Avainsana: Ehlers-Danlosin oireyhtymä
-
Vuosi kaularangan leikkauksesta
Tasan vuosi sitten makasin HUS:n neurokirurgian leikkaussalissa jossa minulle tehtiin kaularangan C5-6 sekä C6-7 nikamavälien avarrus- ja luudutusleikkaus. Sain kahteen nikamaväliin implantit, juurikanavia avarrettiin ja hermot vapautettiin. Tie leikkuriin oli pitkä Vuosi 2020 Ensimmäiset kovat hermokivut käsivarsissa ja sormissa alkoivat jo vuonna 2020 pahentuen vuosi vuodelta. Vuosi 2022 Kaularangan oireilu jatkui, toisinaan oli hieman helpompi…
-
Kroonisesti sairaat ovat sitkeyden ja vahvuuden perikuvia
Krooninen sairaus (tai sairaudet) on haaste, joka ei koskaan jätä yksilöä täysin rauhaan. Elämä kroonisen sairauden kanssa vaatii jatkuvaa sopeutumista, itsensä kuuntelemista ja omien voimavarojen rajojen tunnistamista. Se on matka, joka tuo mukanaan kipua, mutta myös hämmästyttävää sitkeyttä ja voimaa. Sitkeys ei synny ilman vastoinkäymisiä Me kroonisesti sairaat kohtaamme päivittäin haasteita, jotka jäävät terveiltä usein…
-
Sairaana joutuu jatkuvasti sopeutumaan
Kun sairastaa kroonista sairautta tai useampaa kroonista sairautta, niin elämästä tulee jatkuvaa sopeutumista. Sopeutumisesta puhutaan usein sairastumisen alkuvaiheessa, varsinkin uuden diagnoosin asettamisen jälkeen. Sopeutumisprosessi voi kuitenkin käynnistyä aina uudelleen, kun sairauden/sairauksien tilanne joltain osin muuttuu. Itselläni sopeutumisprosessi aaltoilee fyysisen vointini kanssa vahvasti rinnakkain. Vointini on jälleen lähtenyt alamäkeen, kuten joka ainoa syksy. Keho vaatii enemmän…
-
Yksilöllisen pyörätuolin hankintaprosessi
Kuinka toimia jos liikuntarajoitteinen ihminen tarvitsee yksilöllisen pyörätuolin? Vastaus on kunnan/kaupungin apuvälinelainaamo. He osaavat neuvoa kuinka asiassa edetään. Itse otin yhteyttä Helsingin kaupungin apuvälinelainaamoon, johon varasin puhelimitse 2h vastaanotto ajan. Olimme fysioterapeuttini kanssa miettineet mitä kaikkia toimintoja uuteen yksilölliseen pyörätuoliini olisi hyvä saada, että siitä saataisiin minulle mahdollisimman toimiva menopeli. Fysioterapeuttini kirjasi lausuntoon tarpeeni yksilöllistä…
-
Pyörätuoli ei ole vankila
”Siis aivan kauheata, että olet pyörätuolissa!” ”Olen niin pahoillani/surullinen puolestasi, että joudut käyttämään pyörätuolia.” Kun toiminta- ja liikuntakykyni romahti vuonna 2017 niin jouduin kotini sekä sänkyni vangiksi. Päivät muuttuivat kuukausiksi, enkä kyennyt fyysisten oireiden vuoksi liikkumaan kotoa takapihaamme kauemmaksi. Kotini oli vankilani. Mieti hetki sitä jos et vuoteen pääsisi kotoasi mihinkään. Et kauppaan, et näkemään…
-
Monisairaan potilaan tarpeet
Kansainvälisen määritelmän mukaisesti, joka on myös Suomessa käytössä, monisairaalla potilaalla tarkoitetaan henkilöä, jolla on vähintään kaksi pitkäaikaista sairautta, vammaa tai toiminnanvajausta. Itse kuulun tähän monisairaiden potilaiden ryhmään. Mukanani kulkee harvinainen synnynnäinen sidekudossairaus EDS, Suomessa huonosti tunnettu ME sekä POTS, komplisoitunut aurallinen migreeni sekä remissiossa toistaiseksi oleva Hortonin neuralgia. Monisairaan hoidon jatkuvuus Monisairaana itselleni on äärimmäisen…