Joulu, pimeän ajan valon juhla. Itse olen aina rakastanut joulua, mutta kroonisten sairauksien myötä joulut ovat muuttuneet hyvin erilaisiksi kuin terveenä ollessani. Kaipaan kovasti sitä aikaa kun kykenin matkustamaan sukuloimaan jouluksi, nykyään voin vain haaveilla siitä.
Nykyään jouluisin lapset ja äitini tulevat meille aattona syömään. Muuten vietämme joulua aviomieheni Juhan ja kissojen kanssa kotosalla. Vointini mukaan katsomme leffoja tai sarjoja, luemme kirjoja, nukumme päikkäreitä, syömme jouluruokia, pelailemme lautapelejä ja loikoilemme höpötellen. Tämän kaiken lisäksi minä lepään hyvin paljon.
Vaikka olisi joulu, tai mikä tahansa muu juhlapäivä, niin kroonisesta sairaudesta ei saa lomaa.
Olen joutunut opettelemaan erinäisiä kikka kolmosia, jotta selviydyn joulusta kolmen vaikean neurologisen sairauden kanssa.
JOULUA KOHDEN JONNAN VINKKINURKKA
▪️
Aloita joulun valmistelut hyvissä ajoin. Itse olen tehnyt erilaisia listoja aviomiehelleni (hän on myös omaishoitajani). Pyydä läheisiä ja ystäviä auttamaan tarvittaessa.
▪️
Pidä joulu yksinkertaisena. Joulua ei vietetä kaapeissa, joten niitä ei tarvitse siivota. Valmislaatikot on ihan hyviä jos ei ole voimia tehdä itse. Oikaise ihan kaikesta mistä voit.
▪️
Kerro ihmisille selkeästi ja tiukasti, mitä voit turvallisesti tehdä ja mitä et. Todennäköisesti he jo sen tietävät, mutta muistutus ei ole pahaksi. Minä tunnen kehoni ja rasitusikkunani parhaiten, joten minä määrään tahdin, ettei vointini romahda.
▪️
Lepää kunnolla ennen joulua.
Itse olen varsinkin ennen jouluaattoa äärimmäisen tiukkana rasitusikkunassa pysymisen suhteen (pacing eli levon ja aktiivisuuden rytmitys) jotta kykenisin viettämään läheisteni kanssa aikaa muutaman tunnin jouluaattona meillä kotona.
▪️
Älä muuta rutiinejasi vain miellyttääksesi muita. Minä esimerkiksi en lähde kyläilemään minnekään jouluna vaikka kutsu tulisi.
▪️
Kun juhlat ovat ohi, minun on selviydyttävä PEM-helvetistä, joten siksi pyrin tekemään kaikkeni minimoidaksesi ne. Ja siitä en tunne syyllisyyttä.
Joulu ei ole kaikille juhlaa.
Suomessa on satoja tuhansia kroonisesti sairaita henkilöitä ja heistä osa ei kykene viettämään joulua mitenkään. On myös hyvin paljon yksinäisiä ihmisiä, joilla ei ole ketään kenen kanssa viettää joulua.
Älä siis pidä iloista joulun viettoa itsestään selvänä asiana. Koska sitä se ei kaikille ole.
Toivotan Sinulle rauhallista ja rentouttavaa joulunaikaa.
🖤
Vastaa