Minulta on usein kysytty, että miten mä jaksan kaikkea sairastamista vuodesta toiseen. Mistä saan toivoa kun elämäni on kroonisten sairauksien myötä muuttunut täysin?
Taustastani lyhyesti
Sairastuin syksyllä 2015 virukseen + keuhkokuumeeseen. En ikinä toipunut terveeksi. Yritin elää normaalia elämää, mutta olin jatkuvasti kipeä ja sairauslomilla. Keväällä 2017 vointini romahti ja minusta tuli autettava vuodepotilas. En päässyt itse edes vessaan. En sietänyt hajuja, valoa enkä ääniä. Olin jatkuvasti kuumeessa. Sykkeet vaihtelivat rajusti. Aivot olivat tulessa. Lihakset hapoilla. Keväästä 2017 alkaen olen ollut täysin työkyvytön sekä toistaiseksi jatkuvalla sairauslomalla.
Pitkien tutkimusten jälkeen minulla todettiin vaikea-asteinen Myalginen enkefalomyeliitti (ME), tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä (CFS), POTS, Hortonin neuralgia, migreeni sekä EDS.
Vuosien myötä olen saanut pieniä paloja toimintakyvystäni takaisin. Nykyään kykenen kuuntelemaan musiikkia, katsomaan telkkaria, lukemaan kirjoja ja kirjoittamaan tekstejä. Apuvälineiden avulla pääsen liikkumaan ulos asti (hyvinä päivinä). Vaikka olen edelleen 90% vuodepotilas ja huonoja hetkiä on paljon, niin edelleen jaksan toivoa paremmasta huomisesta.
Lue postaus Yksi vuorokausi elämästäni
Mitä toivo on?
Toivo on odotus siitä, että vaikka elämässä on vaikeuksia, kuten esimerkiksi sairauden tuomat toimintakyvyn rajoitteet, niin tulevaisuudessa tapahtuu silti jotain hyvää. Kroonisten sairauksien luoman epävarmuuden keskellä toivo antaa sitkeyttä ja auttaa katsomaan eteenpäin.
Toivo ei ole yltiöpositiivisuutta, toksista positiivisuutta. Toksinen eli myrkyllinen positiivisuus on väkinäinen keino päästä vaikeuksien läpi.
Epätoivo ja toivo vuorottelevat elämässä ja kaikki kokevat välillä toivottomuutta. Elämä ei aina ole hallittavissa. Olisi hyvä yrittää sietää epävarmuutta ja epätoivoa elämässä, vaikkakin se on vaikeaa.
Tyhjyyden tunne, epätoivo ja ahdistus ovat vaikeissa tilanteissa luonnollisia, mutta pitkittyessään ne sairastuttavat. Syvä toivottomuus on yksi masennuksen oireista. Mielenterveyden ongelmat aiheuttavatkin helposti epätoivoa, näköalattomuutta ja elämän tarkoituksettomuutta. Toivottomuuden tunteet eivät ole tahdosta kiinni.
Jos havaitset itselläsi pitkittyneitä epätoivon ja toivottomuuden tunteita, niin ota yhteys terveydenhuoltoon.
Mistä minä olen saanut vuosien saatossa toivoa ja henkistä voimaa jatkaa?
Sairauksien aiheuttaman toimintakyvyn menetyksen hyväksyminen on pitkä prosessi, mutta se prosessi on käytävä läpi ja hyväksyttävä asiat joita et voi itse muuttaa.
Ymmärtämällä ja sisäistämällä sen, että nyt on näin ja näillä korteilla on pelattava.
Vapaaehtoistyö, puhuminen ja kirjoittaminen avoimesti tilanteestani monisairaana ovat voimaannuttaneet mieltäni. Asioiden konkreettinen tekeminen (sängystä käsin) on ollut itselleni parasta kuntoutusta. Elämälläni on jokin tarkoitus.
Mielen ja kehon rauhoittaminen on hyvin tärkeää. Katastrofointi ei paranna tilannetta.
Pyrin keskittymään siihen mikä on hyvin. Toisinaan joudun pinnistelemällä miettimään, että onko tässä päivässä ollut mitään hyvää. Toistaiseksi olen löytänyt joka ainoasta päivästä pieniäkin toivon hetkiä.
Pyrin tekemään asioita joista saan iloa. Musiikin kuuntelua, aviomiehen kanssa pussailua, perheen kanssa yhteistä aikaa, kissojen kanssa lepäämistä, kynsien lakkaamista, komedian katsomista, puheluita ystävien ja läheisten kanssa.
Ymmärtämällä sen, että vaikka minulla on monta vaikeaa sairautta ja toimintakykyni on heikko, niin minä en ole sairauteni.
Lopuksi
Tulevaisuus ei välttämättä ole sellainen kuin ajattelimme ja toivoimme, mutta se on täynnä mahdollisuuksia eikä koskaan voi tietää, mitä hyvää nurkan takana on odottamassa.
🩶
EDS
EDS eli Ehlers-Danlosin oireyhtymä.
EDS on harvinainen geneettinen sidekudossairaus.
Ehlers-Danlosin oireyhtymät luokitellaan kolmeentoista alamuotoon.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu Synnynnäiset epämuodostumat, epämuotoisuudet ja kromosomipoikkeavuudet kategoriaan ja koodi on Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä.
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu kehityshäiriöt kategoriaan ja koodi on LD28.1 Ehlers-Danlosin oireyhtymä
ME/CFS
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on POISSULJETTU / POISLUETTU toiminnallisista häiriöistä (Bodily distress disorders)
Vastaa