HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Onko sairaudet muuttaneet minua?

Vaikeat krooniset neurologiset sairaudet, eli ME/CFS, Hortonin neuralgia ja komplisoitunut migreeni, ovat muuttaneet minua. Olisi erittäin ihmeellistä jos näin ei olisi. Kerron muutaman esimerkin arjestani niin ehkä asia on helpompi ymmärtää.

Terveenä mun ei ikinä tarvinnut miettiä, että jos nyt käyn ulkona kävelyllä niin en kykene enää suihkuun. Tai jos teen ruoan niin voinko sen lisäksi nähdä ystäviäni. Ei tullut pieneen mieleenikään, että jonain päivänä kaikki olisi toisin.

Nykyään joudun punnitsemaan joka ainoan aktiviteetin, heräämisestä yöunille menoon asti. Jos aamulla kykenen nousemaan itse sängystä, vetäisen mekon päälleni, köpöttelen vessaan aamutoimet tekemään ja juon aamukahvit aviomieheni kanssa, niin sen jälkeen on usein jo kaikki voimat käytetty. Loppu päivä onkin lepoa.

Erittäin huonoina päivinä en itse pääse sängystä ylös, enkä kykene muutamaa askelta enempää kävelemään. Silloin aviomieheni auttaa minut pyörätuolilla vessaan ja kaikki muut asiat teen sängyssä.

Tuossa oli hyvin pieni pintaraapaisu siitä miten sairaudet vaikuttavat mun elämään ja minuun ihmisenä. Mutta kun mietin koko mun elämääni, eri elämänalueita, niin onhan mun elämä muuttunut radikaalisti. Alla avattu laajemmin kuinka sairaudet ovat muuttaneet elämääni.


HARRASTUKSET

Harrastin terveenä itämaista-tanssia, kävelylenkkejä, joogaa, meditoimista, kuntosalia, sisustamista ja sisustusblogin pitämistä.

Harrastan nykyään tähän blogiin ja someen ränttäämistä, Yin-joogaa ja meditoimista.

SOSIAALINEN ELÄMÄ

Terveenä näin ystäviäni enemmän, välillä kävimme viihteellä tanssimassa ja välillä istuimme iltaa tuntitolkulla maailmaa parantaen.

Kävin usein sisaruksieni luona Kouvolassa ja vietin paljon viikonloppuja sekä lomiani heidän kanssa.

Nykyään tapaan harvemmin ketään, koska sekin on keholleni äärimmäinen rasitus. Yritän pitää puhelimen ja somen avulla yhteyttä ystäviini, sisaruksiini ja muihin läheisiini.


TYÖELÄMÄ

Terveenä olin lähes koko aikuisikäni täysipäiväisesti työelämässä, pois lukien ajan kun olin tyttären kanssa kotona ja opiskeluajan.

Nyt teen oman vointini salliessa vapaaehtoistyötä Suomen lääketieteellisessä ME/CFS-yhdistyksessä varapuheenjohtajana. Työpanokseni on hyvin minimaalinen, koska toiminta- ja työkykyni on olematon. Useat erikoislääkärit HUS:ssa on sen myös todennut ja lääkärinlausuntoihin kirjannut.

ARKI

Terveenä olin täysin tasavertainen osallistuja aviomieheni rinnalla. Pyöritimme arkea ja elämäämme rinnakkain. Viiden henkilön ja kahden kissan arki oli aikamoista haipakkaa, mutta yhdessä porukalla hommat hoitui.

Nykyään talouteemme kuuluu minä, aviomieheni ja kaksi kissaa. Lapset on lentäneet pesästä. Arjen pyöritys on lähes kokonaan aviomieheni harteilla. Yritän aina välillä jossain pienessä hommassa auttaa, mutta PEM-oireet muistuttavat jälkikäteen liiasta yrittämisestä.

Mun arkeen on sairauden myötä tullut ihan uusia osa-alueita. Lääkärissä käynnit ja heille sairaudestani opettaminen, tutkimukset, lausuntojen korjauspyynnöt, erilaiset hakemukset, hakemusten hylkäykset ja valitusten laatimiset, fyssarit, toimintaterapeutit, apuvälineiden huollot, lääkelistat yms… Sairastaminen ja kuntoutuminen on jo itsessään kokoaikainen työ, mutta kaikki nämä muut asiat ovat yhtä palkatonta ylityötä.

PARISUHDE

Terveenä olin 120%:sesti osallistuva vaimo. Puuhattiin yhdessä kaikenlaisia projekteja, käytiin treffeillä ja panostettiin parisuhteeseen.

Sairastumiseni myötä parisuhde on muuttunut, varsinkin kun aviomieheni on jäänyt kotiin minua hoitamaan omaishoitajana. Olen joutunut opettelemaan pyytämään ja ottamaan häneltä apua vastaan. Meidän kahden tiimi on vahvistunut entisestään, mutta se on vaatinut paljon avointa keskustelua. Kommunikointi, läheisyys, seksi, huumori ja epätäydellisyyden hyväksyminen on olleet meille keinoja ylläpitää parisuhdettamme. Kun vointini sallii, niin pyrimme käymään treffeillä yms. arjesta poikkeavaa.

VANHEMMUUS

Synnytin tyttäreni kun olin 19 vuotias. Sain olla terve äiti lähes koko tyttäreni lapsuuden ja nuoruuden. Siitä olen äärimmäisen kiitollinen!


Kun sairastuin ME/CFS:ään niin minun tyttäreni oli yläasteella. Hän oli jo sen ikäinen, että oli paljon ystävien kanssa. Kerroin hänelle avoimesti sairaudestani ja opettelimme yhdessä uudenlaista elämää.

Aviomiehelläni on 2 lasta, eli olemme uusioperhe. He joutuivat myös oppimaan sairastumiseni myötä arjen uudet kuviot. Onni onnettomuudessa on ollut se, että kaikki lapset ovat olleet jo isoja ja omatoimisia sairastumiseni aikaan.

TOIMEENTULO

Terveenä olin palkkatyössä, kuten myös aviomieheni. Elimme keskiluokkaista elämää ja pärjäsimme taloudellisesti oikein hyvin. Asuimme omistusasunnossa, isossa rivitalon päädyssä Helsingissä. Emme joutuneet miettimään riittääkö rahat kaupassa tai onko meillä varaa käydä ravintolassa syömässä.

Sairastumiseni myötä tipuimme köyhyyteen. Jouduimme myymään omistusasuntomme, koska sen kulut olivat meille liian isot. Muutimme vuokra-asuntoon. Tulomme koostuvat nykyään omaishoidontuesta, vammaistuesta, asumistuesta, perustoimeentulotuesta ja minun työmarkkinatuesta, koska en saa kuntoutustukea enkä pääse työkyvyttömyyseläkkeelle.

Miten sairaudet ovat muuttaneet minua?

Sopeutumisen myötä mä olen löytänyt tietynlaisen rauhan. Mulla ei ole enää kiire mihinkään. Olen hyvin pieniin asioihin tyytyväinen. Enkä pidä enää mitään itsestäänselvyytenä. Löydän kiitollisuutta joka ainoa päivä, vaikka olo olisi kuinka kauhea.

Mutta toisinaan mun mielen valtaa raivo, viha, pettymys ja äärimmäinen suru joitakin tämän yhteiskunnan instituutioita kohtaan. Kuinka he kohtelevat vaikeasti sairastuneita ihmisiä. Nykyään mä ymmärrän todella paljon laajemmin Suomen terveydenhuollon sekä sairaus- ja vakuutuslainsäädännön kiemuroita. Ymmärrän myös kuinka pienet piirit niitä pyörittää. Uskoni on toisinaan koetuksella ”hyvinvointiyhteiskuntaa” kohtaan.

Mä olin 33 vuotias kun sairastuin. Nyt olen 40, eli seitsemän vuotta olen opetellut uutta elämää. Se on vaatinut äärimmäistä resilienssiä. Seuraavassa postauksessa käsittelen enemmän resilienssiä.

Mä olen muuttunut sairauksien myötä, mutta uskallan väittää, että niin olisit sinäkin muuttunut jos tämän polun olisit joutunut kulkemaan.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *