HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Oma vastuu kuntoutumisesta

Tämä postaus sai kimmokkeen, kun luin Twitterissä Kelan ylilääkärin twiitin.

”Kuntoutuminen mistä tahansa sairaudesta vaatii jossain vaiheessa omaa aktiivisuutta.”
Janne Leinonen, Kelan ylilääkäri 31.3.2023

Kyseinen väite sai minut miettimään omaa tarinaani ja kaikkea sitä mitä olen syksyn 2015 virusinfektion ja keuhkokuumeen jälkeen yrittänyt tehdä. 

Olin siis ennen syksyn 2015 virusinfektiota ja keuhkokuumetta täysin toiminta- ja työkykyinen. Sitten sairastuin virukseen ja viikon kovan flunssan jälkeen keuhkokuumeeseen. Olin niiden vuoksi 4kk sairauslomalla koska vointini ei vain palautunut. 

Palasin työelämään 50% työajalla vuoden 2016 alussa. Rakastin työtäni. Mutta olin jatkuvasti sairaana. Flunssia (keuhkoputken- ja poskiontelontulehduksia), rajuja päänsärkykohtauksia, kuumeilua, hermosärkyä, lihaskipuja yms. Kesällä 2016 tein jo täyttä työpäivää, mutta olin jatkuvasti sairauslomilla ja se harmitti minua.

Elämäni oli, terveysongelmat pois lukien, kaikilta muilta osin niin hyvää kuin vaan voi olla. Olin todella onnellinen ja iloinen.

Ostimme keväällä 2016 oman ihanan kodin ja suunnittelimme sen laajaa remonttia mieheni ja lastemme kanssa. 

Remontti alkoi kesällä 2016 ja pääsimme muuttamaan syksyllä 2016 uuteen ihanaan kotiin. 

Olimme myös suunnitelleet syksyn 2016 häitämme. Ja koska minä rakastan suunnitella asioita, niin omien häiden suunnittelu on yksi elämäni iloisimpia asioita. Meille jäi vain suunnittelu, toteutus hoitui ammattilaisten toimesta. 

Elämässäni oli hyvin iloisia ja ainutlaatuisia asioita, enkä todellakaan miettinyt oireitani tai surkutellut elämääni. Mutta koko ajan vointini oli kaikkea muuta kuin terve. Ihan kun olisin ollut jatkuvassa flunssassa. 

Häitä edeltävällä viikolla olin todella kipeä, koko kehoni oli kun tulessa. En kyennyt edes istumaan, kun hermosäryt estivät. Myös flunssainen olo oli päällä, kuten lähes koko edellisen vuoden ajan. 

Hääpäivänä flunssainen olo sekä hermokivut olivat edelleen päällä ja muistan hämärästi kirkon alttarilla seisoessani, että kohta lähtee taju. Jouduin liikuttelemaan kehoani koko ajan alttarilla, etten pyörtyisi kivusta. Tuskan hiki vaan valui. Mutta saimme sanottua Tahdon.

Lähdimme häämatkalle häiden jälkeen. Häämatka meni levätessä uima-altaalla ja vointini pikku hiljaa parantui. Yhtenä päivänä lähdimme kaupungille ostoksille ja kävelimme kilometrejä. Yhtä äkkiä vointini romahti, en kyennyt kävelemään. Lojuin penkillä, kun en kyennyt pitämään kehoani edes istuma-asennossa. Aviomieheni soitti taxin ja talutti minut taxiin joka vei meidät hotellille. Otin särkylääkettä ja nukuin lähes vuorokauden. 

Häämatkan päätyttyä palasin taas töihin ja normaaliin ihanaan arkeemme. Alkuviikot menivät suht siedettävästi vointini kannalta, mutta loppuviikot olin sairaana eli jatkuvasti sairauslomilla.

Sitten tuli maaliskuu 2017, kuu joka muutti elämäni totaalisesti. Minulla oli taas joku flunssa päällä ja samaan aikaan alkoi todella raju pääkipu. Sellainen kipu, mitä en ollut ikinä aiemmin kokenut. Mutta niistä huolimatta yritin olla töissä sitkeästi. 

Tätä kesti noin kaksi viikkoa. 

Sitten tuli romahdus, 20.3.2017 kehoni teki lopullisen stopin. En päässyt sängystä ylös. Aviomieheni avustuksella pääsin muutaman metrin matkan vessaan. Ja tästä päivästä alkoi helvetti, jota en toivoisi edes pahimmalle vihamiehelle.

Vuosi 2017

Olin menettänyt totaalisesti toiminta- ja työkykyni. Vointini oli niin huono, että jouduin olemaan 99% vuoteessa, täysin muiden avun varassa. Oireina oli sykkeiden rajut vaihtelut, kuumeilu (38-39.5), kovat pääkivut, uniongelmat, lihaskivut, huono palautuminen rasituksesta, pahoinvointi, ääni-, valo- ja hajusteyliherkkyys, kognitiiviset ongelmat ja fatiikki. Varmasti oli muutakin, mutta en enää edes kaikkea muista. Päätin silloin, että minähän täältä vielä nousen. Meditointi kuului vahvasti arjen työkalupakkiini, olinhan jo vuodesta 2003 alkaen meditoinut päivittäin. 

PERUSTERVEYDENHUOLTO

20.3.-31.12.2017 välisenä aikana kävin 59 kertaa julkisessa terveyskeskuksessa

Lääkärit totesivat että olen työkyvytön, mutta eivät tienneet syytä

Luovutin satoja putkia verta (verikokeita)

Otettiin kymmeniä EGK tutkimuksia

Tehtiin ortostaattinen koe

Tehtiin 24h Holter, rajut takykardiat jäi kiinni

Minulle kokeiltiin beetasalpaajia, huonolla menestyksellä

7 lähetettä erikoissairaanhoitoon hylättiin

Sain potkut töistä sairastelun takia

Jouduin psykiatrisen hoitajan juttusille, vaikka oireet olivat täysin fyysisiä (rajut sykkeiden vaihtelut, kuumeilu, kovat pääkivut yms.)

Psyykettäni epäiltiin pitkään, mutta todettiin terveeksi

Sain mitä erikoisempia diagnooseja jotka kumottiin yksi toisensa jälkeen

Terveyskeskuslääkäri vaihtui 4 kertaa

Jouduin tekemään valituksia kohtelustani

Aviomieheni jäi töistä pois hoitaakseen minua

En saanut sairauspäivärahaa Kelasta

Lopulta kävin yksityisellä infektiosairauksien professorin vastaanotolla, vein kaikki tutkimustulokset yms. mukanani ja 2 tunnin vastaanoton jälkeen minulla on diagnoosi(epäily) tiedossani ja erittäin laaja lausunto tilastani.

Otin terveyskeskuksen ylilääkäriin yhteyttä tilanteestani ja että tarvitsen nyt apua. Sen puhelun jälkeen alkoi tapahtumaan!

Sain uuden lääkärin joka sai kerta yrittämällä lähetteen läpi HUS:n Infektiopoliklinikalle. 

Vuosi 2018

Vointini oli edelleen erittäin huono, mitään ihmeellistä toipumista ei ollut tapahtunut. Olin tehnyt pääni sisällä kovasti töitä ja psyykannut itseäni, että täältä minä vielä nousen. Luonteeni on aina ollut periksiantamaton, joten nyt siitä luonteenpiirteestä olisi apua enemmän kun ikinä olisin voinut kuvitellakaan.

Tammikuussa Infektiopoliklinikan lääkäri vahvisti, laajojen lisätutkimusten jälkeen, yksityisen professorin diagnoosiepäilyn oikeaksi. Olin sairastunut syksyn 2015 viruksen ja keuhkokuumeen jälkeen myalgiseen enkefalomyeliittiin eli viruksen jälkeiseen väsymysoireyhtymään (ME/CFS). Sairauslomaani jatkettiin ja infektiolääkäri lähetti minut Neurologian kuntoutustutkimusyksikköön. 

Yritin tehdä hetken etänä palkkatöitä. Tämä yritys ei onnistunut, vointini heikentyi entisestään.

Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikka olin tutkittavana, testattavana ja lääkärin vastaanotoilla neljän vuoden ajan, kevät 2018 – kevät 2022. Minulle tehtiin laajat työkyky ja toimintakyky testit useaan otteeseen toimintaterapeuttien sekä fysioterapeuttien toimesta. Apuvälineitä suositeltiin, sähkömopo sekä manuaalipyörätuoli rasituksen jälkeisten oireiden vuoksi. Fysioterapeutti sekä toimintaterapeutti tekivät useita kotikäyntejä kesäkuu-joulukuu 2021 välisenä aikana. Usean neurologin lausunnon mukaan olen täysin työkyvytön. Vointini ei neljän vuoden aikana parantunut joten ammattillista kuntoutusta ei suositeltu.

Aloitin matala-annoksisen Naltrekson lääkityksen. 

Vammaispalveluiden kautta sain henkilökohtaisen avustajan 45h/kk sekä kuljetuspalvelun. 

En saanut edelleenkään sairauspäivärahaa Kelasta. Myös Kelan vammaistuki hylättiin. Tein valitukset Vakuutusoikeutta myöten.

Vuosi 2019

Vointini oli edelleen erittäin huono, mutta pientä toipumista oli tapahtunut. Minulla ei ollut enää ääni- eikä hajusteyliherkkyyttä. Pystyin kuuntelemaan musiikkia. Pyörätuoli oli myös avartanut maailmaani vuoden pimeässä huoneessa olemisen jälkeen. Pieni toivon välkähdys oli näkyvissä. 

Jouduimme myymään omistusasuntomme, koska olimme pudonneet keskiluokasta köyhyyteen sairastumiseni takia. Muutimme vuokra-asuntoon.

Kardiologian-poliklinikka 5-6/2019 tutki rajuja sykkeiden vaihteluita, POTS diagnoosi. Minulle kokeiltiin taas kerran beetasalpaajia, huonolla menestyksellä.

Neurologian-poliklinikka alkaen 10/2019  Hortonin neuralgia ja komplisoitunut migreeni diagnoosit. Sain vihdoin apua rajuihin päänsärkyihin, vuosien jälkeen. Horton yritettiin saada katkaistua lukemattomien lääkitysten avulla, mutta ne eivät auttaneet. Ainoa hoito on kohdallani lääkehappi kohtauksiin jouta tulee noin joka toinen yö. Kroonistuneeseen migreeniin sain avun biologisesta Emgality-lääkkeestä, kohtaukset putosivat noin puolella 15 -> 7-8/kk. Olen edelleen asiakkaana neurologialla. 

Aviomiehestäni tuli virallinen omaishoitajani 24/7, toisiksi korkeimmalla omaishoidontuella.

Sain HUS:lta sähkömopon käyttööni. 

En saanut edelleenkään sairauspäivärahaa Kelasta. Myös Kelan vammaistuki hylättiin. Näistä(kin) tein valituksen Vakuutusoikeutta myöten.

Vuosi 2020 (COVID vuosi nro 1)

Vointini oli edelleen erittäin huono, mutta pientä toipumista oli taas tapahtunut. Olin saanut noin 10% lisää toimintakykyä. Kesä 2020 oli koko sairausaikana paras. Pääsin ulkoilemaan kesällä parhaimmillaan 2 kertaa viikossa. Sähkömopo antoi minulle hyvinä päivinä osan itsenäisyyttäni takaisin. Olin täynnä iloa ja toivoa. 

Hortonin ja migreenin hoito ja seuranta tapahtui etänä Covid pandemian vuoksi.

En saanut edelleenkään sairauspäivärahaa Kelasta. Neurologini suositteli minulle kuntoutustukea, joka hylättiin. Näistä(kin) tein valituksen Vakuutusoikeutta myöten.

Kela myönsi minulle korkeimman vammaistuen. 

Vuosi 2021 (COVID vuosi nro 2)

Perus vointini heikentyi, koska minun hemoglobiini romahti lähes 40 yksikköä kuukauden sisällä. Pyörtyilin ja olin erittäin huonossa kunnossa. Nukuin lähes koko ajan. Yritin hoitaa sitkeästi asiaa terveyskeskuksessa puolen vuoden ajan tuloksetta, kunnes menin yksityiselle hematologille hoitamaan ongelman. Rauta-arvojen normalisoitumisen myötä vointini normalisoitui ”perus tilaan”, eli 90% vuodepotilaan tasolle. Olin siitä muutoksesta erittäin iloinen.

Fysioterapeutti sekä toimintaterapeutti tekivät useita kotikäyntejä kesäkuu-joulukuu 2021 välisenä aikana.

Kaularangan yliliikkuvuuden aiheuttaman äärimmäisen hermokivun vuoksi minulle suositeltiin ja valmistettiin kaularankatuki.

Kontrollit jatkuivat Hortonin ja migreenin vuoksi edelleen neurologian-poliklinikalla.

Vuosi 2022 (COVID vuosi nro 3)

Tilanteeni oli pysynyt stabiilina, mitään ihmeellistä perus vointini kohdalla ei tapahtunut. 

Kaularangan yliliikkuvuuden aiheuttaman äärimmäisen hermokivun vuoksi jouduin hakeutumaan terveyskeskukseen lääkäriin ja jopa sairaalan päivystykseen. Jopa leikkausta pohdittiin.

Aloitin alkuvuodesta kotona tekemään Yin-ja restoratiivista joogaa oman vointini salliessa. 

Luin viiden vuoden jälkeen kirjan kokonaan. Kognitiivisten oireiden vuoksi en ollut kyennyt siihen aiemmin. Terveenä luin parhaimmillaan useita kirjoja viikossa, joten on sanomattakin selvää kuinka onnellinen olin tästä yhden kirjan lukemisesta. 

Mieleni kuormittui loppuvuodesta ja hakeuduin psykologin keskusteluavun piiriin.

Vuosi 2023 (COVID vuosi nro 4)

Tilanteeni oli pysynyt stabiilina, mitään ihmeellistä perus vointini kohdalla ei tapahtunut. 

Hakeuduin takaisin perusterveydenhuoltoon, koska erikoissairaanhoito neurologian kuntoutustutkimusyksikössä päättyi ja minun ”kokonaishoito” siirtyi terveyskeskukseen. Tosin Hortonin ja migreenin hoito sekä kontrollit ovat edelleen Neurologian-poliklinikalla. 

Psykologin kanssa keskustelut helpottivat mielen kuormitusta ja päätimme lopettaa (etä)tapaamiset.

Migreenikohtaukset muuttivat muotonaan ja lisääntyivät. Uutena vitsauksena migreenikohtauksia edeltää rajut auraoireet ja biologisen lääkkeet teho loppui. Hoitona kokeiltiin Botuliini pistoksia. 

Nyt odotan kovasti kesää ja toivon, että pääsisin ulkoilemaan meren ääreen. 

Kuinka olen itseäni kuntouttanut näinä vuosina?

Olen meditoinut 20 vuotta päivittäin.

Olen tehnyt vuosia mindfulness harjoituksia.

Olen käyttänyt levon ja aktiivisuuden rytmitystä vuosien ajan.

Olen tehnyt DNRS-metodin, mutta en saanut siitä kun pitkät PEM oireet. 

Yritän kävellä päivittäin kotona, aina se ei onnistu, mutta silti yritän.

Pyrin tekemään asioita jotka tuovat minulle hyvää mieltä. 

Lääkkeettömät kivunhoitomenetelmät on käytössä (jääpipot, hierontalaitteet, piikkimatto… yms.).

Lääkityksiä olen myös kokeillut ja osa niistä on käytössä, osan olen lopettanut lääkäreiden valvonnassa.

Olen käynyt psykologilla keskustelemassa ja hän on todennut psyykeeni vahvaksi, mutta fyysisten sairauksien vuoksi tilanteeni kohtuuttomaksi. 

Olen kouluttautunut HUS:n Sisätautien- ja kuntoutuksen kokemusasiantuntijaksi.

Teen oman vointini salliessa vapaaehtoistyötä Suomen lääketieteellisessä ME/CFS yhdistyksessä.

Olen antanut lukemattomia haastatteluita mediaan, jotta ME/CFS sairauden stigma ja psykologisointi loppuisi Suomessa. 

Olen koordinoinut 3 ME/CFS mielenosoitusta sängystä käsin, jotta ME/CFS sairauden stigma ja psykologisointi loppuisi Suomessa.

Aloitin Hetki kerrallaan -blogin ME/CFS tietoisuuden lisäämisen vuoksi. 

Lopuksi

Vaikka olen monisairas ihminen, niin sairaudet eivät määrittele minua. Sairaudet ovat vain yksi osa minua. Olen jumalauta yrittänyt kaikkeni, että kuntoutuisin. Mutta edelleen minulla on jatkuvaa kuumeilua, lihaskipuja, uniongelmia, kognitiivisia ongelmia, POTS, Horton, migreeni, yliliikkuvan kaularangan aiheuttamat hermokivut sekä muita oireita. Vaikka kuinka meditoisin, niin valitettavasti en ole tervehtynyt. Siksi Janne Leinosen twiitti sai minut näkemään punaista. Enkö minä ole ollut tarpeeksi aktiivinen kuntoutuakseni? 


ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. 

CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa. 

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *