa lepo (sykkeiden tasaus), koska jostain syystä suihkussa käyminen on äärimmäisen raskas ponnistus keholleni. Sykkeet kohoaa suihkussa istuessani helposti 140-200Bpm. Siksi aina kutsun suihkussa käymistä maratoniin verrattavaan suoritukseen.

Suihkusta toipumiseen menee tunteja. Silloin lähinnä lepään ja nesteytän itseäni. Juha avustaa kotivaatteet päälleni. Silloin otan myös iltalääkkeet. Iltaisin syömme tuhdimman ruoan, koska olen vuosien saatossa todennut sen olevan keholleni parhaaksi. Syömme ihan tavallista kotiruokaa.

Ruoan jälkeen jälleen lepään. Levon jälkeen yleensä minulla on joitakin aktiviteetteja, riippuen rasitusikkunasta ja voinnistani, alla esimerkkejä:

•Yin-jooga ja/tai pidempi meditaatio

•Katsomme suoratoistopalvelusta sarjoja

Noin klo 0:00 alamme valmistautumaan nukkumaan menoon. Teemme yhdessä Juhan kanssa hammaspesut ja hän auttaa ottamaan kotivaatteet pois. Sänkyyn päästyäni teen peitosta pötkylän viereeni ja heitän lakanan päälleni. ME/CFS aiheuttaa minulle kylmä-kuuma-kylmä-kuuma efektin, joten siksi täytyy olla sekä peitto että lakana käytössä. Papu kissa tulee yleensä tässä vaiheessa omalle paikalleen, eli minun tyynyn viereen nukkumaan. Sängyssä pusujen lisäksi Juha hipsuttaa selkääni, samalla kun itse teen meditaatiota. Kyllä me siellä sängyssä muutakin tehdään, vointini salliessa. Jos saan nukahdettua unettomuudelta, niin nukahdan suhteellisen nopeasti.

Valitettavan usein ”hyvän” päivän jälkeen kehoni jää ylivireään tilaan. Vaikka kuinka meditoisin, tekisin hengitysharjoitteita tai Yin-joogaisin, niin keho elää omaa elämäänsä. Ylivireys vaikeuttaa nukkumista. Sen lisäksi aina on mahdollista myös yöllinen Horton kohtaus, joka aiheuttaa äärimmäistä kipua päähän. Silloin Juha tuo happipullon jota hengittelen. Happi vie yleensä aina pahimman terän Hortonista, mutta jälkioireet, kuten rajut lihaskivut ja kova pääkipu jäävät päälle. Joskus nukahdan Horton kohtauksen jälkeen, mutta yleensä se yö on menetetty ja valvon tuskissani. Ne yöt ovat helvetin raskaita, niin henkisesti kuin fyysisesti. Pyrin siihen, että annan Juhan nukkua vaikka itse valvon, mutta valitettavan usein joudun hänet herättämään. Jos olemme valvoneet yön, niin pyrimme yhdessä nukkumaan päiväunet seuraavana päivänä.


“Hyvinä” päivinä vointini on sen verran ”hyvä”, että kykenen toisinaan jopa ulkoiluun. En ole terve, mutta toimintakykyni on hetkellisesti parempi runsaan levon sekä tiukan Pacing-metodin noudattamisen vuoksi. ”Hyvien” päivien määrä on vähäinen.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *