Havahdun viiltävään ja repivään kipuun. Yritin kääntää kylkeä. Painan silmät kiinni itsepäisesti, josko olisi tuuria ja nukahtaisin. Papu kissa painautuu lähemmäksi päätäni, hän nukkuu aina yöt tyynyni vieressä.
Kehoni huutaa kivusta. Kyyneleet valuvat poskiani pitkin tyynyliinalle. Avaan silmät ja katson kelloa. Kello on yksi yöllä. Olen ”nukkunut” tunnin.
Tunnen sen poltteena ja sähköiskuina alkaen kaularangasta, edeten käsivarsiani pitkin sormiin asti. Kehoa ja mieltä raastava hermokipu on jälleen villiintynyt.
Käännyn selälleni parin vittu-perkeleen siivittämänä ja lasken käteni vatsalleni.
Sisäänhengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Uloshengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Rauhallisesti.
Sisäänhengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Uloshengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Pallea kohoaa ja laskee viiltävää kipua säteilevän käteni alla kun lasken hengityksen rytmiä. Vaivun meditatiiviseen tilaan.
Sisäänhengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Uloshengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Ajantaju katoaa, kipu ei.
Mietin merta, valkoista hiekkarantaa ja palmuja. Kuvittelen itseni autiolle saarelle, palmupuiden välissä roikkuvaan riippumattoon. Kevyt tuuli vilvoittaa ja aurinko paistaa. Olen ollut täällä useasti, onhan tämä unelmani ja turvapaikkani.
Sisäänhengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Uloshengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Avaan silmäni. Käännyn kyljelleni ja tunnen tutuksi tulleen viiltävän sähköiskun. Vittu-perkele! Silitän Papua.
Hauska fakta!
Tutkimusten mukaan kiroilu nostaa kipukynnystä ja parantaa kivunsietokykyä.
Kello on kolme. Hivuttaudun Juhan viereen, kiinni hänen lämpöiseen kehoon, saman peiton alle. Hän ottaa minut syleilyyn ja silittää hiuksiani. Torkahdan.
Herään räjähtävään sietämättömään kipuun. Tuntuu kun oikean silmäni läpi työnnettäisiin tulikuumana hehkuvaa hiilihankoa tai puukkoa. Kipukohtaus on niin raju, että Juhakin herää. Hän tuo happimaskin ja laittaa lääkehapen virtaamaan. Horo-Horton iski jälkeen.
Hengitän happea maskin läpi ja keinutan itseäni sängyn laidalla. Horton kohtauksissa on mahdotonta olla paikoillaan. Kaularangan ahtaumista johtuva hermokipu raastaa kaularangasta sormenpäihin asti, Horo silmästä aivoihin asti.
Yritän sinnitellä. Hetki kerrallaan.
Näen Juhan kasvoilla huolta. Papu istuu vieressäni, hän vaistoaa että olen kipeä.
Lääkehappi alkaa hieman auttamaan Horoon. Vajoan takaisin sängylle pitkäkseni. Jatkan hengittelyä happimaskin kautta.
Tunnin kuluttua Hortonista on jäljellä jälkioireet. Koko keho on kohtauksen jälkeen krampissa, koska kohtauksen aikana joka ainoa kehon lihas on ollut jännityksessä. Keho on kuin jyrän alle jäänyt. Oikea puoli päästä on kosketusarka ja taustasärky muistuttaa rajusta Horton kohtauksesta.
Torkahdan. Kunnes jälkeen herään asentoa vaihtaessani hermokipuun. Kello on kuusi aamulla. Juha havahtuu siihen, kun yritän kömpiä sängystä istualleen. Kuvittelin olevani kovin hiljaa, mutta ähinäni ja puhinani herätti hänet. Syyllisyys painaa mieltäni.
Hän auttaa minulle kotivaatteet päälle, löysät housut ja paidan. Sekä villasukat. Nousen sängystä Juhan vahvojen käsien tuella. Hän on työntänyt pyörätuolin sängyn viereen, mutta kieltäydyn kyydistä. Tahdon kävellä vessaan omin jaloin.
Yksi, kaksi, kolme… lasken askeleita mielessäni käpötellessä sängystä vessaan. Juha ja Papu seuraavat perässäni kuin varjo.
Kolmekymmentäseitsemän huteraa askelta sängystä vessaan. Yhden tauon taktiikalla (istahdin hetkeksi olohuoneessa tuolille, kun huimaus iski päälle). Olo oli kun maratonin juosseella. Aamutoimet vessassa tehtyäni myönnyin pyörätuolikyytiin vessasta sohvalle.
Nautiskelin smoothien ja aamukahvia tuntien ajan sohvalla. Ihana kiireettömyys. Luin uutisia ja selasin somen kännykällä. Höpöttelimme Juhan kanssa. Lepäsin ja meditoin. Kirjoitin itse hieman tekstejä tuleviin postauksiin ja loput sanelin Juhalle kun en itse kyennyt kirjoittamaan vointini heikentyessä (olen vuosien ajan näin joutunut tekemään).
Söimme lounaan ja otimme päiväunet. Sain muutaman tunnin nukuttua, kunnes kivut herättivät. Olin nukkunut jossain ihme asennossa ja ranne sekä nilkka oli taas vinksin vonksin. Se on EDS:n aiheuttamaa, jota olen pitänyt normaalina asiana, mitä se ei siis ole.
Siirryin pyörätuolilla sohvalle. Lepäsin ja meditoin. Söimme illallisen. Kävimme suihkussa, minä istuen suihkutuolissa Juhan pestessä minua. Juha teippasi minun ranteen ja nilkan, jotka kipuilivat päiväunien jäljiltä. Suihkun jälkeen lepäsin sohvalla pitkän tovin. Alkuillasta puhuin puhelua ystävän kanssa kun näköni alkoi sumentumaan.
Aurallinen migreenikohtaus ilmoitteli tulostaan. Juha kyyditsi minut pyörätuolilla sänkyyn ja toi jääpipon. Tunsin kuinka kova jyskyttävä kipu levisi päähäni. Pahoinvointi velloi kehossani. Yritin hengittää rauhallisesti. Makasin hievahtamatta paikoillani, koska pienikin liike lisäsi kipua. Kaularangan hermokipu tuikki käsivarsissa ja sormissa. Ranne ja nilkka jomottivat. Mietin, että kauanko enää jaksan tätä kaikkea.
Sisäänhengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Uloshengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Rauhallisesti.
Sisäänhengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Uloshengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Pallea kohoaa ja laskee viiltävää kipua säteilevän käteni alla kun lasken hengityksen rytmiä. Vaivun meditatiiviseen tilaan.
Sisäänhengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Uloshengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Pakenin jälleen turvapaikkaani, palmujen välissä roikkuvaan riippukeinuun autiolle saarelle.
Sisäänhengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Uloshengitys. Yksi. Kaksi. Kolme. Neljä.
Tunsin kuinka kuume alkoi kohoamaan. Pyysin Juhaa tuomaan kuumemittarin sekä lisäämään peittoja päälleni. Olin aivan jäässä. Kuume oli noussut 38.6 asteeseen.
Kuume, lihaskivut, kurkkukipu, POTS, fatiikki, kognitiiviset ongelmat yms. kuuluvat Myalgisessa enkefalomyeliitissa (ME) rasituksen jälkeisiin PEM-oireisiin. Rasitusikkunani oli ylitetty.
Juha toi kuumetta alentavaa lääkettä ja uuden kylmän jääpipon. Nukahdin.
Kunnes jälleen havahdun viiltävään ja repivään kipuun. Yritin kääntää kylkeä. Painan silmät kiinni itsepäisesti, josko olisi tuuria ja nukahtaisin. Papu kissa painautuu lähemmäksi päätäni, hän nukkuu aina yöt tyynyni vieressä.
Kehoni huutaa kivusta. Kyyneleet valuvat poskiani pitkin tyynyliinalle. Avaan silmät ja katson kelloa. Kello on kaksi yöllä. Olen ”nukkunut” tunnin.
Tämä on yksi vuorokausi elämästäni, mutta toistuu liian usein.
Kaularangan ahtaumien vuoksi rajut hermokivut. Tätä on jatkunut pari vuotta ja olen leikkausjonossa. Olen ilman lääkitystä, koska sopivaa kipulääkettä ei ole löytynyt.
EDS:n aiheuttamat kivut ovat olleet aina ympäri kehoa, nivelissä, lihaksissa ja pehmytkudoksissa laaja-alaisesti.
Hortonin neuralgia, tunnetaan myös nimellä itsemurhapäänsärky. Tämä minulla on kroonisena eli koko ajan jo vuosia. Äärimmäinen kipu herättää keskimäärin joka toinen yö. Lääkeenä happi joka toimii silloin tällöin. Kaikki muut lääkitykset on kokeiltu tuloksettomina.
Aurallinen migreeni, tämä myös ollut vuosia kroonisena. Noin 15-20 migreenipäivää kuussa. Yksi biologinen lääke auttoi hetken kunnes teho loppui. Korvaavaa ei ole löytynyt. Tällä hetkellä olen ilman lääkitystä.
ME:n aiheuttamat kivut ovat olleet vuosien ajan lihaksissa, nielussa ja pääkipuna 24/7 (tulipalo pään sisällä).
Olen siis kivuissa 24/7.
Minulle sopivaa lääkitystä kipuun ei ole löytynyt.
Tahdoin avata tämän kaiken kirjoituksen muodossa, koska tiedän siellä olevan muitakin jotka elävät normaalista poikkeavaa elämää. Kroonisista kivuista kärsiviä ihmisiä on todella paljon ja tahdon sanoa teille, että minä uskon tietäväni miltä sinusta tuntuu.
Vahvinkin saa kaatua,
väsyä mahdottoman taakan alle.
Vahvinkin saa murtua ja käpertyä peiton alle.
Jatkuvan kivun keskellä, tunnen kuinka sitkeinkin taipuu ja vahvinkin murretaan.
Mutta muistathan, että pimeyttä seuraa aina valo.
EDS
EDS eli Ehlers-Danlosin oireyhtymä.
EDS on harvinainen geneettinen sidekudossairaus.
Ehlers-Danlosin oireyhtymät luokitellaan kolmeentoista alamuotoon.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu Synnynnäiset epämuodostumat, epämuotoisuudet ja kromosomipoikkeavuudet kategoriaan ja koodi on Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä.
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu kehityshäiriöt kategoriaan ja koodi on LD28.1 Ehlers-Danlosin oireyhtymä
ME/CFS
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on POISSULJETTU / POISLUETTU toiminnallisista häiriöistä (Bodily distress disorders)
Vastaa