Avainsana: Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä
-
Harvinaisten sairauksien päivä
Minä sairastan harvinaista Ehlers-Danlosin syndroomaa (EDS), geneettistä sidekudossairautta, jolle on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus eri kudoksissa. EDS:n erilaisia alamuotoja on tunnistettu tällä hetkellä 13 kappaletta. Minun sairastamani EDS:n alamuoto on nimeltään hypermobiili eli hEDS. EDS:ssa kollageenin muodostuminen on häiriintynyt. Kollageeni on proteiini, joka toimii elimistössä kuin liima. Se lisää voimaa ja joustavuutta sidekudokseen sekä kehon…
-
Leikkaussuunnitelma tehty
Kävin 7.2. Meikussa juttelemassa neurokirurgin, anestesialääkärin ja hoitajan kanssa tulevasta kaularangan (kahden nikamavälin) leikkauksesta. Tapaaminen kesti yli kaksi tuntia ja oli kertakaikkisen loistava. Kävimme tarkasti läpi tulevan leikkauksen ja muut siihen liittyvät asiat. Sain suoria vastauksia kaikkeen mikä mieltäni on mietityttänyt. Omituisesti toimivan kehoni erikoisuudet on huomioitu hyvin tarkasti ja ne otetaan huomioon kaikessa tekemisessä. …
-
HSD vai hEDS?
HSD:ssa sekä hEDS:ssa on joitain eroja yhtäläisyyksien lisäksi ja yritän tämän postauksen avulla käydä niitä läpi. Postauksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta niin HSD:sta kuin hEDS:ta. EDS:n hypermobiilin alamuodon (hEDS) ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymien (HSD) erot HSD Yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät (hypermobility spectrum disorders) prevalenssi eli yleisyys noin 1/600-1/900 hEDS Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä prevalenssi eli yleisyys noin 1-5/10 000…
-
EDS:n oireita
Ehlers-Danlosin oireyhtymään (EDS) kuuluu laaja-alaisesti erilaisia oireita. EDS:ään kuuluvia oireita: yliliikkuvat nivelet nivelten sijoiltaan menot ja nyrjähdykset (subluksaatiot ja luksaatiot) kipuja nivelissä, lihaksissa ja luissa ihon venyvyys, pehmeys ja läpinäkyvyys tavallista leveämmät arvet arpien hidas paraneminen, verenvuoto haavoista ja arpikudoksen muodostuminen ientulehdukset leukojen ongelmat, esim luksaatio ja suun avaaminen lihasten väsyvyysherkkyys rasituksessa hidas palautuminen rasituksesta…
-
Diagnostiset kriteerit hEDS:iin
Vuonna 2017 julkaistiin uudet kansainväliset luokittelukriteerit EDS:lle. Uusien luokittelukriteereiden myötä diagnosointikriteereitä on tiukennettu verrattuna aiempaan. Uudet kriteerit Ehlers-Danlosin hypermobiilille alamuodolle Jokaisesta kriteeriryhmästä (1,2 ja 3) tulee olla vastaavuus / löydöksiä, jotta kliinisen diagnostiikan kriteerit hEDS:n suhteen täyttyvät. Kriteeriryhmä 1: Yleistynyt nivelten yliliikkuvuus (generalized joint hypemobility GJH) Beightonin pisteet: (≥) kuusi esiteini-ikäisillä ja varhaisnuorilla (≥) viisi…