Kuukausi: marraskuu 2022
-
Erittäin huonoa arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen…
-
”Hyvää” arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen…
-
Keskinkertaista arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen…
-
Lusikkateoria
Lusikkateoria on käsite, jonka Christine Miserandino keksi selittääkseen ystävälleen millaista on sairastaa lupusta. Lusikkateoria on kuitenkin erinomaisesti sovellettavissa myös muihin sairauksiin, kuten ME/CFS:ään. Kyseisessä teoriassa lusikat kuvaavat ihmisen energiamäärää. Terveillä ihmisillä on käytettävissään lähes rajattomasti lusikoita (=energiaa). Toki jokainen ihminen väsyy kovasta rasituksesta, mutta pääsääntöisesti energia riittää kuitenkin koko päiväksi ilman, että terveen ihmisen tarvitsisi herätessään miettiä…
-
Tiedätkö kuka sinä olet?
Kuka sinä olet, jos et voisikaan enää olla yhtä kuin työsi, tittelisi tai saavutuksesi? Todella moni ihminen arvottaa itsensä työn, tittelin ja saavutusten kautta. Olen tätä kysymystä joutunut itse pohtimaan todella paljon, kun sairastuin ME/CFS:ään ja menetin työkykyni. Kysymyksen tarkoituksena on hahmottaa omaa identiteettiä, riisua se ulkoisista seikoista ja vastata siihen kuka minä olen? Mutta…
-
Kuinka POTS vaikuttaa elämääni
Posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma eli POTS. Järkky sanahirviö! Olen aiemmin kirjoittanut postauksen Mikä on POTS, lukaise läpi jos POTS ei ole tuttu juttu. Minulla nämä sykkeen rajut vaihtelut on olleet koko tämän sairauslomani ajan, eli 20.3.2017 alkaen, yksi ärsyttävin asia. Virallisen POTS diagnoosin sain HUS:n kardiologialta tutkimusten jälkeen vuonna 2019. Mä olen kokeillut eri beetasalpaajia,…